Göran Hägglund har fått brev /svarat

Multipel skleros (MS) är en allvarlig, neurodegenerativ sjukdom där inflammationer skadar myelinet på nervtrådarna. Sjukdomens utvecklingsförlopp är mycket olika hos de flesta individer och beroende på skadornas omfattning kan sjukdomen också vara svårt handikappande.    Idag kostar de ca 15 000 MS-patienterna runt sex miljarder om året. Mycket av kostnaderna beror på handikappsstöd men också för att de bromsmediciner som används idag är mycket dyra.

De första medicinska beskrivningarna som är gjorda om MS härrör sig redan från 1793. Redan i mitten på 1800-talet hade man ganska klart för sig om sjukdomens patologi. Trots betydande utveckling inom framför allt bildframställningstekniker (CT och MR) vet man inte mycket mer om sjukdomen idag än för 200 år sedan. Vad man vet är att sjukdomen är mer sällsynt ju närmare ekvatorn man kommer. Vidare vet man att gener inte spelar så stor roll (tvillingstudier visar att det är ca 30 % risk att en enäggstvilling får sjukdomen). Det finns också teorier om att sjukdomen kan vara autoimmun men detta har inte kunnat bekräftas i studier. Inte heller tycks immunmodulerande läkemedel ha någon större effekt på sjukdomen.  Det finns studier som ifrågasätter en autoimmun procedur och menar istället att sjukdomen orsakas av någon form av toxisk skada, virus eller infektion. Med andra ord vet man än idag inte vad som orsakar sjukdomen. En del av dessa mediciner är egentligen framtagna för cytostatikabehandling men där effekten uteblivit och i letandet efter andra sjukdomar som läkemedlet skulle kunna passa till har man ”hittat” MS. För den svåraste formen av sjukdomen, primär progressiv MS, finns ingen behandling. Försök har gjorts med stamcellsoperationer med varierande framgång och försök med ett gammalt fågelgift som modifierats (Ampyra) görs. Akuta inflammationsförlopp kan stävjas med cortison. Trots de kunskaper man har, fokuserar den svenska forskningen i främsta hand på gener och immunmodulerande läkemedel.

Under hösten 2009 släpptes en ”bomb” inom MS-världen. Det var en italiensk professor och kärlkirurg, Paulo Zamboni, som släppt en studie med en teori om att MS kanske inte är en neurologisk sjukdom utan snarare en kärlsjukdom. Bakgrunden till hans intresse för MS ligger i att hans hustru insjuknade i sjukdomen 1995. Han förvånades över den okunskap som fanns om sjukdomen och började själv leta efter en möjlig orsak. Efter att ha gått igenom gammal litteratur och studier fann han att det fanns ett samband mellan sjukdomen och vener. Bland annat fanns det gammal forskning om järnutfällningar i plackområdena. Redan 1863 fann Dr E. Rindfleisch vid obduktioner att MS-patienter hade en blodansamling (engorged vessels) mitt i varje lesion. Under det kommande århundradet därefter forskades det vid många tillfällen om just samband mellan blodomloppet och MS. Som exempel skrev Dr Alfons Schelling, i mitten på 80-talet, en bok om kopplingen mellan de venösa passagerna som går genom skallen och MS. Han upptäckte att det fanns övertryck i cerebrala/spinala venösa systemet. I sin bok skriver han om skadliga venösa återflöde i skallen eller ryggraden och dess relevans för multipel skleros. Det finns alltså en historisk grund till Dr Zambonis studie. Det finns både gammal och ny forskning där man hittat järnutfällningar i de s.k. lesionerna (MS-skadeområden).Vad Zamboni kom fram till i en studie var att samtliga MS-patienter hade förträngningar i halsvenerna (vena jugularis interna) eller bålväggen (azygos) medan kontrollpersonerna inte hade dessa förträngningar. Ett problem han kallar CCSVI ( cerebrospinal venous insufficiency ), det vill säga kronisk cirkulationsvikt i vener från hjärna och ryggmärg. Hans teori är att blodet går tillbaka (reflux) till hjärnan där järn fälls ut och skapar inflammationsprocesserna. Dr Zamboni har inte bara en teori utan han har också en lösning. Genom angioplastik (ballongdilatation), en metod som används inom kardiologin för förträngningar av kransartärer, vidgas venen vid förträngningen. Således är det en tidigare beprövad metod.

För första gången släpps alltså en teori som innefattar så väl orsak som åtgärd. Dessutom stöds teorin av nästan tvåhundraårig forskning. De svenska neurologerna har hittills varit helt ointresserade av studien vilket förvånar oss MS-sjuka. Närmare granskning av de mest exploaterade neurologerna i media visar att dessa tycks ha osunda kopplingar till läkemedelsbolagen som säljer de immunmodifierande läkemedlen. MS-patienterna är helt i händerna på neurologerna. Det är lätt att dra kopplingen där emellan. Svenska medborgare tvingas därför att söka vård utomlands då bland annat Polen, Bulgarien och Costa Rica utför dessa undersökningar och även åtgärdar dem. Youtube är fylld av filmer där patienter visar före/efter behandling. Själva CCSVI-åtgärden återställer inte direkt MS patienternas tidigare skador men genom att få inflammationerna att upphöra ges kroppen möjlighet att läka på sikt. Många som har opererat sig vittnar om omedelbara förändringar (exempelvis förbättrad gång, bättre värmetålighet, avsaknad av ”hjärnridån” i huvudet) och det är möjligt att det är en ”placebo-effekt” men det är i så fall en positiv sådan.

Jag vädjar nu till socialdepartementet att skyndsamt titta närmare på den här åtgärden. Världen över börjar regeringar att reagera. Canadensiska/Amerikanska MS-organisationer avsätter pengar till omedelbar forskning, The Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) stödjer fortsatta studier om CCSVI. England prioriterar CCSVI-forskning, Italien avsätter pengar och i Kuwait erbjuds alla MS-patienter undersökning och åtgärd kostnadsfritt.  Måste Sverige alltid vara sist på plats? För oss svenska MS-patienter är det bråttom eftersom det uppenbarligen kan lindra symtom i dagsläget och också kanske kan bota i framtiden. Fördelen är dessutom att åtgärder kan göras på primär progressiv MS, ingen MS-patientgrupp är exkluderad. Om Zambonis teori är rätt skulle det bespara samhället åtskilliga miljarder varje år. Många MS-patienter önskar att i första hand åtminstone bli undersökta. Undersökningen görs med ultraljud vilket är en kostnadseffektiv kontroll. Tekniken för själva åtgärden (angioplastik) är en erkänd metod och ofta använd i Sverige. Det här är inte ett desperat letande efter mirakelmetoder utan bygger på ett logiskt, förnuftigt resonemang. Sverige måste agera nu innan fler blir handikappade!

Med vänliga hälsningar

XXXXXXXXXXXXXXX

Bilagor:

1. Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis ( P Zamboni, R Galeotti, E Menegatti , et al.)

2. How to performe a doppler examination (Dr Marian Simka)


SVARET från GÖRAN:

Hej Xxxxx,

Tack för Ditt brev angående multipel skleros (MS).

Ur patientsäkerhetssynpunkt är det mycket viktigt att hälso- och sjukvårdens behandlingsmetoder är i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det är emellertid inte regeringen som har den relevanta kompetensen för att avgöra vilka behandlingsmetoder som kan anses uppfylla dessa krav.

När det gäller frågan om behandling och vård av patienter med MS, är det enligt hälso- och sjukvårdslagen landstingens ansvar att organisera och finansiera hälso- och sjukvården samt erbjuda en god hälso- och sjukvård till dem som är bosatta inom landstinget. På nationell nivå är det Socialstyrelsen som utövar tillsyn över hälso- och sjukvårdens personal och verksamheter.
 
Regeringen och Socialdepartementet ansvarar för det övergripande regelverket och för gemensamma satsningar till stöd för landstingens arbete med att utveckla hälso- och sjukvården. Mot bakgrund av att orsakerna till MS inte är kända spelar den medicinska forskningen här en stor roll. Regeringen anser att detta är ett mycket viktigt forskningsområde för att kunna upprätthålla en god kvalitet i svensk hälso- och sjukvård. Under de senaste åren har regeringen vidtagit en rad åtgärder för att stärka den svenska forskningen om vård och hälsa.

Till exempel kunde jag och min dåvarande kollega högskole- och forskningsminister Lars Leijonborg den 5 maj 2009 motta betänkandet från Utredningen av den kliniska forskningen, med ett antal förslag för hur den kliniska forskningen kan stärkas i Sverige. Likaså har regeringen tillsatt en delegation för klinisk forskning i syfte att stärka samverkan mellan den kliniska forskningens olika aktörer, främst inom akademi, industri och sjukvård.

Regeringen har också anslagit 560 miljoner kronor till strategisk medicinsk forskning för perioden 2009–2012 inom ramen för den forskningspolitiska proposition som riksdagen antog hösten 2008.

Regeringen detaljstyr emellertid inte forskningen och avgör inte vilka enskilda forskningsprojekt som ska beviljas anslag. Anslagen till strategisk medicinsk forskning fördelas främst av Vetenskapsrådet och Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap.

I sammanhanget kan också nämnas att Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har i uppdrag att utvärdera tillämpade och nya medicinska metoder. SBU ska sammanställa utvärderingarna och sprida dessa på ett sätt som gör att vårdgivare och andra berörda aktörer kan tillägna sig kunskapen.

Jag vill avslutningsvis än en gång tacka för att Du har tagit Dig tid att skriva till mig om Dina erfarenheter. Det är alltid värdefullt för mig som socialminister att få ta del av berättelser och synpunkter som rör den svenska hälso- och sjukvården. Jag önskar Dig allt gott.


Stockholm i augusti 2010

Med varma hälsningar



Göran Hägglund


''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''
Registrator
Socialdepartementet
Tel. vx 08-405 10 00
Fax. 08-723 11 91
registrator@social.ministry.se
''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''