tellus@tell-us.se

Antal besök:

Följ Mariannes resa...

Livet efter CCSVI...

Här kan du följa hur en resa till Polen förändrade Mariannes liv!

Ni kan följa hennes dagar, förbättringar och försämringar efter att hon kom hem från Polen i augusti. Tipstack till Anders P!

Läs gärna: http://www.skanskan.se/article/20100830/LUND/708299942/0/kavlinge

162. 2011- 09-19

Dag 1... Nu kan du fortsätta följa Mariannes andra Polenresa under ny knapp här: http://www.tell-us.se/35873015

161. 2011- 09-18

Tre mil utanför Warszawa ligger Hotel Cyprus som är ett av de två hotell Ameds har samarbete med. Här bor vi sen igår kväll, väninnan U och jag. Det är sannerligen ett lugnt placerat hotell. Runt ikring finns åkrar, träd och natur i största allmänhet. Solen lyser och det blåser.

Strax ovanför min mun och in mot ena kinden ligger ett nästan svart blåmärke på så där 2 gånger 1 centimeters storlek. Många har uppmanat mig att torka bort denna fläck. Det går ju inte, det är ett väl förankrat blåmärke. I fredags gjordes det av tandläkaren jag var hos. Kanske kom det av den envisa behandlingen av några tandrester som skulle bort. Kanske kom det av att ett litet blodkärl blev prickat av bedövningssprutans spets?

Till Moster B, A på Klostergården och alla andra kan jag hälsa att det alltså är, typ lugnt. En stund till ska vi läsa och vila före nästa måltid. När det är gjort är det nog sovdags. Imorgon färd till sjukhuset.

I kroppen cirkulerar blodet. Jämnt flöde eller inte? Ingen vet, förrän imorgon.

Venerna väntar på det som ska ske.

160. 2011- 09-11

Nu vet jag hur min MS kan må efter en osteopatbehandling också. Kroppen tyckte inte riktigt om kiropraktor”knycket” trots att den behandlingen gjorde mig bättre. Så jag beslöt att testa något annat vilket alltså blev osteopati.

En del tror att det är (ännu) ett halmstrå jag gripit tag i men så är det inte. Eftersom jag går som jag gör blir det snedbelastningar i kroppen. Musklerna i vänsterbenet är heller inte i den form benmuskler borde. Dessutom har jag ont i ryggen emellanåt. Alltså var det dags att hitta någon terapi istället för kiropraktiken. Osteopatin är till och med äldre än kiropraktiken. Kan tänka att den senare är mer ”godkänd” i vår moderna tid därför att den effektiva behandlingen går relativt snabbt, knyck, så var det klart.

Osteopatibehandlingen går stilla och långsamt. Armar och ben behandlas genom att föras i ett rörelsemönster som är identiska med vad en frisk arm och ben kan göra. Han (osteopaten) trycker också på ryggraden och punkter där halsen går över till att kalla sig rygg. Under detta långa moment har jag legat på rygg och känt värmen komma nere i fötterna och sen sprida sig uppåt till resten av kroppen också. Mycket skönt och vilsamt, rekommenderas! Alldeles efter behandlingen som har tagit en timma, har jag lätt vandrat ut till bilen som väntat en bit därifrån. Dagarna efteråt har jag känt mig något ”vingabröden”. (Skånska för hur en fågel förmodligen har det med brutna vingar.) Det känns ungefär som muskelvärk efter träning. Förra gången lättade värken efter ett par dagar och jag antar att så sker denna vecka med.

För övrigt går jag och väntar på näst-nästa vecka då jag har tid för check up i Warszawa. Vi, jag och goda vännen U, flyger på sena lördagseftermiddagen. Det är rysligt spännande: Har jag restenos eller inte? Svar kommer om 8 dagar.........

159. 2011- 08-30

Igår kunde jag rätt vad det var, gå på bägge benen igen. Jag gick omkring på det lilla teoretiska biblioteket och hjälpte de nya studenterna som stod i små grupper i rummet. Plötsligt märkte jag att vänsterbenet bara fungerade som det skulle. Det höll i sig ett par timmar på jobb, sen ut i bilen och därefter hemma till det var dags att lägga sig. Förvånad klev jag runt i lägenheten och var glad åt att äntligen gå på två ben igen! Unge sonen konstaterade att jag gick nästan som en vanlig människa! (Älskade unge!)

Idag på morgonen hade vänsterbenet fullständigt glömt bort hur ett väluppfostrat vänsterben ska bete sig. Så denna tisdag har jag haltat som vanligt.

Vad är det som händer? Hade jag gjort någon rörelse som fick en annars blockerad ven att öppna sig? Det tänkte jag igår var orsak till denna tillfälliga förbättring. Sådär en 10 minuter innan studenterna började komma igår, satt jag och lutade mig bakåt vid mitt skrivbord. Jag kände att det var klokt att vila en stund före allt gående och stående. Idag har jag haft så mycket att göra att jag inte hunnit med ens 10 minuters vilsamt sittande.

För ungefär ett halvår sen fick jag samma effekt när jag var hos tandläkaren och satt eller nästan låg i behandlingsstolen en lång stund.

Märkligt är det och jag tror inte att ens en neurolog skulle kunna kalla det placebo. Fast egentligen är det nog inte märkligt alls, vi vet bara inte hur det hänger ihop. Än.

158. 2011- 08-27
En öm svanskota har jag att sitta på efter att för flera veckor sen ha snubblat på en gympadoja, fallit mot en dörrlist och sen avslutat med en kraschlandning på nyssnämnda svanskota.

Men livet har inte bara handlat om bakslag på sistone. Om tre veckor och två dagar åker jag till Warszawa för en check up och behandling av eventuella blockeringar. Är rätt övertygad om att mina jugularvener är i behov av Ameds ”cutting ballons”. Jag kan inte längre duscha lika varmt som jag gjort det senaste året. I veckan som gick kände jag den där kompakta inre värmen i mig. Då hade jag god nytta av den aktiva kylvästen på jobb. Tur att värmetåligheten varade under sommarens varma dagar; trots allt kunde det ha varit värre.

En vecka efter det att jag återvänt från Polen är det dags att åka iväg igen. Fyra oktoberveckor ska jag vara på rehab på Teneriffa. Så den närmaste framtiden ser ljus ut.

Men samma gäller inte för hela CCSVI-frågan i landet. Vid senaste läkarbesöket hos neurologen verkade hon inte ha vikit en millimeter från sitt avståndstagande.

När kommer deras uppvaknande?

157. 2011- 08-18

Högt uppe på glasberget sitter jag och begrundar mitt liv och min multipla skleros.

Förra veckan var jag i Berlin tillsammans med mina två unga hemmaboende barn och exmaken. Det var första gången i den staden och också riktigt roligt! Min vana o-trogen satt jag i ”min” kommunala rullstol och gick endast ytterst korta sträckor. Av mina annars så tidiga morgnar syntes inte ett spår på en hel vecka. Idag, första arbetsdagen, känner jag mig fortfarande utvilad och utsövd.

Antar att det är i pur förvåning kroppen känner sig så mycket bättre? Det har varit lättare att gå och stå idag och den enda orsaken är nog att jag tagit det så l-u-n-g-t. Inte för att jag sliter halvt ihjäl mig annars på dagarna men jag är igång rätt mycket både på jobb och hemma.

Hmm, detta med vila och icke-gående är verkligen värt att begrunda.

156. 2011- 07-26

Hälsostatus, ja...

Tål fortfarande varmt vatten i duschen och solen ute. Alltså håller värmekänsligheten sig borta.

Ljuskänsligheten börjar bli ett dammigt minne och jag kör gärna bil när mörkret fallit på.

Det dubbelseende ögat fungerar som ögon ska, alltså ingen försämring där heller.

Gången är inget vidare. Himla tur att jag är bibliotekarie med mycket arbete vid dator och inte mannekäng som tar sig fram på höga klackar på catwalk! Före ingreppet i venerna d-r-o-g jag med vänsterbenet när jag gick. Nu gör benet som det ska men haltar, det gör jag . Dessutom är alla ben och fötter på mig riktiga fegisar och vill inte ta sig fram på det ojämna underlag som finns på alldeles för många ställen. På vana golv går jag mycket lättare. Märker också att jag orkar gå och stå något mindre än strax efter behandlingen. Summa: Jag går bättre nu än före Polenresan men ändå sämre än när jag var som bäst.

Stå på ett ben lyckas jag inte med tillräckligt länge för att kunna ta tid...

”Sockerdrickskänsla” eller stickningar i benen har jag sällan eller aldrig numera.

Men, den där vetskapen i mig om att MS-symptomen bara var en rest från den tid då jag var MS-sjuk, den har jag inte längre. Jag tror inte att det räcker med träning av vänsterbenets muskler för att jag ska bli frisk igen. Balans och stadigheten i kroppen är så mycket sämre än efter behandlingen i Polen. Jag tror att det någonstans i mina vener har blivit en förträngning igen.

Så,

Bästa MS-Sällskapet,

Ta bort skygglapparna ni har vid ögonen! Lär av de kärlkirurger som behandlat tusentals patienter. Ni behöver inte lita på vad vi som genomgått CCSVI och behandling men ni kan ju testa oss! Släpp all prestige och samarbeta i studier med svenska kärlkirurger!

Vi vill bli så symptomfria som möjligt – Sluta hindra oss från det!

155. 2011- 07-24

Väderleken här tycks tro att hösten kommit. Det regnar och blåser alldeles för mycket för att vara sommar.

Sen en vecka tillbaka bor jag i det hus exet annars lever i. Han är på en affärsresa så jag är här med barn, hund och katter.

På gården står årets minimidsommarstång kvar. Den är helt vissen och de två blomsterkransar som prydde den för en månad sen är borta. Alltså står här ett visset kors. (Kanske till minne av det äktenskap som en gång var?)

Tidigare idag åkte unge sonen och jag till staden och gick till ett solarium där. Jag för D-vitaminernas skull, han för att han ska iväg till en festival nästa vecka där han väntar att solen lyser så mycket att vit hud blir bränd. Hur som helst, det var lika skönt som alltid! Trots att ingen musikfestival är i sikte för min del ser det ut att bli några soliga dagar i veckan. Lagom, tycker jag som arbetar men förhoppningsvis kan plocka ut ett par lediga dagar då när solen skiner som värst.

Händelserna i Norge har påverkat helgen. När något så ofattbart inträffar är det svårt att inte lyssna på nyhetsutsändningarna för att höra något som förklarar hur en rätt ung man brutalt skjuter ihjäl så många riktigt unga människor. Försökte han döda framtiden? Min äldsta dotter Sara dog i en trafikolycka när hon var 14 år tre månader och två dagar. Den gränslösa sorg och obeskrivliga smärta vi hade att leva med ... Nu gäller det fler än 84 släckta liv. Som motvikt kommer mycket hjälp och stöd från omvärlden, i Norge nu liksom för oss då.

Ack ja, denna tungsinta blogg behöver sannerligen balanseras...

Efter solandet idag åkte vi till en f.d. arbetskamrats hus som jag tittar till då och då när han är på semester. Trots allt regnrusk hade höstanemonerna satt igång att blomma. De stod där i massor, fulla med mer eller mindre utslagna blommor. Vadå höst...?

(Hälsostatus kommer en annan dag.)

154. 2011- 07-17

Det var en gång en MS-sjuk gosse som ville få en CCSVI-diagnos och efter det få sina veners blockeringar ballongutvidgade så att blodet skulle rinna fram i sitt omlopp och inte tvärnita här och var och vända tillbaka upp över huvudet och lämna en extra järnavlagring på hans hjärna och orsaka ännu besvärligare sjukdomssymptom än de han redan hade. Hans Mamma följde med honom då till neurologen och sa:

- Snälla neurolog, be det Svenska MS-Sällskapet att de accepterar de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att min son kan bli en frivillig patient där!

- Nej, det vill jag inte, sa neurologen. Jag har något mycket bättre här i min spruta! Det är essensen av vad bland annat svensk neurologisk forskning så finurligt forskat fram och det stora humanistiska läkemedelsbolaget sen förpackat och skickat ut över världen.

Mamman var klok och välinformerad. Hon hade lärt och sett mycket, både på Internet och på SMOCs konferens om CCSVI i maj samma år. Hon förstod att det inte var någon idé att tjata på neurologen utan gick istället till landstinget. De hade just sammanträde och tittade förvånat upp på Mamman som stod i dörröppningen och sa:

- Snälla Landsting, säg åt neurologen att hon ska be det Svenska MS-Sällskapet att de ska acceptera de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att min son kan bli en frivillig patient där!

- Nej, det vill vi inte, sa landstinget, det är riksdagen som bestämmer och lägger ramarna för sjukvården.

Det fanns inget annat att göra än att bege sig till den Kungliga Huvudstaden och riksdagshuset. Mamman klev in i salen där det just var en debatt om landets energiförsörjning. Hon passade på när det skulle bli talarbyte och trängde sig före näste talare som var självaste socialministern som i pur förvåning gick och satte sig på sin plats igen. Väl framme i talarstolen sa Mamman:

- Snälla riksdag, säg till landstingen att de ska säga till neurologen att hon ska be det Svenska MS-Sällskapet att de ska acceptera de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att min son kan bli en frivillig patient där!

- Nej, det vill vi inte, sa riksdagen. En sådan fråga får tas upp i en arbetsgrupp som regeringen tillsatt för beredning och som sen ska skickas på remiss hit och dit så det tar många år innan det blir färdigutrett!

Det fanns inte annat att göra än att ge sig iväg till Regeringen. Sagt och gjort, snart stod hon där hos den lilla samling som var ytterst ansvariga för den svenska politiken, inklusive sjukvårdsärenden. Statsministern satt vid bordets huvudände och hon såg honom i ögonen och sa:

- Snälle Statsminister och Regering, säg till Riksdagen att de ska säga till landstingen att de ska säga till neurologen att hon ska be det Svenska MS-Sällskapet att de ska acceptera de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att min son kan bli en frivillig patient där!

- Nej, det vill vi inte. Det är en lång byråkratisk procedur som dylika ärenden behöver genomgå. Det är vad som vi avlönas för och beslut som du ber om, tja, det skulle kanske fungera i ett sagornas land där det fanns en kung som kunde knäppa med fingrarna och fixa allt! sa Statsministern och fnissade åt det lustiga i tanken.

Mamman förstod att det var bara att gå vidare med detta viktiga ärende. Hon begav sig till slottet och till Kungen. Han satt och hade just ingenting att hitta på så Mamman beviljades audiens med omedelbar verkan. Väl inne hos Kungen gjorde hon något slags piruett som nog kunde liknas vid en hovnigning och sa sen:

- Snälle Kung, säg till Regeringen att de ska snabbehandla detta ärende och ta det till riksdagen så att de kan säga till landstingen att de ska säga till neurologen att hon ska be det Svenska MS-Sällskapet att de ska acceptera de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att min son kan bli en frivillig patient där!

- Nej, det kan jag inte, sa konungen. Den makten har jag inte längre

och det vete gudarna om jag någonsin kommer att få igen?!

Mamman tänkte på hans ord, reste hem igen och gick raka vägen till Pastorsexpeditionen och bad om ett samtal med Kyrkoherden. Det fick hon gärna eftersom det fanns fler präster än själar som sökte efter en sådan yrkesman.

Mamman gick rakt på sak och sa:

- Snälle Präst, gå till landets Kung och be honom att han säger till Regeringen att de ska snabbehandla detta ärende och ta det till riksdagen så att de kan säga till landstingen att de ska säga till neurologen att hon ska be det Svenska MS-Sällskapet att de ska acceptera de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att min son kan bli en frivillig patient där!

Men Prästen sa att det kunde han inte göra men visste Mamman att hon kunde be till vår Herre att han i sin godhet skulle hjälpa henne?

Med Kyrkoherdens röst i sina öron gick så Mamman till närmaste kyrka. Den var tom och det var bara att kliva på och säga:

- Snälle Gud, eller snälla om han är en hon, säg till Kyrkoherden att han ska gå till landets Kung och be honom att han säger till Regeringen att de ska snabbehandla detta ärende och ta det till riksdagen så att de kan säga till landstingen att de ska säga till neurologen att hon ska be det Svenska MS-Sällskapet att de ska acceptera de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att min son kan bli en frivillig patient där!

Kanske hade Gud en sådan där trist dag när inget särskilt hände utöver det vanliga så svaret blev helt enkelt:

- OK, kan jag väl...!

Och Gud uppenbarade sig för Kyrkoherden som i sin tur begav sig till landets Kung som i sin tur gick till Regeringen som förde vidare till Riksdagen som sa till Landstinget som begav sig till Neurologen som genast for iväg till det Svenska MS-Sällskapet med det viktiga budskapet att de ska acceptera de Svenska kärlkirurgernas invit till att starta en studie om CCSVI och venutvidgning där det behövs så att Mammans son kunde bli en frivillig patient där!

Det Svenska MS-Sällskapet hade aldrig gjort annat än sådant som de visste att läkemedelsbolagen tyckte om men denna gång blev de så förvånade att de bara nickade och gjorde som neurologen sa.

Och sen den dagen är CCSVI, ballongutvidgning i venerna och fri MS-forskning det som gäller i landet!

Snipp snapp snut

Så var sagan slut

153. 2011-07-13

Javisst hade det varit en fröjd att se landets bönder, från norr till söder, sätta en vagn - kanske fylld med gödsel, bakom traktorn och sen börjat köra mot Stockholm. Det skulle bli en lång färd för många. Landets mackar servade med gratis diesel och COOP, Ica, Willys och andra livsmedelsbutiker såg till att alla resande fick mat. Gemensamt hade alla deltagare att de kände en MS-sjuk och/eller att de var innerligt trötta på den tröghet som sjukvårdssystemet visade i sin ovilja att låta tusenden slippa från MS-symptom och ovilja att lägga ett enda uns forskning som inte var sanktionerat helt eller delvis av den multinationella läkemedelsindustrin.

Alla vägar kring huvudstaden skulle blockeras - likt de MS-sjukas vener - så att den vanliga trafiken fick ta omvägar för att kunna närma sig sina mål. Luften skulle genomsyras av den kanske inte så angenäma lukten från allt gödsel i vagnarna. Det skulle finnas fordon nog att fylla innerstadens gator och torg. Kanhända lättade en och annan bonde på lasten genom att sprida ut en del av sin tunga last.

Sen överlämnas en petition till riksdagen med följande krav:

Alla i landet som har diagnos MS har rätt att få CCSVI-diagnos
Alla med blockeringar i venerna får kärlkirurgisk behandling
Forskningen släpps fri från ekonomisk styrning av läkemedelsbolag
Läkare/forskare som avlönas av dessa bolag har ingen rätt att avstyra annan forskning eller behandling ...

---

Jag är helt enig med de beslutsamma bönderna: Blockeringar i venerna måste bort men det kommer inte att förpassa all MS det förgångna. Det måste göras mer forskning! Se till att komma igång med studier i Sverige – neurologisk undersökning före ingreppet, direkt efter, efter 3, 6, 9, 12, ... månader.

Ge oss en chans att bli delvis eller helt symptombefriade i Sverige och det med hjälp av skattepengar som annars skulle ha gått till de multinationella läkemedelsbolagen!

152. 2011-07-08

Så har ännu en årsring lagt sig tillrätta på den (min) kropp som ropar efter ännu en CCSVI-diagnos, ännu en/flera ballongutvidgningar. Jag är så evinnerligt trött på mina MS-symptom, inser att jag med stor sannolikhet inte kommer att få hjälp i Sverige utan vill bara åka iväg och få det gjort någon annanstans. Serbien är ju en liten trave tusenlappar billigare och kanske ett alternativ. Ack ja.

Hälsostatus just nu är ganska så risig. Stå på ett ben klarar jag knappt teoretiskt ens och mattare vinkning än nu har väl vänsterfoten inte gjort sen före behandlingen i Polen för snart ett år sen. Extra trött är jag ikväll efter att ha återställt ordningen i lägenheten sen gårdagens kalas.

På eftermiddagen var jag hemma och fikade hos en kollega och f.d. arbetskamrat. Hon har också MS så vi har mycket gemensamt. Idag hade hon en personlig assistent vars ursprungsland var Serbien. Hon berättade om TV-program hon sett från två Serbiska kliniker som gör ingreppet med venutvidgningar på MS-patienter. Där hade bl.a. visats exempel på patienter som uppnått stora förbättringar...

Vi kollade också på bilder från min ”gamla” arbetskamrats tidigare resor till rehabkliniken på Teneriffa. Det såg verkligen lockande ut! Tydligen uppnår alla förbättringar där efter all träning. Det ska bli mycket spännande!

Men först en ny behandling, tack! Jag vill ha tillbaka det läge i kroppen där MS var ett minne blott och haltandet något som skulle försvinna när mina muskler fått den träning som behövs.

MS-symptom bryr sig inte om att Svenska MS-sällskapet har bestämt att alla neurologer inte ska tro att de kan försvinna – de försvinner ändå...

151. 2011-07-05

Fortfarande har den rätt nyplanterade solrosen de gula kronbladen förskräckt nerlagda över sin annars så soliga blomma. Ett kraftfullt åskväder har den effekten på ett och annat. Själv är jag inte rädd för blixtar och dunder. Efter att ett åsknedslag fällde skorstenen på det hus jag bodde i mina första 17 år, satt vår familj alltid uppe under åskväder färdigklädda att springa ut nästa gång det hände. Om jag aldrig flyttat hemifrån hade jag nog suttit där igår också, det blev aldrig ett andra nedslag. Däremot sitter minnet från de mysiga nätter då jag och min bror blev väckta och satt i filtar och lyssnade och såg hur blixtarna skapade stora lysande Z på den nattsvarta himmelen ännu kvar. Mamma går runt från fönster till fönster och säger ”Allan, såg du den blixten? Sicken stor – nu blir det ett kraftigt dån!” Ja, mysigt är det fortfarande med åskväder!

MS är långt ifrån mysigt. Herregud så trist att inte kunna gå ordentligt och inte våga ta sig fram över alla de mängder taskiga markunderlag och omöjliga miljöer där jag vill vara. Fast lite närmare en ny Polenresa tror jag mig vara. Uppdelningen efter vår skilsmässa ska förhoppningsvis kunna betala. Hoppas min vän U kan och vill följa med, det känns bättre att slippa åka ensam. Om inte ska det väl gå att hitta någon annan.

Att vänta på att svenska neurologer ska godkänna denna behandling inom en för mig rimlig tid är att vara väl optimistisk. De tror inte sina ögon eller öron och likt trotsperioden hos tre- eller tonåringar måste de kanske ta sig igenom denna period. Det är bara så fel att så många MS-diagnostiserade ska vänta en enda dag till för att bli symptomfria. Därför att våra läkare har bestämt sig för ett NEJ.

NEJ, jag vill inte ha overallen på! NEJ, jag vill till Peace and love-festivalen! NEJ, jag vill inte tro att det finns ett sätt att bli fri från MS-symptom!

Som MS-patient säger jag lugnt att det är rimligt, ja nödvändigt att ställa en CCSVI-diagnos på MS-sjuka och följa upp med venutvidgning på de ställen där det behövs. Det är också rimligt, ja nödvändigt att släppa den autoimmuna teorin som grund i MS-forskningen och att också flytta ut läkemedelsindustrin till åskådarbänken.

När kommer vår Svenska Hubbard, den första neurologen utan skygglappar och som ser, hör och tänker själv?

150. 2011-06-06
Nu tickar de sista timmarna in på denna soliga fina långa efterlängtade ledighet! Jag vill bara ropa ”En gång till!”

Inte försvann mitt långa hår på grund av det Polska ingreppet förra sommaren? Nej, det försvann därför att det blev för varmt dessa varma dagar!

Inte fick jag ett svårläkt skärsår på ena smalbenet på grund av det Polska ingreppet förra sommaren? Nej det fick jag när jag snubblade i halvskogig mark vid en badplats utanför Landskrona häromdagen.

Inte var det på grund av det Polska ingreppet förra sommaren att jag kunnat tillbringa så många timmar under den ständigt lysande solen alla fem lediga dagar?

Alternativ A. Jo såklart!

Alternativ B. Nej, det är en ren och skär så kallad Placeboeffekt.

Efter alla roliga och slappa dagar känner jag mig redo för arbetet i morgon.

Undrar om den känslan finns kvar imorgon när jag vaknar?

149. 2011-05-25

”Se till att du aldrig kör över 30 km/t mer än tillåten hastighet för då blir du av med körkortet!” sa den äldste av mina två visa söner när jag började köra i egen bil. Efter att bara kört bil hem efter fester under 20 år och senare några år av ”nyttokörande” är det en fröjd att tumma lite på den regeln. Som ikväll på motorvägen Helsingborg-Lund, ingen fartkontroll i sikte och körkortet lutar sig fortfarande bekvämt tillbaka mot de andra plastkorten i min plånbok.

Före mitt privata racerlopp var jag och lyssnade på Internationella MS-dagen i just Helsingborg. Det var Magnhild Sandberg som talade om hur det känns att få en MS-diagnos. Ja, egentligen pratade hon mer om vad som händer i hjärnan när inflammation på det centrala nervsystemet pågår. Hon utgick från teorin om att MS uppkommer därför att immunförsvaret angriper kroppens egna och friska celler. Det är ju en teori som ännu inte kunnat bevisas men det kommer nog när-som-helst. Hon hade till sin hjälp en power point-presentation. Tyvärr solkades hennes trovärdighet en hel del av att det på var och varannan bild nere i vänsterhörnet stod ”Merck Serono”. Till min förvåning hade hon lagt till ett par skärmbilder om CCSVI. Det är ju en teori som ännu inte kunnat bevisas och till dess får vi vänta med den behandlingen i detta land. Det behövde inte stå Merck Serono på dessa bilder, de var där ändå på sitt sätt. Det blev en stund med frågor efter M.S. föredrag och det var nog inte menat så. Det fanns inte med i programmet och alla frågor blev inte ställda.

Jag hade velat fråga om varför M.S. refererade till Kalle Anka-studien från Umeå? Hon hävdade att noggranna studier av CCSVI är nödvändiga innan behandlingen accepteras hos neurologerna. Samtidigt som en studie som är långt ifrån hennes påstådda krav på noggrannhet sväljs med hull och hår?

Jag hade också önskat svar på frågan om varför neurologerna så helhjärtat står bakom bromsar som redan i försök visar sig ta livet av en och annan? Tydligen är dessa dödsfall lite svinn som man får räkna med? Men vad gäller CCSVI utmålades ingreppet som ytterst farligt, något som förnekas av kärlkirurger som utför det.

Till slut sa hon att hon alltid behandlat sina patienter med respekt och att hon ville bli bemött så själv med. Jag känner inte hennes patienter men det hoppas jag verkligen att de gör. (Tycker för övrigt att vi alla bör behandla varandra på ett respektfullt sätt.)

En ny behandlingsmetod som CCSVI bemöts också med respekt bl. a. av oss som ser vad den åstadkommer. Apropå CCSVI sa M.S. småskrattande att hon genom åren sett allsköns ”tossigheter” som skulle läka MS... Hon är definitivt inte den förste som placerar CCSVI bland tossigheterna – är hon den siste?

Efter sakkunskapen kom en arkitekt och berättade om hur det var för honom att leva med MS. (Sjukdomen, alltså.) Tyvärr blev han bryskt avbruten eftersom det inte fanns tid nog så att han kunde prata färdigt. Kanske hade det funkat om de hade lämnat pillerfrågan därhän? Sen delades det ut stipendium till en ung, nydiagnostiserad kvinna och pris till en god arbetsgivare. Sist ut bland talarna var en sjukgymnast som pratade om vikten av att träna och uppmanade oss att klaga hos politikerna för att få fler neurologer och likaså neurologiskt specialiserade sjukgymnaster. Dessa behov skulle vi marknadsföra lika bra som SMOC marknadsfört CCSVI tidigare under kvällen! Det där med fler neurologer tycker jag är tossigheter. Nä, mitt förslag är att vi behöver ha fler kärlkirurger och mer neurologisk och förutsättningslös forskning! MS, ALS, SLE ...

Smockmedlemmarna lämnade sedan byggnaden efter ett gott arbete.

148. 2011-05-21

Att vara i en kropp med MS-diagnos är ibland som att köra en bil utan fungerande ratt eller gas och dessutom är bensintanken nästan helt tom.

Att vara behandlad för CCSVI är för mig som att ha en ratt som nästan alltid fungerar, näst inpå full tank men dåligt med luft i ena hjulet. En och annan skavank i plåten, för all del men det går rätt hyfsat att ta sig fram ändå där vägen är bra. OK, det är inget tjusigt fordon från förr, någon välskött veteranbil eller så. Men när mina vener blir utvidgade igen tror jag mig kunna passera flera kommande besiktningar utan anmärkning.

Utöver två CCSVI-behandlade individer innehåller denna stad en domkyrka. Där satt jag igår på sena kvällen, någon timma före midnatt och lyssnade till vacker kammarmusik. Unga dottern var en av fiolspelarna. Det var så fint att MS-symptomen flöt bort bland alla toner som ljöd. Ibland som skira nyutslagna blad, ibland tungt som en flodvåg.

Hälsostatusen går det upp och ner med. En del dagar fungerar det mesta bra och jag lägger inte många tankar på att jag inte kan göra allt jag kunde förr. Andra dagar snubblar jag på en tröskel eller trottoarkant och blir i högsta grad påmind om att mitt liv förvisso innehåller begränsningar. När jag ligger där på golvet eller i rännstenen och drar några ramsor inom mig över att jag inte höll koll på mina steg – då är jag beredd att ge upp, lägga benen på hyllan, glömma allt som kärlsvikt kan orsaka, dra en filt över mig och ligga där till tidernas ände.

Men förödmjukelsen och vanmakten brukar inte sitta i så länge. Med eller utan hjälp står jag snart upp igen och sen är jag på spåret igen.

Detta långsamma spår fram till ny ballongutvidgning i mina vener........

147. 2011-05-14

Lördag förmiddag och 3 sovande tonåringar i lägenheten. Hörde på ett radioprogram att tonåringar faktiskt behöver denna långa sömn. Själv kan jag tänka att de därför borde lägga sig senast halv åtta på kvällarna. Men det är en tanke som är särskilt svår att förankra i just denna grupp.

Trötthet och MS är också en väldigt vanlig kombination. Själv är jag ganska förskonad från detta symptom. Fast jag är bra på att sova och ser det som en av mina främsta talanger.

Min hälsokoll idag visar att jag bara kan stå på det högra benet en väldigt kort stund. Det vänstra vägrar helt att ensam bära tyngden av hela kroppen. Hoppa kan jag bra ännu och det är fortfarande kul! En professor på mitt jobb höjer ett varnande finger: Att hoppa är att strida mot alla gällande naturlagar... Ändå hoppar jag vidare så länge det roar mig. Prövade för första gången efter behandlingen i Polen att blunda och sätta pekfingret på näsan. Denna populära neurologtestning gick fasligt bra. Det var lätt som en plätt och skillnad mot den gamla tiden då jag verkligen ansträngde mig och ändå ofta kom fel.

Också om lila är en färg som ligger i tiden blir jag bekymrad över att mitt vänstra ben från knäet och ner, har denna kulör. Har fått kallelse till neurologiska kliniken 1 juni. Kanske blir det en remiss till kärlkliniken? Annars skriver jag en egen efter det. Fast inte lär jag få hjälp där...?

Efter konferensen, vad händer då? De senaste dagarna har vi som är i någorlunda närhet av Helsingborg pratat om att vara med på den internationella MS-dagen där. Ännu har vi inte nått målet att få CCSVI-diagnos och behandling i Sverige. Konferensen förde oss förhoppningsvis ett stycke närmare men nog är det en bit kvar. Frågan är i alla fall När? Inte längre Om...?

146. 2011-05-08

Tänk att det blev en så lyckad konferens om sambandet CCSVI och MS. Det har sannerligen varit värt allt förarbete och också tröttheten som infann sig idag. Att timmarna på Norrlands Nation i Uppsala gick så snabbt och lätt på fredagen den 6 maj är såklart inte bara Smocs förtjänst. Det finns många bidragande orsaker, som

Publiken
Talarna som verkade trivas med en så lyssnande och redan välinformerad publik och all frånvaro av prestige mellan dem
Tolkningen som löstes alldeles dagarna före av generösa vänner som satte in en slant till hjälp, tusen tack för det!
Tolken, som också inte ”fanns” förrän dagarna före
Neurologmoderatorn som skötte modererandet så snyggt att det var en ren fröjd att se och lyssna på – inte minsta gnutta av avvisande
Filmen av och om Lena och skillnaden före och efter behandlingen, som hon så generöst bjöd på. Tycker att den definitivt kvalar in till Oscarsnomineringen! Den innehåller allt - lidande, lycka, kärlek och dramatik.
Resonerandet om samarbete mellan kärlkirurger och neurologer för att det ska bli verklighet och möjlighet i Sverige
CCSVI och MS hör ihop, nu är det tid för mer och fler studier som för vidare, det var alla eniga om
Sällan har det funnits, på ett och samma ställe, så många vener som inget hellre vill än att bli behandlade än som var fallet i Uppsala 6 maj 2011.

Extra guldkant på både torsdag, fredag och lördag sattes av alla CCSVI-vänner som fanns på Norrlands Nation. Vi var ganska många som såg varandra för första gången...

145. 2011-05-04
Tidigt på morgonen var jag hos kiropraktorn som försöker få ordning på skelettet som inte heller sköter sig som det ska. Jag tycker att det är en välgörande behandling även om det är svårt att förlika sig med ljudet av knycket han gör. Ont gör det i alla fall inte.

När jag vid lunchdags gick med raska steg ut till bilen för att hämta min medtagna men glömda mat, fastnade foten, skon i en glipa mellan två pittoreska gatstenar som utgör markbeläggning där jag parkerar bilen. Som en berusad fura föll jag tungt ner och slog i, särskilt ena knäet och ena armbågen. Väskan trillade av sin plats där den hängde över axeln och likaså gjorde ett antal papper som tidigare befunnit sig i ett fast grepp i den lediga handen. Där låg vi, papper, väska och jag och bilen tycktes ge oss en sorgsen blick med sina lyktögon. Kanske den scenen skulle ha varit oförändrad om inte en rådig ung student kommit till min räddning. Han samlade raskt ihop mina papper, hjälpte mig upp, väntade till dess att jag hämtat min mat och ledsagade mig sen in på det släta golvet igen. Den rådige studenten hann också beklaga sprickorna i beläggningen och lät mig förstå att sådana fallolyckor händer alla då och då! Måtte denne unge man få spets på alla sina tentor, en bra utbildning, ett välbetalt jobb, en rar hustru och dito barn!

Efter några plåster och en god lunch kunde jag återgå till mitt arbete som idag till stor del bestod av ständiga telefonsamtal inför SMOCs konferens. Det är mycket som ska klaffa.

Imorgon sätter jag mig i bilen och tar mig till Svemocni. Istället för det lokalsinne Gud glömde installera på mig, har jag lånat exmakens GPS. Väl framme hos S. sätter jag mig i hans bil och vi åker till Vimsans plats på jorden. Sen far vi alla tre vidare mot en övernattning före Uppsala. På fredag morgon kör vi till Norrlans nation där vi väl alla (?) träffas – först på årsmötet och sen på konferensen.

Ser ni någon där som snubblar och tappar allt hon har i händerna och samtidigt svär till irriterat, ja då kan det vara jag. Jag lovar inget.

144. 2011-05-01

Kan ju inte sitta på balkongen hela dagen, det blir för tjatigt. Så emellanåt tar jag en paus och diskar eller sätter mig vid min laptop. Nyss tittade jag in på MS-portalen och läste om blåsbesvär. Tänk om Swedish Society for Multiple Sclerosis, (neurologernas guru) hade bett Birgitta Brunes komma och föreläsa om hur man gör för att patienternas blåsor ska bli välfungerande igen! Så fortsatte jag läsa om biverkningar av Tysabri och det upphör aldrig att förvåna mig att biverkningarna accepteras av de behandlande läkarna. Samma läkare som säger sig vara oroade för riskerna vid en behandling av halsvenerna som kan göra patienterna symptomfria. Som dessutom saknar biverkningar.

Jaja, det finns många märkligheter mellan läkare-sjukdom-patient som kanske bara en läkemedelskonsulent kan förstå.

Släppte nyss mina fötter fria från de sandaler som hållit dem fångna större delen av dagen. Några tår på vänsterfoten har en lila färg. Mitt optimistiska sinnelag säger tröstande att det är en färg som är inne just nu. Jag prövade att vinka med mina moderna tår men de vinkade bara matt som om de satt fästade på Kameliadamen i Greta Garbos rolltolkning. I den filmen sitter Garbo, vacker som ingen annan, döende och orkar bara med en liten matt vinkning. Jag och mina lila tår kan endast jämföras med GG ifråga om matthet och inget annat.

Hoppa kan jag förresten fortfarande och det hoppas jag att jag kommer att kunna resten av livet. Hoppet lär ju vara det sista som överger människan så utsikterna måste vara goda!?

143. 2011-04-26

Nio kilo är inte mycket om man jämför det med vad en bil väger. Eller när bagaget hem från semestern ska vägas och som nu inte bara innehåller kläder utan också fina stenar som absolut måste med hem! Då blir det kvickt nio kilo ett par gånger om. Så också när matvarorna ska kånkas hem från affären, yoghurt och juice, mjöl och salt.

Så nio kilo kan vara både lätt och tungt. Att nio kilon också kan vara så himla roliga när de är försvunna, det hade jag ingen aning om förrän igår. Det var tidigt på morgonen som jag för första gången på länge ställde mig på vågen. Då såg jag att nio kilo har försvunnit från mig sen toppnoteringen! Nio kilo lättare, sicken lycka!

Vi ler mot varandra nu, vågen och jag, när våra blickar möts där i badrummet. Vi vet bägge att våra liv blir lättare och lättare, dag för dag.

Och över allt lyser solen från tidig morgon till kväll. Det är inte så dumt att leva...!

142. 2011-04-24

Den långa vintern är förbi. Solen lyser och fåglarna kvittrar. Det finns inga moln på himmelen och jag sätter mig på balkongen. Lutar mig bakåt i stolen och blundar och känner värmen. Så skönt, så himla skönt. Går in efter en stund och dricker något kallt. Då slår det mig att kroppen inte visat någon trist värmekänslighet! Vågar inte riktigt tro att den är borta. Går ut och sätter mig en halvtimma igen, mitt i solskenet. Fungerar bra. I två dagar har jag nu testat om och om igen och det fungerar bra! Sicken lycka, efter alla år när solvärmen bara har fått både kropp och huvud att koka... Klart att jag blir varm av att sitta i solen. Men inte på det MS-sjuka sättet!

Summa summarum så här vid snart 9 månader efter min behandling i Polen är att ljus- och värmekänsligheten är borta precis som dubbelseendet. Jag kan lyfta upp vänsterbenet och går och står fortfarande både längre och bättre än före ingreppet i mina vener. Stadighet och balans är också bättre men ändå har det hunnit försämras. Vänsterfoten och upp mot knäet är aningen svullet men något bättre blev det efter kiropraktorns senaste knyck i bäckenet.

Dessutom är jag definitivt mycket smidigare i rörelserna. Det är lätt att böja mig ner och sen upp igen. Ramlar gör jag mycket sällan nuförtiden och det hände väldigt ofta förr. Jag går också snabbare även om jag haltar.

Fast när jag förstod att jag tål solvärmen förstod jag samtidigt att det är vad jag kommer att minnas av påsken 2011!

141. 2011-04-19

”Morsan var med i tidningen idag. LOLOLOLOLOLOLOL” har dottern skrivit på facebook. LOL = laughing out loud, skrattar högt. Tänk att vi reagerar så olika i detta, hon och jag! Själv blev jag arg, besviken och ledsen. Arg för att journalisten dels refererar till Umeåstudien (som är en falsk jämförelse till Zambonis diagnostik) och dels intervjuar författaren som om han vore sakkunnig. Besviken blev jag för att artikeln inte handlar om konferensen som jag trodde att den skulle göra, den får bara ett par rader på slutet. Ledsen blev jag därför att det känns som om hela SMOC tog flera steg tillbaka när artikeln publicerades och det är för sent att ändra på artikeln. Givetvis bad jag att få se artikeln innan den skickades ut och det skulle jag få. Men det löftet försvann fortare än mina venförträngningar.

Idag satt jag och åt årets första utelunch, inte så dumt! Det var lite småblåsigt men solen lyste och livet var bra trots att artikeln blev så fel!

Hela påsken blir solig och varm sägs det. Måtte jag tåla värmen i år...

För övrigt tål jag inte att något av mina barn kallar mig ”Morsan”. På skånska bli det Moussan och så räligt vill jag inte kallas.

Fast artikeln som skrevs av TT-journalisten var värre. Mycket värre. :(

140. 2011-04-13

Det var precis som ett stort tivoli fast ändå inte. Inte stort vad ytan beträffar och alls inget riktigt tivoli. Stort i bemärkelsen innehållsrikt och som ett tivoli med olika aktiviteter att ta del i. Märkligt var det och jag insåg att jag måste hitta någon eller några slags nycklar för att kunna förstå vad det hela innebar. Det var svårt att tänka och jag gick runt i området för att försöka få någon ordning i mitt huvud. På något ställe var ett jättelikt ljusflimmer som om en discolampa hade löpt amok. På ett annat var det liknande fenomen med ljud. Ett tredje hade en gåta som var omöjlig att lösa men som ändå kunde lösas. Ja det var ytterst förvirrat. Så plötsligt slog det mig som en blixt att det var en bild, ett tivoli som i sig visade hela vidden av MS, multipel skleros: Om jag kunde tolka allt jag såg skulle jag förstå sjukdomen, dess orsak, verkan och … bot! Jag blir rusig av glädje och ska börja leta mig fram till de stora sanningarna! Men vad händer? Jo, jag vaknar.

Suck. Att vara så nära och bli snuvad är inte så kul. I mitt nyktra vakna tillstånd funderar jag på om mina drömmar skulle göra mig till en psykiaters önskepatient eller om de bara är exempel på en fullt hanterar galenskap i det tysta och att jag kanske inte ska dela det, som det heter på fäjsbokkssvenska?

För övrigt händer inte mycket med min fysiska hälsa. Jag kan fortfarande lyfta det vänstra benet högt men bara när jag håller i mig. Stå på ett ben likaså. Fast jag går ganska så långt på släta golv men på ett osnyggt sätt.

Och inte har jag blivit rik, fantastisk lycklig eller fått ny lägenhet heller.

Än.

139. 2011-04-07

”De’ e’ tjuge pågar i bastun” låter det från dotterns Spotify, gång på gång. Nog måtte de vara rena och färdigbastade snart? ”Joddla med Siv” heter bandet, om någon undrar.

Denna vecka och nästa bor jag i det som nu är exets hem och som tidigare var vårt gemensamma. Det är ett och ett halvt år sen jag flyttade och jag märker att jag mår bra mycket bättre nu. (Naturligtvis pratar jag om kroppen och mina MS-besvär! Gamla oförrätter och andra förgrämelser spar jag till ålderns höst. De kanske kan komma till användning då, som tidsfördriv eller så?)

Idag kom brev från Landstinget. Jag får 4 veckor på Teneriffa. Låter inte så dumt! Ska bli skönt att lämna detta eländiga klimat och slippa frysa en månad! Hoppas att jag kan ta ut det när jag tycker att det passar. Ser fram emot att få proffsig hjälp med muskelträning också.

Det behövs verkligen. Träning, god mat som jag inte lagat själv och disk som jag inte heller behövde ta hand om. Lagom temperatur på dagarna och en skön säng om natten!

Sen skulle det inte vara fel att åka iväg till Spanien med nyfixade Jugularvener. Tänk om Landstinget kunde stå för det också?!

138. 2011-03-29

Inte förstår jag riktigt hur kiropraktik fungerar men gårdagens knäck (knyck) i mitt bäckenben gör att min vänstra fot uppför sig alldeles som en välsittande fot ska göra. Tidigare vek den sig utåt när jag satt och pekade lite vänsterut när jag gick. Nu vilar fotsulan mot golvet och foten ser ut som om den inte har en aning om hur den annars skulle göra. När jag går ser den ut precis som högerfoten fast spegelvänd. Ännu en gång tänker jag att det är ett litet steg för mänskligheten men ett stort för mig.

Obalans, ostadighet och en lätt yrsel har jag känt av en tid. Beror det på för lite sömn och vanlig vila? Lågt blodtryck? Det fungerar inte att göra stå-på-ett-ben-testet om jag inte håller i mig och då tycker jag inte det är någon idé att göra det alls.

En infernalisk huvudvärk har jag också idag. Men för övrigt mår jag utomordentligt!

137. 2011-03-27

Moster B, Birgitta Brunes och Dante9 är de som gjort att jag landat där jag gjort med min MS.

Moster B därför att hon med detsamma förstod min inställning: Om jag skulle få en bättre framtid än den hennes syster och min mamma fick, då var det nödvändigt att vända den Neurologiska Kliniken ryggen. Så Moster B uppmanade mig att söka efter Birgitta Brunes och hennes metod.

Redan efter den första korta kursen hos Birgitta & Co, visste jag att här ville jag vara! Här var på pricken rätt plats att befinna mig på! Med mitt haltande och hasande, med mina ständiga toabesök därför att jag aldrig kunde tömma blåsan, med yrseln i huvudet, med den obalans jag hade i kroppen och med den stora förtvivlan jag kände över nuet och den framtid jag inte vågade tänka på.

Här fanns en stor och välfylld verktygsbod, full med både redskap och kunskap om hur jag kunde göra för att inte bara överleva utan också göra det i en kropp som befriades från MS-symptom. Det är lärorikt och rent av stundtals spännande! Samtidigt också krävande – viljan ska finnas, orken likaså och inte minst lusten att starta om och tänka nya tankar, skapa nya vanor i kroppen, för kroppen. Mitt envetna heltidsarbetande har stor del i att det både har gått så bra och att det blir alltför tufft att genomföra. Blåsan blev lätt fixad och sen började arbetet och fortsatte och fortsatte. Sakta lindrades symptomen, för sakta tyckte jag hialöst. Men fortfarande har jag metoden, mineralerna, kosttillskotten, signalsubstanserna och sist men kanske mest, Doktor K, ständigt i mina dagar.

Men, nu kom tiden och Dante9 till min räddning! CCSVI hade börjat nå också MSPortalen. Denna Bayer-ägda sajt för MSare... Bland alla symptombesvärligheter och bromsmedicinernas biverkningar kom det ständiga kommentarer om en ny metod att angripa sjukdomen. I början läste jag intresserat men skeptiskt. Fast frågan blev större och växte till en egen hemsida, ccsvi.se och jag följde med.

Där såg jag den av Dante9 första inlagda före och efter filmen. Genast blev jag beroende. Jag tittade och tittade, häpnade och läste, läste igen och tittade igen. Mina vänner och arbetskamrater, min släkt och okända som frågade varför jag haltade – alla fick titta in på hemsidan och se filmerna. Inom kort visste jag att jag ville få en CCSVI-diagnos och den åtföljande venoperationen med ballongutvidgning där förträngningar och eventuella blockeringar fanns.

Förvånansvärd kort tid senare låg jag på ett operationsbord i Warszawa, Polen och sen blev det bättre vecka för vecka. Nu sitter jag vid mitt skrivbord med en lätt irritation över att jag borde göra en ny operation.

I min plånbok ligger en oskrapad trisslott. Kan den hjälpa till...?

136. 2011-03-25

Ikväll ska jag till barnbarnet och hans familj. Vi ska äta våfflor och kanske leka med en och annan bil.

Barnbarnet bryr sig inte om att utjämna stereotypa könsroller! Han är pojke och älskar bilar, brm brm BRM!

Men han har världens mjukaste pussar och kramar...

135. 2011-03-23
Efter en lång natts insättning på sparkontot kunde jag leva på bara räntan hela dagen. När jag kom hem märkte jag att det där apoteksbesöket jag gjorde borde ha väntat till lördag, kanske. Men efter en stund i soffan var kassan fylld igen och nu sitter jag här ett drygt dygn före lön och känner mig som Joakim von Anka. Kvack!

Gången är bättre idag än vad den var igår. Däremot är jag inte så stadig i kroppen. Att gå kiropraktorbalansgång längs mattkanterna är det inte tal om. När jag håller i mig med åtminstone ena handen fungerar det någorlunda men är det någon nytta med det då?

Tänker ibland på Moster B och det där hon sa om att det tog mig många år att bli så här dålig och att jag får vara beredd på att det tar (lika?) lång tid att bli frisk. ”Hialös” är ett bra Skånskt ord som betyder otålig och hialös är exakt den känsla jag har i mig. Jag vill gå ordentligt! Jag vill kunna gå på ojämna underlag utan att behöva vara så himla försiktig! Jag vill kunna springa, jogga! Jag vill ha en självklar - helst perfekt – balans i kroppen! Jag vill kunna bära tunga kassar hem från affären! Jag vill snabbt kunna städa lägenheten! Dammsuga och svabba golv utan att bli så fullständigt slut av att bara hålla på i en kvart! Och när jag ändå håller på: Jag vill ha ny, bättre och billigare lägenhet och bli rik som ett troll!

Men i övrigt är jag nöjd.

134. 2011-03-22

- Men du sätter ju inte in något, du behöver se till att ha ett sparkonto! sa doktor K när vi pratade igår.

- Det är inte så lätt, sa jag och skulle precis till att ge en kortversion av min ansträngda budget. Innan jag hemföll åt denna beskrivning insåg jag vad hon pratade om: kraft-/energi-/ork-kontot såklart!

Detta lärde jag mig redan på första kursen hos Brunes, i maj 2006. När jag gör något som är bra för min kropp och min hälsa och då inte minst vilar, då sätter jag in på kontot. När jag sen gör något som kräver energi, som går, diskar, städar etc, då gör jag uttag. Det gäller att ha en balanserad budget och inte göra för stora uttag. Det går inte att ta ut mer än vad som finns inne och det är klokt att ha en bra reserv! Vanligen vet jag rätt bra hur mycket som finns på mitt bankkonto och står sällan vid en kassa utan nog med pengar på kontot. Men med hälsan har jag slarvat en del senaste tiden. Det brukar fungera bra ändå, jag gör inte mer än vad jag orkar. Tyvärr har det blivit för stora uttag de senast dagarna. Flera gånger har jag befunnit mig vid ruinens brant. Som idag när jag stod nedanför en trappa med åtta steg. Jag tittade upp och tänkte att det inte funkar, jag orkar inte. Åtta steg upp, sen tio till och jag skulle vara inne i biblioteket. Det personaltomma biblioteket. Eftersom jag är en ordentlig människa tog jag mig naturligtvis dit. Resten av dagen fortsatte ungefär på samma sätt, alldeles för många uttag. Fast jag gjorde några insättningar genom att sitta ner och bara vila.

Ack ja, det är en svår kombination med heltidsarbete och MS i ett samhälle där arbetslinjen hyllas. Den senare delen av meningen tycks också vara en ekvation som inte går ihop. Generös sjukskrivning och ett antal som fuskar eller sträng sjukkassa och många med någon form av funktionsnedsättning far illa.

Landet Lagom – var tog du vägen?

133. 2011-03-20

Hej Paulo!

Hoppas det är väl med dig och att du sen länge genomskådat alla gemena påståenden om dig och din forskning?! Många inom ditt yrke inser nog att det bara är en fråga om tid till dess att alla MS-patienter självklart får en CCSVI-diagnos. Men visst, säkert kan de hinna rädda en och annan miljon åt läkemedelsindustrin och också vinna tid för att komma på en förklaring till varför de så medvetet fördröjt den utveckling som pockar på alldeles utanför sjukhuskorridorerna.

Sant är i alla fall att vi är tusentals patienter som från djupet av våra hjärtan och från varje nervcell i våra hjärnor vill tacka dig för att du sökte vidare i den forskning som finns sen lång tid för att hitta svar på MS, på var det går att hitta en lösning på de ofta outhärdliga symptom sjukdomen orsakar. Här i Sverige blir MS mystifierad – den beskrivs som en gåta som ingen mänsklig tänkare kan lösa. Sjukdomen är kronisk hävdas det också bestämt. Vi avråds från att på egen bekostnad bege oss utomlands för att få våra vener i ordning.

Trots motståndet åker vi. Till Polen, till Bulgarien, till Tyskland, till Serbien, kort sagt till länder där vi kan få behandlingen. Vi vet att alla inte ”tar sin säng och går” likt den lame i Bibeln efter det att Jesus gjort honom frisk. Vår tro och tillit står till den vetenskapliga forskning som gör dessa ”underverk”; som gör den dubbelseende klarsynt, som ger den halte en jämn gång och som ger den ständigt trötte energi. Igen, jag vet att alla inte får allt och en del inte ens något.

Men, du har gett oss hopp och kunskap om att MS inte behöver ses som en kronisk sjukdom och att det går att bli fri från symptom! Som jag ser det måste vi alla få möjlighet till behandlingen i egna landet. Sen kommer det ju att finnas ett unikt material att forska vidare på och noga studera vilka som blir hjälpta och kanske få svar på många varför och varför inte.

Och du, Paulo, kan du tänka dig att ge mig en operation och kanske en stent eller en större ballongutvidgning? Jag längtar så efter att vara tillbaka i den snabbt tillfrisknande kroppen som jag var i efter min resa till Polen förra sommaren... (Himla bra om du gör den gratis eftersom min budget är rätt skral!)

Kanske ses vi i Uppsala den 6 maj?

Ciao,

Marianne

132. 2011-03-17

- Sätt den ena foten alldeles framför den andra som om du går på lina, sa kiropraktorn.

Den konsten har jag flera gånger visat upp på neurologbesök att jag inte kan. Inte nu heller.

- Gå längs en mattkant. Mycket bra träning för balansen och samtidigt får hjärnhalvorna samarbeta. Träna!

Så jag vinglar fram längs mattkanterna. Knepig övning tycker jag som inte vill ramla. När fötterna är så tätt ihop blir stödytan alldeles för liten. Betydlligt lättare att stå bredbent och balanserad. Men jag tränar allt som oftast att ta några steg längs en rak linje.

Utöver mitt vinglande längs mattkanter och andra raka linjer så tar jag mig för att hoppa då och då. Mest för att försöka hålla kvar färdigheten. Det är om möjligt ännu mindre graciösa hopp nuförtiden.

Förresten, min mobil fungerar igen! Kom på att det skulle kanske räcka om jag stängde av den och satte på igen? Det gjorde det...

Tänk om det varit en så finurlig anordning på människan också. En stunds avstängning, sen ett tryck på ”On” och så stod man där utan störande skavanker!

Men, ett krux finns: Hur ska jag kunna trycka på ”On” när jag är ”Off”?

131. 2011-03-16

Skickade på sena eftermiddagen ett SMS till dotter D som hon inte svarade på. Skickade ett till som hon inte heller svarade på. Prövade med unge sonen E men han svarade inte heller. Upprepade proceduren med samma resultat. Då anade jag oråd, E svarar på alla mess också i sovande tillstånd. Jag ringde min gråe bil för att han skulle dra igång värmen. Samtalet avbröts direkt. Då ringde jag mig själv, alltså till arbetststelefonen. Inte ringde den. Omvänt funkade inte heller. Då körde jag hem. Lägenheten var låst och ingen hemma. D skulle på fiollektion och E är förmodligen på rep med sitt band.

Nästa försök att nå de yngsta var via den äldste sonen O som kanske får meddelande från facebook? Eller hans sambo, (min svärsambo?) men nej.

Så här sitter jag utan kanal till omvärlden. Ute blåser det så himla mycket att jag knappt kunde ta mig från bilen och upp till bostaden. De unga barnen, var är de? Ute i blåsten och behöver hämtas hem med bil? Snart är det mörkt...

---

Mörkt hann det bli innan son E kom hem. D är på väg med bussen. Puh...!

Allt blir väl till slut men det visar tydligt hur problematiskt lite vardagsdramatik blir med MS som en objuden gäst i ens kropp. Kallt väder och trappor blir till nästan oöverkomliga hinder för ett illa fungerande ben på en stressad människa. Ack, hur välkommen en venoperation i eget land skulle vara...!

Alla med MS blir inte hjälpta av att få förträngda vener åtgärdade. Skulle de bli det om venerna blev opererade i ett mycket tidigt stadium av sjukdomen? Varför eller varför inte? Kommer jag att behöva opereras om vartannat år?

Förhoppningsvis kommer svar på en hel del frågor den 6 maj, i Uppsala. Då, på Sveriges första CCSVI konferens, ska bli spännande!

Alldeles före blir SMOCs första årsmöte. Jag hoppas vi kommer att ses?

130. 2011-03-15

Utan att tveka klev jag ur sängen sekunden efter jag vaknat trots att klockan inte hunnit längre än 4.50. Det är onödigt tidigt, så där en timma före den väckningssignal som jag sällan behöver använda. Till min förvåning haltade jag på min promenad in till badrummet. Jag som nyss dansade fram på sommarängar i Polen? Dit hade jag åkt för att få en ny venoperation. I drömmen försökte jag komma ihåg om den var gjord eller inte. Det lyckades inte men det bekymrade mig inte särskilt. Liksom vid den förra och verkliga Polenresan, var min vän U med. Denna gång hade hon i sin tur tagit med sin man, U. (Ja, de har samma initialer i både för- och efternamn vilket säkert har underlättat när de broderat monogram på lakan och handdukar.) Denna natt som i drömmen var en strålande sommardag hade de bägge på sig Schweiziska folkdräkter och de sjöng och till och med joddlade. Inte mindre märklig var min utstyrsel, en djupt lilafärgad krinolin. Inte nog med detta utan vi dansade fram på ängar och sparade därmed in reskostnaden.

Den glada känsla som funnits i mig hela dagen var att jag dansade och snurrade runt lätt som en plätt! Himlen var blå och ingen MS skuggade den sol som lyste på det dansanta sällskapet i de ovanliga kläderna...

129. 2011-03-14

”Sällskapet vill öka intresset för MS, förbättra möjligheterna att bedriva MS forskning, samt verka för god MS vård. Sällskapet skall fungera som forum för professionell diskussion, utvärdera ny information i MS området, kommunicera denna till allmänheten, patienter, anhöriga, vårdaktiva och till myndigheter och beslutsfattare. Sällskapet skall vara remissinstans och agera som ”påtryckare” i för sällskapet angelägna frågor.”

Om vi putsar lite på ovanstående text skulle den kunna täcka syftet för SMOC. Men inte är syftet taget därifrån. Nej, citeringen kommer från Svenska MS-sällskapets program. Fetstilen har jag gjort, inte sällskapet. Det står ingen närmare förklaring om hur utvärderingen av den eventuella nya informationen ska gå till. Jag tror mig veta hur de oskrivna kriterierna ser ut:

Först ska den nya forskningen vara initierad och utförd av specialister inom området, alltså neurologer.
Nationalitet på forskaren och/eller forskargrupp är ovidkommande förutsatt att hemland är USA eller Skandinavien och då gärna Sverige.
Forskaren och/eller forskargruppen bör tillhöra ett välrenommerat universitet och då gärna med tidigare erhållna Nobelpris.
Forskaren och/eller forskargruppen bör ha koppling till den Svenska forskningen eller enskild Svensk forskare. Alternativt att Svensk forskare eller forskargrupp samtidigt har varit inne på samma spår.
Den nya idén måste vara utförd med dubbelblindtester.
Den nya idén måste kunna inrymmas i devisen om att stämma med all tidigare vetenskaplig forskning och beprövad erfarenhet.

Se så lätt det nu går att vifta bort Zamboni, CCSVI-diagnostik, venblockeringar och kärloperationer! Lägg till ”snälla” och fogliga MS-patienter, placebo och skrämselpropaganda som ges i vita rockar så vips, ligger den trygga framtiden där igen! Med bromsmediciner, katetrar och kanske lite amfetamin?

---

Stöd ett annat scenario. Stöd SMOC!

128. 2011-03-09

Vaknade 4.35 i morse, pigg och vaken så det var bara att kliva in i duschen och börja dagen. Om jag dubblar dosen LDN räcker det kanske med 3 timmars sömn?

Ställde mig på vågen också, denna tidiga morgon. Vägde några hekto mindre än i förrgår. Slump? Placebo? Kortisoneffekt som börjar? Hur som helst, varken vågen eller jag vågar pusta ut utan avvaktar några kilo eller dagar.

Annars är det mest trist med det svullna vänsterbenet. Kallt är det också och några tår skiftar i lila ibland. Nu ikväll är de röda. Det andra benet går i vinterblekt och det är faktiskt att föredra om det bara finns dessa två alternativ.

Inget av benen, vare sig det färgglada eller det färglösa var särskilt intresserade av att hoppa eller stå på det ena och hålla upp det andra. Så det blir en kort kväll denna onsdag. Ska sova istället och se till att ha en bättre morgondag.

Jag är ju en dag närmare en ny operation!

127. 2011-03-08

Just nu: TV:n låter, tvättmaskinens dunkar dovt från badrummet, dottern gräddar pannkakor i köket och nej, köksfläkten fungerar inte särskilt bra. Dessvärre gör inte jag det heller. Men för all del, fungerar ändå så mycket bättre än den ganska så usla köksfläkten.

Hoppa kan jag fortfarande. Stå på ett ben också om än inte så stadigt eller länge. Lyfta bra på det vänstra går också problemfritt. (Högerbenet sköter alltid det som ska göras.)

Så har det gått ett par timmar och jag fick testat att det inte bara var väldoftande och välgräddade utan också välsmakande pannkakor...

Det är en stor lycka i mitt liv, mina barn! Rent av den största.

Så som jag klagar är det lätt att dra slutsatsen att min MS är det värsta. Det är det alls inte.

Dessutom har jag känt mig fri från denna sjukdom flera månader och räknar med att nå dit igen. Vill inte vänta så mycket längre heller.

Jag minns hur värmen kom i vad och fot på vänsterbenet, redan på operationsbordet. Den känslan hoppas jag få vara med om snart igen, väldigt snart igen...

126. 2011-03-06

Min bil skriker när jag startar och kör iväg. Skriket är högt och gällt och gör ont i öronen, säger de som stått i närheten av min bil när jag ska köra någonstans. Sitter man däremot inne i bilen är det betydligt mer dämpat. (Skillnaden märkte jag tydligt häromdagen när fönstret vid sidan om mig var öppet.) Efter en stund lugnar den gråe ner sig och bara vanligt motorljud hörs. Bilmotorkunniga vänner har sagt att det förmodligen är fläktremmen som behöver spännas. I fredags åkte jag iväg till verkstaden. Där kunde de inte höra ljudet eftersom bilen nu var varm. Bilkillen tyckte att jag skulle vänta någon vecka. Han trodde att oljudet skulle upphöra när kylan ger vika. Av detta drar jag slutsatsen att fler än jag lutar åt att tingen är besjälade. Min gråe bil skriker ut sin ångest över att behöva ge sig ut i den kalla morgonen. Jag trampar på gasen och han kör, måste köra det finns ingen återvändo, OOOiiiuuuuuuuuuuuuuuuuuu..... Efter en stund är han varm och allt är väl. Skriet tystnar.

Min hälsostatus liknar till en del bilens. På morgonen när jag kommer ut skulle jag också kunna vråla ut min förtvivlan över kyla, blåst och/eller halka. Och det faktum att den Skånska våren är sen i år. Men det finns inget att göra mer än att uthärda och hålla sig inomhus mest.

Cirkulationsstörningen syns på vänsterfoten och en bit upp på vaden. Färgen skiftar mellan ljust rött och lila. Plus att det är en liten svullnad. Det är också kallare än det högra. Likaså är vänsterarmen kallare än den högra. Det var så här före operationen också och det gör att en andra resa till Ameds i Polen behövs, nu! Funderar på att annonsera efter extra jobb, så här nånting ”Kvinna, 50+ med bra motorik i höger hand söker mycket välavlönat extraarbete. Arbetet måste kunna utföras till stor del sittande. Helst inte i vilstol då jag lätt faller i sömn.” Tänker inte skriva något om vare sig MS eller hypothyreos, tror att det inte blir så många svar då.

Men jag har startat med kortisonkur mot kortisolbrist som förhoppningsvis ger sköldkörteln en puff att börja fungera... Såklart är det doktor K som ordinerat. Måtte det hjälpa!

125. 2011-03-03

En limerick

Det var en ung dam ifrån Skåne

Som skrattade högt mot sin måne

För en venop’ration

Gjorde ren sensation

Den som avvisat stod som en fåne

124. 2011-03-02
Läste någonstans att om man sätter två svenska på en öde ö så sätter de genast igång med att starta en förening. Har ingen aning om det stämmer men tror inte att det är en så dum idé när jag tänker efter. När de två där på ön sätter sig ner och resonerar kring föreningens syfte och målsättning, bygger ramar för hur arbetet ska bedrivas och jobbar gemensamt för samma lösning så är man redan en bra bit på väg!

Det var väl i de banorna vi 10 som startade SMOC tänkte: Det finns en behandling mot MS som fyller de vetenskapliga kriterier som måste ställas och vi vill arbeta för att få möjlighet till CCSVI-diagnos och kärloperation i Sverige! Ju mer jag läser om CCSVI desto märkligare framstår neurologernas avvisande hållning.

I Sverige lär vi vara auktoritetstroende och som patienter lita på våra läkare. Kanske stämmer det till stor del? Men visst är vi påfallande många redan som bestämt sig för bli fria från MS-symptom?!

Sen ett halvår tillbaka har jag pratat med många som vill veta mer om Ameds i Warszawa där jag blev opererad och ställa frågor kring det. Det är alltid, tror jag, människor som redan bestämt sig för att åka. Alla, utan undantag, av dem som ringt mig känner redan till väldigt mycket om det sannolika sambandet mellan venförträngningar och MS.

Ändå, det är inte rimligt att behöva söka sig utomlands för behandling! Likaså måste vi få möjlighet till efterkontroll och uppföljning i den Svenska sjukvården!

Ju fler som hjälper de två på den öde ön att komma därifrån desto fortare går det.

Ju fler vi blir i Smoc desto starkare kan vi framföra vårt budskap om att vidgade vener minskar MS-symptom och att vi vill ha möjligheten här och nu!

Nästa steg i forskningen blir kanske att söka bot för PPMS?

123. 2011-03-01
Allt har en orsak. Det finns en anledning till allt som händer. Sjukdomar till exempel har en orsak, en startpunkt. Många av våra vanliga sjukdomar har visat sig vara s.k. livsföringssjukdomar. Utanför våra neurologiska kliniker bedrivs en hel del forskning som tyder på att också MS kan höra till denna grupp. En del har redan hunnit bli vetenskap och är snart beprövad erfarenhet också.

Birgitta Brunes letade sig fram till sin friska kropp och det är samma resa jag försöker göra. Det är bra med föregångare och vägvisare men kanske är det så att alla har sin egen resa att göra? Ibland blir ett stickspår till en genväg och andra gånger hamnar man helt vilse.

En tid gick jag på akupunkturbehandling långt iväg på Skånska småvägar och bort från all bebyggelse. Ett led i behandlingen var att lägga tid och kraft för en speciell variant av qi gong. Trots alla 100, 200, 500 (vad det nu blev?) gångerna jag var med och tränade så fungerade det inte för mig. Det var omöjligt för mig att synkronisera rörelserna med min MS. Att stå på ett ben, snurra runt och böja sig hit och dit tog emot. Det kostade en hel del också och jag blev inte ett dugg bättre.

Nu har jag löst en biljett till Drömmarnas land. Där är det oftast himla roligt att vara med många nya upptäckter. För säkerhets skull har jag löst retur – man vet ju aldrig i förväg vad som ska hända...

122. 2011-02-28
Min kiropraktor säger att de tre inflammationerna på min ryggrad är betydligt mindre. Det är stor skillnad för mig också att känna och höra ”knycken” när han behandlar. Visst har jag blivit rörligare i nacke och axlar! Och min vänstra fot som pekade åt vänster vid varje steg tidigare, har börjat uppföra sig som en fot ska och riktar sig framåt. Så visst har detta varit till hjälp! Riktigt färdig hos honom är jag inte. Hoppas att min sköldkörtel också kommer till insikt om att den har ett arbete att utföra = sätta fart på ämnesomsättningen så att kilona börjar ramla av mig.
Också denna måndag blev jag av kiropraktorn uppmanad att träna balans och rörligheten i kroppen. Det sistnämnda gör jag utan problem. Balansen är varken vad den varit eller vad den skulle så den träningen har oftast hamnat på min ”Att inte göra-lista”. Men Ok, ska göra vanemässiga undantag för att se om det/jag blir bättre.

Vad jag letar efter sen är någon form av meditation och/eller den där typen av yoga som är mer rogivande än galen och atletisk. Vägen till den inre balansen är nog det jag ägnat minst tid åt. Tror att det finns mer ro att finna än den jag hittar i soffan. Just den senare är icke att förakta men den leder snabbt fram till ett sovande tillstånd och det är väl inte där jag ska hamna så ofta som jag gör?

Sen, när jag är välbalanserad till kropp och själ, mina vener tar sin del i mitt perfekta blodomlopp och mitt bankkonto är pösigt som en väljäst surdegslimpa, ja då ska jag resa till Italien, till Cuba, till New York, till Indien och kanske till den lilla, lilla by i nordvästra Skåne där jag föddes och bodde de första 17 åren i livet...?

121. 2011-02-27
Fortfarande vinter, snöfritt men kallt och blåsigt. Förmodligen kommer jag att sitta och skocka om denna vinter på 2040-talet, för barnbarnets barn, ”Ja, ungar, ni skulle ha varit med den vinter som började strax efter halvårsskiftet 2010 och sen höll på ända till x-månad året därpå!” För detta är väl en engångsföreteelse? Det kan väl inte komma fler så kalla år med mycket snö också i Skåne?

Osäker är jag också på hur lång tid som behövs innan CCSVI diagnos och kärloperation blir rutin för MS-patienter i den Svenska sjukvården?

Alla blir inte hjälpta av att få sina vener opererade. Varför? Förhoppningsvis kommer svaret till frågan bli resultatet av den forskning som pågår/kommer?

En annan fundering jag har gäller den läkaretik som gör att neurologerna ägnar sig åt att skriva ut recept på bromsmedicin och avvisar ens tanken på att möjliggöra venoperationer. ”Det strider mot all vetenskap och beprövad erfarenhet.” Om alla resonerat så skulle vi fortfarande ha blivit ordinerade åderlåtning mot många åkommor. Det måste väl vara rimligt också för neurologer att se sig omkring och ta in nyheter på det egna området? Varför detta ointresse?

Men det finns fasta hållpunkter i min tillvaro. Som till exempel:

En ny Polenresa ska bli av!
Fredag 6 maj är vikt till SMOC!
Kanske blir det eventuellt och förmodligen vår och varmare i år också?

120. 2011-02-25
Om jag skulle göra ett besök på neurologmottagningen i staden Lund och visa upp mitt småsvullna vänstra ben och förklara att det blev bra efter min kärloperation i Polen men har blivit så här nu sen en vecka; att det känns som om jag håller på att få MS igen eftersom balansen inte är riktigt som den ska vara; att jag blir så himla trött i kroppen när jag har gått en längre sträcka.

Då skulle säkert neurologen säga att MS är en kronisk sjukdom som jag inte har kunnat vara fri från och att mina förbättringar bara var placebo precis som de sagt hela tiden!

Om jag istället åker till Polen så kommer jag att bli noga undersökt för att se var förträngningen finns och säkert göra ny(a) ballongutvidgning(ar). Kanske räcker det med större ballong och/eller att den hålls vid förträngningen en längre tid än vad som var förra gången. Eller så föreslår de stent(ar). Och jag vet att när jag åker därifrån är jag vid mycket bättre hälsa igen. Denna gång ska jag ta det lugnt några veckor efteråt och bara sitta under ett träd, gärna en korkek, och bara lukta på blommorna. Äta sunt och ha balans i kropp, själ och livet ska jag också. Naturligtvis några gymnastikpass med när andan faller på.

Ångrar min operation har jag aldrig gjort och gör inte nu heller! Det enda problem den har gett mig är det jag funderar mest på just nu: Hur ska jag lyckas samla ihop pengar nog att åka ner igen snart? Jag kan inte vänta på att det blir möjligt att få den i Sverige. Den tiden kommer. Men ännu tidigare kommer våren och värmen och då vill jag ha mina vener i ordning igen!

119. 2011-02-23
Något med vågen stämde illa med verkligheten förstod jag när den envisades med att påstå att min vikt låg på nästan 160 kg. Visserligen var det så där 10 dagar sen jag stod på den senast men nej, 160 kg var bara alldeles för mycket. Flera gånger prövade jag vikten men ingen annan siffra syntes i displayen. Att vågen är besjälad har jag förstått för länge sen så jag bad den vänligt att skärpa sig. Den vägrade och insisterade på att jag hade lagt på mig så många nya kilon. Det är lönlöst att med logik övertala en våg så jag lämnade rummet och la tid på annat. De kommande dagarna bevärdigade jag den inte med en blick ens utan lät den bara stå där utan att ha något att göra.

Någon dag senare kom min unge son och förklarade att nu hade han fixat vågen! Av någon anledning hade den stått på Pounds istället för kilon ...

När jag jämför mina ben från vaderna och ner är olikheten tydlig. Det lär väl knappast komma i ordning av sig självt? Om ett ben är svullet ska det väl ligga högt? Min säng sluttar neråt. Ska jag då ligga upp och ner? Eller ligga vid sidan om sängen och lägga upp vänsterbenet på sluttningen så att bara detta kommer högt?

Det gör mig arg och lessen att det inte går att fixa venerna här i den Svenska sjukvården. Det är orimligt att behöva betala för MS-sjukvård själv och utomlands. Helt utan medicinsk utbildning kan jag utan problem förstå teoretiskt var det fallerar och vilka konsekvenser det får. Sen har jag dessutom fått möjlighet att känna hur mycket bättre det blir efter kärlutvidgning där förträngningarna fanns. Jag är väldigt oroad av bara tanken på att ens komma tillbaka den MS-status jag befann mig i fram till sommaren 2010.

Måtte svullnaden ha lag sig till imorgon! Måtte jag hitta en överfylld plånbok som en läkemedelskonsulent från ett CRAB-bolag har tappat! Måtte det vara 17 grader plus imorgon när jag öppnar ytterdörren!

118. 2011-02-20
I natt drömde jag att jag gick till en klädbutik för att klaga på mina jeans som töjt sig så till den grad att jag fick hålla i dem för att de inte skulle trilla av mig. ”Detta är jeanstyg av en väldigt dålig kvalité” sa jag till expediten bakom disken. För att visa hur illa det var ställt drog jag upp tröjan till midjan och höll i byxlinningen och visade att det nästan fanns plats för en till av min storlek. Sen tittar jag upp och får se att det samlats många människor omkring mig. Flera av dem känner jag och en säger ”Har du bantat? Så smal du är...!” Det är arbetskamrater från tidigare och vänner som står där och alla säger att jag ser ut som förr och plötsligt förstår jag att kilona har försvunnit och att jag står barfota i en butik långt hemifrån och klagar på att mina jeans töjts ut när det i själva verket är jag som tappat många kilo och flera storlekar. Situationen är väldigt obehaglig och jag förstår ingenting. Hur har jag kommit dit? Varför har jag inga stumpor, skor, ytterkläder? Varför har jag på mig de jeans jag vill reklamera? Hur kan jag ha blivit av med 25 kilo utan att märka det? Då vaknar jag.

Såklart var de 25 extra fortfarande på plats. Det går att hoppa ändå, jag testar dagligen. Gör också de övningar kiropraktorn rådde mig till: jag står i en dörröppning på ena benet och fokuserar på en punkt på väggen, blundar en stund och gör sen om allt stående på andra benet.

Var på läkarbesök igår. Inte på neurologen utan annat inte MS-relaterat. En sjuksköterska skulle ta ett blodprov. Hon märkte att jag var betydligt kallare på min vänsterarm än på den högra. Själv har jag sett en liten färgskillnad på benen också. Plus att vänsterbenet är aningen svullet. Så säkert skulle jag må bra av ännu en Polenresa. Kanske kan det räcka med större ballonger? Fast jag skulle inte säga nej till en stent om dr Zarebinski rekommenderar det! Faktiskt, det enda som säger nej är mitt bankkonto. Och det är ett nej som väger tungt.

Men det kommer en vår i alla fall, väl...?

117. 2011-02-16
Idag upptäckte jag till min stora förskräckelse (ännu) ett ålderstecken! Eftersom jag satt ensam i rummet och arbetade var det ingen som blev informerad. Många gånger i livet har jag hört äldre kollegor, släktingar och vänner säga det jag aldrig sa högt eftersom ingen mer än jag fanns i rummet. Jag tänkte det bara. Samtidigt slog det mig att det går en skarp skiljelinje emellan de som tycker det och de som inte ser det som ett problem. Kanske var det bara en flyktig aning? Jag kände efter, noga. Men nej, det stämde. Vad var det då jag ville säga? Jo så här: JAG TYCKER ATT DET DRAR HÄR. Det var rent av att ta till i underkant, det formligen kom en isande kall vind på benen. Alla dörrar och fönster var stängda. Ändå kände jag det. Det kalla draget. Det finns alltså och är i högsta grad obehagligt. Att jag inte har märkt det förr?!

Det enda positiva med detta är att min personliga termostat nog har kommit i ordning.

Det är inte bara mina årsringar som tynger mig. Hypothyreosen lever rullan i min skröpliga kropp. Som en rökare längtar efter att tända sin cigarett, som alkoholisten längtar efter att släcka sin törst så längtar jag efter att få sova. Redan när jag stiger upp på morgonen känner jag hur det pösiga täcket, den sköna kudden och den lutande sängen viskar ”Kom tillbaka, en liten stund bara...” Men till min förvåning lyckas jag stå emot och ögonblicket senare står jag i duschen och då vet jag att jag klarar det idag också. Så följer den med mig hela dagen, sängen alltså. Ja, bara i tanken förstås. Jag är en så usel bärare och hade inte orkat kånka den med mig. (Fast tanken att kunna göra det är inte så dum!)

Men nu är det kväll och jag behöver inte kämpa emot länge till...

116. 2011-02-14
På eftermiddagen tog jag hissen upp i huset för att delta vid det sedvanliga måndagsmötet. Det enda seriösa med detta möte är att följa turordningen på den lista som talar om vem som ska fixa kaffekokning och ha ordnat med något fikabröd. Där vid bordet drabbades jag av den stora sömnigheten. Den följde mig sen ner till biblioteket, ut till bilen, in på apoteket, åkturen hem och ända upp i soffan där den försvann utan att jag nästan märkte det. Nu, en timma senare hör jag vinden vina här utanför och känner att det är kallt, trots att jag tagit på tjocka fleecetröjan och raggsockor. Nä, nu borde vintern vara över och våren på väg!

På morgonen idag startade jag med ett besök hos kiropraktorn. Tycker fortfarande att det är svårt att vänja mig vid ljud och känsla när han gör den där knycken som rättar till diskarna i ryggraden. Men det blir ju tystare och lättare för varje gång. Jag känner också att det gör nytta i kroppen. Det tre punkterna där jag var så himla öm har också blivit mycket bättre. Det känner jag och det ser kiropraktorn. Han har gett mig några övningar att träna balans på: Stå i en dörröppning och fokusera på en punkt rakt fram på väggen, stå på ett ben och lyft det andra, blunda. Upprepa med andra benet. Jag stöttar mig när det behövs.

Sammanfattningsvis över den tid som är måste jag säga att det är svårt att genomföra det mesta! Kylan gör musklerna stela och sinnet fruset. Jag är näst intill förvånad över att jag kliver upp varje morgon och håller igång maskineriet hela dagarna överhuvudtaget.

Som sagt, Var tar våren vägen?

115. 2011-02-11
“Oh well clean jugs will be worth the trip :)” Så skriver min rumskompis från operation 2 i Polen, på fb. Clean jugs – Så smidigt ballongutvidgning av jugularvener kan uttryckas. Kan tänka att det kommer en försvenskad light-version med tiden, som att klira juggarna eller så.

Just nu sitter den yngste sonen i ett annat rum där en tjejkompis som går frisörlinjen fixar förlängningar i hans dreads, hoppas jag stavade rätt... Sonen har nu långa toviga svansar i nacken. Jovisst är han fortfarande söt! Men nog är det slitsamt att vara en ung människa nuförtiden, skrockar jag för mig själv där jag sitter med min egen fantasilösa frisyr som inte en kotte blir upprörd över.

Fredag är det idag och kroppen skulle ha skrikit av trötthet om den bara orkat. Stundtals idag har jag känt mig som telefonisten som är alldeles ny på jobbet och sitter där med massor av telefonsamtal som ska kopplas rätt. Eller som ett korthus som plötsligt placerats i den skånska snålblåsten.
Så det blir ingen test av stående vare sig på ena benet eller andra.

Men nu är jag ledig... :)

114. 2011-02-08
Idag var jag i Staffanstorp och fick programmerat fjärrstyrning på bilvärmen. Naturligtvis finns det en hake, det är oftast så. Värmen är på en halvtimma. Efter det bör jag köra lika länge för att batteriet ska laddas. Men jag har bara 5 minuter till jobb. Så då får jag välja att köra en rejäl omväg eller bara ha på bilvärmen i 5 minuter. Imorgon blir det alternativ 2. Att ta en biltur utan mål är inget som lockar på tidig morgonkvist. Nu när snö inte längre är ett problem så tror jag att 5 minuter räcker för en bra biltemperatur.

Önskar att jag hade varit i lika bra skick som bilen... Men nej, jag känner mig mest trött och sliten.

Men som alltid när det är så gör jag en snabbtest:

Kan jag lyfta mitt vänstra ben? Ja och högt upp!

Kan jag hoppa? Ja, men inte så högt...

Kan jag stå på höger ben och lyfta vänsterfoten? Ja, en kort stund.

Kan jag stå på vänster ben och lyfta högerfoten? Ja, en kortare stund.

Och, det är ju måndag...

113. 2011-02-07
Alldeles nyss hällde jag lite vatten i näsan för att bli av med det stopp som finns kvar. Numera skänker jag inte en tanke på att först hälla det någonstans på huvudet eftersom jag inte tror att vattnet själv kan leta sig fram till en näsborre. Det känns inte särskilt plågsamt heller. Och det fungerar minst så bra som nässpray.

Vad som mer fungerar är kiropraktiken. De tre ”knyck” han gör på rygg och mitt då hällda huvud, är betydligt mindre än de första gångerna. Efter en del behandlingar blir jag fasligt trött och hade helst sovit en timma. Efter andra gånger går jag därifrån och är ganska så pigg och vaken. Vad nu den skillnaden kan bero på? Ska fråga nästa gång, om en vecka. Jag är glad att jag hittade till hans mottagning. Det känns som ännu en pusselbit är på väg till rätt plats.

Vad som fattas mest idag är sömn. Men det är ju bara en tidsfråga innan den önskningen uppfylls!

112. 2011-02-05

– Du ska hälla på huvudet, sa moster B.

Det jag skulle hälla på huvudet var en skvätt av 1 dl kokt och avsvalnat vatten med ett krm salt. Unge sonen har smittat mig med sin gamla influensa. Som tur är av den vanliga sorten och inte svinvarianten. Så lite feber, ont i halsen och stopp i näsan har jag haft de två semesterdagarna och det fortsätter säkert i helgen också.

Mosters anvisningar förvånade mig. Det kokta och saltade vattnet skulle svalna och sen skulle det in i ena näsborren och av sig självt ta vägen ut via den andra. Alltså ett enkelt och kemikaliefritt sätt att slippa ha nästäppa. Men var på huvudet skulle jag hälla det så det skulle fortsätta in i näsan? Det blev inte av att fråga därför att det fanns så mycket annat att diskutera. Bland annat ett recept på hur man botar halsont: Ta lika delar oliv- eller rapsolja och blanda med saft från en pressad citron. Ta en tesked av det en gång i timman.

Det var lättare att följa! Jag har tagit tesked efter tesked, helt efter ordination. Det smakar precis som sallad fast utan sallad och kryddor och det är inte särskilt mättande. Men halsen känns bra nu

Glöm nu inte att du ska hälla på huvudet, sa moster innan vi avslutade samtalet.

- Nä, det kommer jag ihåg, sa jag.

När kvällen kom bestämde jag mig för att testa dundermedlet. Att hälla direkt från den lilla skål jag hade blandat i ville jag inte och jag visste inte riktigt var på huvudet jag skulle sikta. Så kom jag på att jag ju kan använda en injektionsspruta utan nål och ta den direkt till näsan. Denna finurlighet räddade mig från både saltvatten i hår och på mattan. Så jag somnade nöjd och belåten och också utan nästäppa.

På morgonen slog det mig att moster B såklart menade ”hälla” som en synonym till ”luta”. För luta huvudet åt sidan är det som behövs för att det lätt saltade vattnet ska rinna fram i gångarna. Och visst är det effektivt, saknar biverkningar och ökar inte läkemedelsbolagens vinster!

111. 2011-02-03
Jag stod och tittade när min grå bil blev hämtad på morgonen för att bli anpassad. I den grå: s fall handlar anpassningen om att få installerat värme som jag ska kunna fjärrstyra. En stund innan jag ska köra ska jag sätta igång värme i bilen inifrån och via telefon. Slut med stela ben i bilen, slut med frostiga rutor ska det bli! Bilen ska komma tillbaka imorgon, fix och färdig. När den åkte iväg så tänkte jag att där åkte mina ben sin väg. För nu är jag hemmasittare till dess bilen kommer tillbaka.

Inte så tokigt att ha semesterdagar och göra ungefär det som faller mig in. Till exempel håller jag på att stryka mig igenom all tvätt som legat och väntat sen länge. Samtidigt slötittar jag på TV. Såg 10 000 kronorsfrågan från 60-talet och det är bara att konstatera att mycket har hänt sen dess ifråga om TV program.

I mitt postfack låg ett litet paket från Scandlab med det som behövs för kortisoltest. (Tack till moster B som sett till att det kom dit!) Söndag blir testdag. Skönt att slutet för hypothyreosen närmar sig! (Väl?)

Några lätta stretchövningar plus några hopp är summan av dagens gymnastik. Jag har ju semester!

110. 2011-02-01
En arbetsdag till och sen ligger ett halvt sommarlov framför mig! Nåja, inte riktigt så mycket utan bara 4 dagar. Men det känns som mycket mer. Ändå trivs jag verkligen med mitt jobb! På gott och ont har det varit en stor hjälp för mig att leva mitt liv som vanligt. Nästan som vanligt, får jag väl säga. Nu när jag är så trött av min hypothyreos hade det förstås varit skönt att inte jobba 100 % utan 50 eller bara 25. Eller inte alls?

Ja, lite gnällig blir jag av att bära trötthet och många extra kilon. De extra 20 kilona är nog det jobbigaste av de två. Det är som att kånka på 20 liter vatten varje steg jag tar. Inte konstigt att jag haltar och undrar hur det blir när sköldkörteln återgår i tjänst?

Smal, frisk, rik och lycklig – att det ska vara så svårt att få till ...

109. 2011-01-31
Vaknade idag på morgonen och tänkte att det var himla skönt att det var söndag och en ledig dag! Hann inte tänka vad som kunde göras denna dag förrän klockan ringde en elak måndagsmorgonsignal. Suck, bara att kliva ur sängen och dra igång sig själv och dagen.

Hypothyreosen suger. (Så heter det när dåligt beteende påverkar riktigt negativt, om jag nu tolkat unge sonen korrekt.) Jag blir så trött och vill helst sova många gånger under arbetsdagen. Men det passar sig inte i en låne- och infodisk så det är bara att ryta ljudlöst på den sömnreflex som envisas med att komma så många gånger under dagen.

Doktor K har förordat ett kortisolprov så det ska jag se till att få från Scandlab.se. Tidigare har jag gjort ett sköldkörtelprov som visar hur nivån på T 3 och T 4 är. Kortisolprovet ger svar på hur binjurarna fungerar och allt ska leda fram till att jag får ordning på organen. Nu är det som att gå i stark motvind i en uppförsbacke. Med andra ord ingen bra tid för att bli av med MS-resterna som ju är min huvuduppgift för närvarande.

Några stretchningar och en del hopp är vad jag orkat med i kvällens gympapass. Imorgon kommer en ny dag. Kanske vaknar jag pigg och yster likt en tävlingshäst som frustar otåligt i väntan på start?!

108. 2011-01-30
Två ämnen kretsar i mitt huvud sen några dagar tillbaka. Det ena är det förändringsarbete och den pågående utredningen vid min arbetsplats. Inte bara där utan på fler universitet och högskolor och inte bara i Sverige. Tidigare har bibliotek inneburit boksamlingar men i den nya tiden tar de elektroniska media allt (all?) större plats. Det förändrar yrkesrollen och arbetsuppgifterna radikalt. När inte tankar kring detta kretsar i huvudet kommer funderingar angående artikeln i Scientific American.

Jag undrar av vilken anledning den skrevs och blev som den blev? Kanske har tidskriften fått förfrågningar av sina läsare, redaktionen har bett en reporter inom medicin skriva och hon i sin tur har vänt sig till en stor neuroklinik som fått ge svaren.

Hon skulle ha kunnat utforma den annorlunda och mer överensstämmande med verkligheten, tycker jag. Hon kunde ha skrivit några rader om den MS-forskning som har varit och den som pågår. Hon kunde ha nämnt de gigantiska ekonomiska intressen som finns i bromsmedicinerna. Hon kunde ha beskrivit den explosionsartade spridning som Zamboni, CCSVI och venoperation tog via Internet. Och mycket mer!

Kommer fler sjukdomar att tas över av patienterna själva? Vi och MS är kanske bara början…! Doktor Internet kommer kanske att göra Doktor Placebo arbetslös så att den senare får börja arbetsträna som politiker?

Min hälsa håller samma nivå som den gjort på senare tid. Jag går och står mycket utan att bli matt eller yr, jag hoppar rent av lite, lite snyggare. I början såg hoppet nog mest ut som jag förställer mig att en vilt berusad groda skulle hoppa. Nu tror jag det mer liknar en hoppande groda som fått något glas för mycket bara. Alltså blir det bättre och bättre!

Trötthet känner jag ofta och övervikten är minst sagt besvärande. Jeans och andra kläder hänger orörda sen länge i garderoben. Måtte sköldkörteln skärpa sig snart… Kiropraktorn menar att också hans arbete med min ryggrad spelar roll för att få ordning på körteln ifråga.

I mitt stilla sinne undrar jag varför inte Doktor Placebo kan masa sig hit?

107. 2011-01-28
I februarinumret av Scientific American finns en artikel med rubrik: The YouTube Cure. Den är skriven av Katie Moisse,”a New York-based health and science reporter and a former neuroscientist.” Hon skriver om Zamboni, om sociala media och YouTube med före- och efterfilmerna, om hur patienterna aktiverar och opererar sig. Hon fortsätter med att berätta om riskerna med att gå in i venerna och om att metoden inte har genomgått de vetenskapliga prövningarna. Att Zamboni menar att det behövs mer forskning tar hon också upp. Likaså de 2,4 millioner dollar som Canada har investerat i forskning om CCSVI. Hon intervjuar en ansedd professor i neurologi som kommer med många välkända argument om också i en lugnare ton än vad vi ofta fått höra. Dessutom läser jag i artikeln att vi aldrig kan vara säkra på att en behandling har lyckats eftersom det kanske bara är ett skov som gått över.

Denna mening ger mig kalla kårar. Tusentals MS-patienter tror så mycket på behandlingen att de blir friska av just sin tro, det är en förklaring som länge hörts från neurologhåll. Men att slumpen spelar så stor roll, att MS-patienter råkar bli opererade precis då ett skov drar sig tillbaka? Är det någon mening med forskning på denna sjukdom över huvud taget eftersom den är så lurig till sin karaktär att vi aldrig kan veta om en terapi faktiskt fungerar eller inte?

Det lyser igenom en rädsla eller varning i artikeln, det kan vara farligt och dödsfall har förekommit, det har inte gjorts tillräckliga studier på tillräckligt antal, Zamboni tycks vara den ende som gjort lite, vi måste vänta och se... Men på de sociala sajterna kan vi patienter prata och tipsa varandra i vår gemensamma förskräckliga sjukdom = prata går bra men inte mer.

Rollerna är ombytta. Nu kräver patienterna en vård som läkarna inte först har erbjudit. Det är klart lättare att ha patienter som vet sin plats som forskningsobjekt som bara gapar och sväljer.

Eftersom min MS är sekundär progressiv är mina förbättringar placebo. En placeboeffekt som i dagarna går in i sin sjunde månad.

Och artikeln? Ja den dyker nog upp på ccsvi.se rätt som det är.

106. 2011-01-25
Också idag, i slutet av den 3: dje LDN-dagen kan jag se tillbaka på en av de riktigt bra dagarna.

* Både kropp och själ har gått igenom onsdagen utan större besvär.

* Månadens räkningar är betalda.

* Kosttillskott är beställda från USA, via England.

* Diverse stretchningar är gjorda.

* Födelsedagsgratulation är skriven på fb till Ameds koordinator Taika.

* Anpassningstid beställd för FYP254. Ska få ”fjärrvärme”.

* Flera hoppkontroller gjorda med gott resultat.

För att jag inte skulle drunkna i självbelåtenhet tog jag ett fånigt test på fb om hur mycket jag ”ska” väga.

Inte gjorde jag det, inte!

105. 2011-01-24
Alldeles före sovdags igår tog jag mig en sen kvällsmoothie som jag mixat av mango, hallon och banan. Havremjölk och apelsinjuice hade jag också i. Plus en liten skopa kreatin för muskelbyggande venopererade f.d. MS-patienter som egentligen bara gått med ett ben några år så att det andra benets muskler legat i träda. Det blev en halv liter välsmakande dryck som lätt slank ner.

Nästan 1,5 mg LDN tog jag sen ögonblicket innan jag somnade. Jag hade hoppats på en hel natts god sömn. Vid 3 snåret vaknade jag därför att resterna av den goda drycken hade nått sin slutstation och det var bara att gå upp. Men jag var snart tillbaka i säng och sömn. Alldeles av mig själv vaknade jag en halvtimma före klockan, pigg och utvilad. Sedan har dagen gått som på räls. Allt har gått lätt idag. Har gått mycket, haft massor av nya studenter som behöver nya lånekort = klassiker bland stressituationer, skulle fixa fika till kl 3 idag alltså samma tid som jag stängde biblioteket, ... Ändå har det varit en rolig dag som inte har känts särskilt stressig. Kan 1 msk med bara nästan 1,5 mg LDN vara en så bra stötta mot stress och för rörelseapparaten?

Nä, det måste vara placebo. Hur som helst, det blir repris ikväll. Har druckit mindre än igår och dessutom tidigare så jag förhoppningsvis inte behöver vakna inatt för den sakens skull.

Så, come on John Blund, jag är redo!

104. 2011-01-23:
A undrade om jag är besviken över att jag inte blev kanonbra direkt efter operationen. Jag har tänkt och vänt och vridit på svaret och kommit fram till att

1) Jo, så klart!

2) Nej, jag vågade knappt tänka att något skulle förändras överhuvudtaget!

3) Som moster B sa ”Det tog lång tid innan jag blev så dålig så räkna med att det tar lång tid att bli bra!”

De tre svaren är en sammanfattning på min reaktion att inte få allt genast! Självklart hade det varit bekvämt om allt blivit helt OK utan att jag behövt göra något själv. Men kanske är det så att många sjukdomar, bl. a. MS, är ett resultat av gener, gifter och livsstil och då kommer det i ett annat läge. Så jag försöker leta mig fram till ett klokare leverne vad hälsan beträffar. Operationen har hjälpt mig förbi de genetiska hinder som fanns i mina vener. Att jag låter bli att äta mat som blir gift för kroppen ger bättre förutsättningar för att jag kommer att bli frisk. Ostkakan som räckte till idag får stå för glädje och harmoni! Det fanns ju både mandel och jordgubbar på tallriken och det gav också balans till ”synden”!

Strax innan jag somnar ska jag ta ett mg LDN och se om det kan bli en hel natts sömn och inte några bieffekter...

103. 2011-01-22:
Rätt som det är kommer en fryst, äkta och hembakad ostkaka resande från Småland! Vad gör då en rätt tänkande kostmedveten människa? Dessutom en människa som med alla medel - också livsmedel - kämpar för att bli av med sina rester av MS-symptom och få sin friska kropp tillbaka. Jo, naturligtvis bjöd jag hem några kompisar att vara med och äta ostkakan med jordgubbar och grädde.

Hur det smakade? Jo, den var goood...

102. 2011-01-21:
Mja Jeanette, nog har jag tänkt mig en hel trave friska år att kunna promenera kring på stigar i skogen och också på Lunds ojämna trottoarer! En annan dröm har jag också och det är att bege mig till gatukontoret och säga Tack för att jag har fått ha ett handikapparkeringstillståndskort (32 bokstäver) som gjort det möjligt för mig att ta del i mycket! Nu behöver jag det inte längre så ni kan stryka mitt namn ur era eventuella rullar!

En sak till som skulle kunna hamna på en lista med sådant jag gärna vill, är att gå nerför en trappa utan att hålla i ledstången! Tänk att kunna småspringa ner, klipperi klipperi klipperi låter det!

Men visst är jag glad att slippa höra hur det vänstra benet h-a-s-a-r som det gjorde före operationen. Och visst är jag glad att jag skaffat vandringsstavar som kanske ska göra det möjligt att få den där promenaden i skogen när våren är här...

101. 2011-01-20:
Det verkar vara på det sättet att det finns MS-patienter som kämpar för att bli fria från sjukdomen och det finns de som ser det som omöjligt. MS är obotligt och det är bäst att göra som doktorn säger för doktorn är den som vet mest i saken.

Samtidigt verkar de flesta läkare högst ovilliga att inta en annan synvinkel än den som är gemensam med bromsmedicinernas företrädare. Ta LDN, högdos av vitamin D, B12 – alla förhållandevis billiga. Varför tas inte tester på alla sjuka för koll av de brister som finns hos oss? Birgitta Brunes startar med att göra detta till första kurstillfället och hon betraktas inte som seriös av många neurologer. (!?) Det finns till och med en stor misstro mot BB hos en del patienter vilket är förvånansvärt. Hon är läkare, är mycket insatt i den forskning som inte är styrd av ekonomiska intressen och framför allt: hon har lyckats bli symptomfri från sin egen MS! Och hon är inte ensam om det...

Ofta får jag höra att det jag gör, som venoperation, kost, vitaminer och tillskott etc., är ett gripande efter halmstrå. Så ser jag inte det. Det jag håller på med är att försöka få kroppen att bli frisk och väl fungerande igen. Det kommer att ta mer tid än vad jag hoppats, det inser jag. Men jag är fri från flera symptom redan och det tycker jag är bra för att vara en SPMS:are! Inte minst när jag betänker det faktum att skolmedicinen menar att detta är omöjligt. Jag tänker att jag är kärnfrisk den dag jag går hädan. All tid i full hälsa före är ren bonus!

100. 2011-01-19:

I morgon går solen upp en minut senare än idag. På kvällen dröjer den sig kvar 2 minuter längre. Sakta, sakta kommer ljuset tillbaka. Tycker det är trist att det oftast är mörkt både när jag kör till jobb och när jag kör hem. Kallt är det också även om det har varit några plusgrader denna vecka. Men mycket av snön är borta så visst kunde det ha varit värre!

Under natten till idag hade jag en så trivsam dröm. Solen lyste och det var vår! Jag var ute och cyklade på en grön cykel som jag hade på 80-talet och som försvann ur min ägo 10 år senare. Jag cyklade först några mil bara för att det var både kul och bra motion. Som om inte det var nog bestämde jag mig för att cykla till havet vilket är ungefär 2 mil till. Det var så lätt att cykla! I ett huj var jag i Bjärred, vid vattnet. Där stannade jag vid en kiosk och tittade ut över havet. Jag satt på cykeln och hade ena foten på marken. Så där tufft har jag inte suttit på en cykel på flera decennier... Jag tog ett grässtrå och tuggade på. En glass var inte att tänka på eftersom jag också i drömmen hade strukit sådant från min meny. Plötsligt kom ex-maken och sa att han sett mig cykla. Han trodde att det var någon annan han sett för inte kunde jag cykla på det viset?! Jag svarade honom att det var väl klart att jag kunde! Att han tydligen jämförde med hur det var förr, då när jag inte kunde... I drömmen var MS-tiden historia för länge sen. Nu fanns inga hinder, jag kunde göra vad som helst. Ex-maken fortsatte tjata om att det var ett under! Att jag var precis som förr! Det kunde jag inte förstå, det var väl inte konstigare än att bli frisk igen efter en förkylning?

När jag vaknade tänkte jag att det är synd att jag inte har en cykel. Men det är inte så dumt att i alla fall nästan ha gjort en lång cykeltur ...

99. 2011-01-17:

Några stycken plusgrader är det nu sen några dagar så mycket av snömassorna har övergått i flytande form. Inte mig emot – tvärtom! Hade jag kunnat styra vädret hade jag genast lagt på så där 20 varma grader.

Allt går inte att styra, tyvärr men även om vädret ligger helt utanför mina domäner så kan jag i alla fall påverka mitt mående. Också efter min kärloperation händer det att jag är genomtrött i hela kroppen och dessutom både sur och vresig över allt elände som denna trista sjukdom ställt till med i kroppen så den inte fungerar som jag vill. Då väljer jag raskt en av två vägar för att överleva:

a) Jag sover till dess jag är så trött på det att jag inte orkar längre. Sedan går jag upp och duschar. Efter det är både kroppen och livet hanterbara igen.
b) Om jag inte vill sova väljer jag ett eller flera av dessa alternativ: lägger mig i ett solarium; köper hem onödigt dyra men livgivande nötter och liknande andra sockerfria förlustelser; lyssnar på musik alldeles för högt, gärna ösig rock, Thåström/Ebba Grön/Imperiet och Leonard Cohen; städar eller sorterar bland ägodelarna; läser rolig bok eller ser dito film; ringer någon som kan tänkas hålla med om att livet kan vara ett trist ställe; pratar med eget barn som för tillfället bara är trevligt att vara med, eller liknande.

När något av ovanstående alternativ är genomlevt kan jag konstatera att min droppfot fortfarande är ett minne och inte längre någon verklighet sen första halvan av 2010, att jag heller aldrig längre behöver se dubbelt och fler detaljer från min MS-historia. Och ännu en gång, resten av kvarvarande symptom kan jag bli av med i stor utsträckning. När jag ser till att undvika mat som är processad, sötad eller innehåller laktos. När mina muskler har växt till sig också i vänsterbenet. När kiropraktorn har fått bukt med de tre inflammationerna i ryggraden. När jag avvisar all stress lika bestämt som en neurolog avvisar tanken på att CCSVI på något sätt har med MS att göra. När mitt sinne alltid är lika rofyllt som en insjö en vindstilla dag djupt inne i en Smålandsskog.

Det är lätt att säga tulipanaros. Och det går att göra en sådan. När man har jobbat med det ett tag...!

98. 2011-01-16:

Nu är denna helg nästan helt slut. Och slut är vad jag har känt mig hela helgen. Inte förrän på sena eftermiddagen piggnade jag till. Orsaken var nog det massiva intaget av vitamin D via solarium. Det var länge sen jag var där förra gången. Hade nästan glömt hur skönt det är!

Men visst känner jag saknad efter LDN och dess livgivande effekter! Men jag tar en paus eftersom jag blev dålig av det. Benen blev tunga och kroppen seg. Resten av mig blev trött. Har sovit stor del av ledigheten och det är trist. Säkert kan mycket skyllas på hypothyreosen. Det är mycket vanligt hos MS-patienter med rubbningar i sköldkörteln har jag fått höra. Men eftersom jag börjar känna mig mycket bättre i kroppen är jag säker på att LDN var den största boven. Ska vänta några dagar till innan jag börjar med en väldigt låg dos igen.

Trots allt, också en risig helg som denna lyfter jag på vänsterfoten och har inget dubbelseende...

97. 2011-01-11:

I dag var min kropp utsatt för en för den alldeles okänd behandling. Jag var för första gången hos en kiropraktor. Wow, det var häftigt! Efter att jag fyllt i ett papper om mig och min hälsa och vi hade pratat en del undersökte kiropraktorn min ryggrad. Han stannade vid tre punkter. En nere mot slutet av ryggraden, en strax över mitten och en uppe vid halsen. Oj, så ömt det var just där! Och just där hade jag kraftiga inflammationer, sa han. Idag skulle han behandla de två övre. Först låg jag på en massagebrits, på mage. Rätt som han undersökte tryckte han till med stor kraft på ryggraden. Aj! skrek jag. Egentligen inte därför att det gjorde ont utan mer därför att han tryckte till så himla mycket och därför att det lät som om jag gick sönder! Vilket jag naturligtvis inte gjorde. Sen satt jag på en pall och han förde mitt huvud hit och dit och sen Pang! kändes det som om han drog loss det från resten av kroppen. Vilket han naturligtvis inte heller gjorde. Detta var den första behandlingen. Nästa vecka ska jag dit igen.

Sov dåligt i natt och vaknade till flera gånger och förmiddagen var ingen bra dag. Efter ryggradsbehandlingen åkte jag hem och la mig på soffan och sov några timmar. Nu känner jag en lätt träningsvärk i ryggen, som är en vanlig reaktion. Men jag är definitivt bättre av behandlingen. Som om jag hade tagit av en hårt spänd korsett och nu kommit ut i frihet...

Jag är rätt säker på att 3 mg LDN är för stor portion för mig. Jag borde ha stannat på ett och ett halvt. De senaste två dagarna har mina ben börjat bli tunga och jag haft en känsla av lätt illamående och också obalans/yrsel. Denna situation har jag befunnit mig i några gånger tidigare. Det har varit vid tillfällen när jag provat ny medicin som inte kroppen tolererat. Därför tolkar jag detta som en reaktion på LDN och kanske bara på den dubbla dosen. Jag mådde ju så himla bra i början! Så nu gör jag ett uppehåll och prövar igen om en vecka eller två, med VLDN. Alltså den Väldigt låga dosen.

96. 2011-01-10:

Lite knepigt är det att beskriva tiden efter operationen. Dagar som hälsomässigt känns smårisiga kan göra det av olika orsaker. För min del handlar det nog oftast om för lite sömn. Stress är en farlig faktor också. Dessa bägge hänger också ofta ihop. Jag vet när jag inte sovit tillräckligt och jag vet att jag har stressat. Nästa steg är att se till att sova tillräckligt och se till att inte hamna i stressituationer. Det är det svåra för mig. På kvällen kan jag bli fasligt pigg och göra en hel del som varar för länge. Så när jag vaknar nästa morgon vet jag att ett par timmar till i sovande tillstånd hade varit bra! Skulle kunna sova en timma vid lunchdags men inte på arbetstid för då hade det blivit för långa och sena dagar nu när det är mörkt...

Idag ringde jag neurologkliniken för att höra om det närmar sig med min tidsbeställning där. Det har gått en dryg månad sen jag bad om att få en tid för remiss till Teneriffa. Tyvärr fanns det fortfarande inte något ledigt utrymme. Men en remiss ska jag inte behöva betala 300 kr för att få?! Det kan ju ordnas utan att jag kommer dit, sa den vänliga sjuksköterskan. Hon skulle prata med Doktor PN och jag lämnade mitt telefonnummer om läkaren ville prata med mig. Så lätt och smidigt! Fast det är klart, vet inte om det kommer att räcka ännu. Kanske får jag åka dit och betala de 300 i alla fall...

Men, så här lite mer än 5 månader efter min operation säger jag fortfarande att jag är väldigt glad och tacksam för resultatet av min resa till Polen i somras då mina vener blev befriade från de förträngningar som fanns! Också trötta dagar lyfter jag på vänsterbenet när jag går, fortfarande inget dubbelseende och när musklerna kommer tillbaka, då...!

95. 2011-01-08:

Finns det något vackrare att uppleva i stadens natur än den svarta asfalt som kan ses en vinterdag när temperaturen är 2+ och det har småregnat? Nä, jag tror inte det! Den ligger där, svart och jämn utan den minsta flinga av snö och ger ett perfekt underlag för bilens fyra hjul att fästa på. Ja, det är nog ett av de finaste tecknen på att det kommer en vår framöver!

Fast, herregud en sån sörja det är på många ställen att ta sig igenom för att komma från bilen och upp på en trottoar. När inte benen är helt att lita på och man måste gå i vatten och slask och hal is här och var.

Tidigare idag pratade jag med Loggan och hon höll på med att packa inför resan till Vintersol, Teneriffa. Så skönt det låter... Undrar om det är möjligt för mig att få komma dit i februari? Denna vinter suger all kraft ur kroppen på mig. Förmodligen lär det komma mer snö också. Kyla och mörker är inget som är bra för mig och mina MS-rester.

Ikväll ska jag glömma det trista klimatet ett par timmar. Jag ska åka till mitt barnbarn. Ja, till hans föräldrar med eftersom han bara är ett år och 10 månader. Den lille knatten får alla tankar på snö att försvinna som i en vårbäck!

94. 2011-01-07:

Här sitter jag och undrar hur det har gått för alla er som har ringt och mailat och frågat och pratat om CCSVI och venförträngningar och som ska opereras i Polen eller Tyskland. Ni har ringt både från Sverige och fra Norge. Alla har varit pålästa och medvetna om att det inte finns någon garanti på total symptombefrielse. Alla har hoppats på så mycket som möjligt! Ni har sagt att ”om jag bara kan bli av med värken/tröttheten/droppfoten så är jag nöjd! Det andra kan jag leva med.” Jag hoppas att det har blivit mycket symptombefrielse för er alla!

Det är ju precis så det är, MS-symptomen är ofta så oerhört begränsande och slitsamma att bära på så vi åker och bekostar långt och mycket för chansen att slippa från dem. Det är inte så konstigt att behandlingen kallas the Liberation Treatment eller the Liberation Procedure för en befrielse är det!

Det är väl inte så svårt att förstå? Och därför rimligt att möjliggöra också inom den svenska sjukvården. Utan att ta ställning till hur pass stor lösning på MS-gåtan CCSVI är. Det kan ju göras efter hand. Låt oss nöja oss med att sannolikheten för symptombefrielse är god och därför sätter vi igång med att diagnostisera och behandla CCSVI, nu!

93. 2011-01-06:

Birgitta Brunes har lärt ut många kloka saker. Vid en av hennes kurser fick vi lära att inte spilla kraft på att vara arga på till exempel det ben som inte fungerar. Istället var hennes råd att ge benet varma tankar för att det fungerar så bra det bara kan! Jag tror det är genialiskt i all sin enkelhet: att lägga all kraft på att ställa saker till rätta och inte lägga ett uns av energi på att kriga mot vrånga vänsterben eller dito neurologer. Bättre att arbeta för att sprida kunskap om CCSVI och låta neurologerna övertygas av det resultat de kommer att se; bättre att se till att stärka sin kropp med bra kost och effektiv träning och inte sitta i sin stol och förbanna de ben som inte fungerar fullt ut.

Jaja, jag vet att det låter aningen Halleluja om det. Ändå tror jag att det är en väg att gå. Den friska kroppen kommer inte av sig självt och inte alltid ens efter en operation av venförträngningar. Doktor K som är byggmästardotter säger att kroppen är som ett hus – grunden ska först vara i ordning innan man sen kan man börja bygga.

Timmarna går, det är sen kväll och dags för LDN. Eller så kanske jag låter bli att ta det? Det är inte vanebildande och ger alltså ingen abstinens. Märker bara att jag sover bra och att jag är ”mjukare” i kroppen och mår allmänt väl.

IBT, att ha sängen lutande har jag praktiserat i några månader. I början tyckte jag att det blev skillnad till det bättre och höjde den. Tyvärr hade jag inget att få rätt mått med så det blev för många centimetrar. Har haft ont i ryggen men det kan ha andra orsaker än en för mycket lutande säng. Idag har jag tagit bort en del igen så den är lägre. Får se om det kommer att bli någon skillnad. Annars blir det kanske till en icke lutande säng igen...

92. 2011-01-05:

Om MS till största delen bestod av män mellan 35-60, hade vi då haft en mycket bättre bild av orsaken till MS och bättre medicin? Hade det varit fler forskare, mer pengar och en bredare forskning? Hade det växt fram privata rehabkliniker för drabbade män i ledande ställning inom näringsliv, stat och kommun. Det alternativet finns t. ex. för alkoholmissbrukare. Hade patienterna varit otåligare och ställt större krav på behandling och medicin?

Den vecka jag var i Polen var andelen män som opererades större än den ”borde” ha varit med tanke på den procentuella fördelningen. Det kan så klart vara en ren slump och det går naturligtvis inte att dra någon slutsats av det. Dessutom var det hustrun som i flera fall hade varit den pådrivande att resan blev av...

Även om det inte verkar hända så mycket på den vetenskapliga sidan av MS så händer det verkligen mycket på patientsidan! Mycket kommer från till exempel Canada. Var och varannan dag kommer en samling länkar till bloggar, you tube-klipp, media, etc. med nyheter, se
http://ccsvi-ms.ning.com/?xg_source=msg_mes_network. Så stor aktivitet har vi inte i Sverige på långa vägar. Vi är heller inte så stor grupp. Men CCSVI verkar ha haft mycket större genomslag där. Varför? Är vi mer auktoritetsbundna i Sverige? Jantelagen? Accepterar vi vår lott att ha MS?

Hur som helst, det är spännande att ta sig fram i snårskogen av terapier, mat och medikamenter och försöka hitta rätt stigar som leder fram till ett liv utan MS och alla symptom!

91. 2011-01-04:

När jag tänker efter är det ju inte så märkligt att jag fortfarande haltar och blir stelbent i kylan. Det skulle vara märkligare om jag genast efter operationen hade kunnat gå ordentligt med hela kroppen i balans. Det var 4 år av haltande och hasande. 4 år när jag fasligt fort blev väldigt trött i benen av att gå eller stå. 4 år när jag la tyngdpunkten till det pålitliga högerbenet på högerhalvan av kroppen. Inte kan de stretchningar jag gör och har gjort rätta till obalans och haltande vänsterben i ett kick?! Men kanske kan det bli bra mycket bättre med kiropraktik? Det hoppas jag verkligen!

En annan kamp äger rum i denna kropp, nämligen den mellan LDN och hypothyreos. LDN drar upp ögonlocken tidigt på morgonen likt en rullgardin som åker upp i ett huj! Så där en 5-7 timmar senare vaknar hypothyreosen sakta och aningen gnällig och tycker att det är sovdags igen! Icke! LDN vägrar att släppa taget trots att det säkert märker av sin försvagning. Själv är jag bara ett rov för deras viljor och vacklar med viljan att sova eller att inte sova...? Ibland vinner den ene, ibland den andre. Till en del beror det på vilka aktiviteter som står för dörren. Något roligt ger fördel LDN men om det är något tråkigt som ska göras blir det hypothyreosen och soffan.

Visst kom mina svaga muskler, mitt obalanserade skelett och hypothyreosen som en kalldusch. Jag hade hoppats på att operationen skulle fixa allt. Men allt eftersom veckorna går inser jag att det är bara att fortsätta jobba för att kunna bli fri från MS-härjningarna i min kropp. Som moster B sa redan för länge sen, att det tog tid att bli så dålig och det tar lång tid att bli bra igen. Så jag är glad åt operationen och alla framsteg den har fört med sig och det som är kvar får jag kämpa vidare med...

90. 2011-01-03:

På Sclerose-föreningens möte i Köpenhamn på hösten 2010, sa den danske neurologen ungefär så här när han argumenterade för att förbättringarna hos venopererade MS-patienter bara var placebo

- Ni skulle bara veta hur många i kontrollgruppen som inte fick Tysabri och ändå rapporterade att de blev så mycket bättre!”

Den meningen har stannat i huvudet på mig. Vad menade han? Förmodligen att operationen bara var en ”illusion”, något som han ständigt återkom till, därför att det inte är möjligt med en sådan lösning i MS-gåtan.
Men egentligen säger det lika mycket om Tysabri. Hur många av användarna här mår bättre därför att de tror att det är effektivt? I så fall, är placeboeffekten bortdragen när man gör vidare statistik på medlet? Hur är det med CRAB?

Kommer jag plötsligt att dra vänsterbenet med mig en dag när placebon slutar verka? Kommer mitt vänsteröga att registrera 4 män och 2 halva i ”2 och en halv män”? Kommer jag att behöva stötta mig i bordet när jag reser mig från stolen? Kommer jag att sluta köra bil när det är mörkt? Kommer jag att bli yr vid minsta rörelse igen?

Det har jag svårt att tro.

Däremot kan jag föreställa mig att det skulle störa mig väldigt mycket om fysikstudenter och forskare på Fysikum hade kommit till mig och sagt att det fungerade mycket bättre för dem att använda andra bibliotek. Om de till och med påstått att de fick mycket bättre hjälp med sina litteraturbehov om de åkte förslagsvis, till Polen och ett bibliotek där! Först hade jag nog blivit vansinnigt arg! Men sen? Hade jag

a/ Indignerat framhållit mitt biblioteks företräden och allt arbete vi så länge lagt ner för att bli ett så bra Fysikbibliotek som vi kunde. Försökt svärta ner de polska biblioteken med argument som att författarna är dåliga och ingen bryr sig om läsarna; deras arbetssätt är ett påhitt från en institutionssekreterare i Italien; ni får inte bättre service eller bättre böcker i Polen – det är bara något ni inbillar er!

Eller hade jag

b/ Försökt ta reda på vad det var som uppskattades så mycket i Polen och om vi kanske skulle kunna använda oss av de metoderna här?

Naturligtvis är det självklart att våra forskare, våra studenter, andra fysikintresserade ska använda sig av sitt närbelägna bibliotek som till stor del finansieras av våra skattemedel och där vår uppgift är att se till att underlätta litteraturbehoven för dessa grupper. Naturligtvis ska de få hjälp med litteratursökningar här. Naturligtvis ska de kunna fråga och få svar här och inte behöva bekosta resor till andra länder för att få allt detta!

Visst är det solklart?!

89. 2011-01-02:

Hade kommit igång med det träningsprogram som jag fick hos sjukgymnasten. Så pang! fick jag ont i ryggen. Tror inte det kom sig av träningen så mycket utan mer på att jag går fel. Vanligen lägger jag tyngdpunkten på högersidan eftersom det är där det pålitliga benet finns. Det är för kämpigt för mig att medvetet försöka gå balanserat ute, särskilt. Där är jag glad över att hålla mig i upprätt ställning överhuvudtaget.

Imorgon är det dags att börja arbeta igen. Känns lite märkligt, jag har ju fått in ett sånt trivsamt ledighetsbeteende! Så det tar emot redan på tidig söndagskväll. Ska också se till att få en tid som jag kan lämna bilen ett par dagar på också. Dels ska den kollas efter krocken eftersom det kan ha blivit skador som inte syns och dels ska ja få en handikappanpassning. I mitt fall består den av att jag ska kunna få på en värme i bilen så att jag slipper skrapa rutorna och det ser jag verkligen fram emot! Den här eländiga årstiden är det ofta halt runt bilen och inte så lätt att gå runt och skrapa. Brukar lösa det med att försöka få med en passagerare eller att låta bilen gå på tomgång mer än den tillåtna minut som gäller i staden.

Ja, vintern ställer till problem nu när jag håller på med mitt JTBFI-projekt.

Ska sätta ner fötterna i ett varmt fotbad!

(JTBFI= Jag Tänker Bli Frisk Igen)

88. 2010-12-31:
Vad är vetenskap? Så här svarar wikipedia: Vetenskap grundar sig på den vetenskapliga metoden, där fenomen observeras, samband noteras, hypoteser ställs upp och testas för att antingen accepteras eller förkastas. När en hypotes antagits kan nya observationer göra att den antingen framstår som mer sannolik eller tvinga fram en modifiering.

Så har vi teorin om att MS är en autoimmun sjukdom. Det är en teori, fortfarande.
Teorin om samband mellan CCSVI och MS har fått flera bekräftande studier. Många röster har hörts och hörs fortfarande om att denna teori inte stämmer eftersom den strider mot vad man tidigare trott. ”Upptäckaren” misstänkliggörs och som motbevis ordnas fort fram 2 studier, en från Umeå och en från Tyskland. Dessa studier är inte jämförbara eftersom de bygger på undersökningar som inte är gjorda på samma sätt.

En CCSVI-diagnostisering med operation av förträngningarna ger inte alltid det resultatet att den friska människan går ut från operationssalen. Men, många gånger är ett eller flera symptom borta. En del försvinner inte genast utan kommer några månader senare. En del andra färdigheter måste tränas upp igen, muskler som är inaktiva behöver komma igen innan kroppsdelen åter är fullt användbar.

Fler än 12 000 opererade MS-sjuka nu. I Sverige är vi nog snart 30. Det finns olika siffror på hur många vi är i detta land som har sjukdomen, låt oss säga 16 000.

Jag önskar oss ca 30, plus övriga 15 970

Gott Nytt År!

87. 2010-12-30:

Denna årstid ligger det ett stort mörkt moln över min bil när jag kör den. Jag svär över snö som faller. Jag svär över snö som har fallit. Jag svär över snö som kommer att falla. Jag svär över modden. Jag svär över bussarna som är för långa, för breda, för många. Jag svär över cyklister som vinglar på den nu alldeles för smala vägbanan. Jag svär över fotgängare som plötsligt bestämmer sig för att gå över gatan så jag tvingas tvärbromsa. Jag svär över mobilen som ligger i fickan och ringer när jag tar mig fram, koncentrerad och med vantar på bägge händerna mot kylan innan bilen är varm. Jag svär när jag kommer hem igen för att det är så hopplöst att parkera under huset bland övriga bilar och för alla betongväggar som gör att det verkligen är knepigt att hålla sin bil fri från repor och bucklor. Annars är jag ganska lugn och fridsam.

Det var så där riktigt vackert idag på förmiddagen när unge sonen och jag körde iväg. Träd och buskar var gnistrande vita och det såg verkligen ut som en sån där snygg vinterbild man kan lägga på sin bildskärm som bakgrund till alla ikoner. Och nu har jag sett det irl, in real life, så nu kan det smälta bort. Ju snabbare desto bättre.

Ja, denna dag har det blivit mycket oplanerat körande och annat så mitt träningspass får flytta fram en dag. Har bara gjort ett hastigt hopptest (gick bra) och stående på ett ben (inte så bra idag).

Allt har sin tid och osvuret är bäst!

86. 2010-12-29:

Min gång är inte särskilt snygg. Det är jag medveten om. Det vänstra benet använder jag som om det vore tillverkat av det finaste porslin. Inte böjer jag knäet som det ska, när jag går. Alltså några vissna muskler i två porslinsrör istället för lår och underben, bägge med aktiva muskler. Och jag är en stelbent gångare.

Imorgon ska jag börja med ett träningspass här hemma! Går och väntar på en tid på neurologkliniken men det har dröjt över en månad nu och inget brev har kommit. Har tänkt försöka få remiss till Orup där de har en MS-grupp som ger möjlighet till bra träning, har jag hört av andra som varit där. Så finns ju Teneriffa med. Där ska det också finnas både ett anständigt klimat och bra möjligheter till muskelträning. Jag tror att jag egentligen är bättre i kroppen än vad det ser ut som när jag tar mig fram.

Kunde stå på högerbenet 15 sekunder idag men det vänstra bara 5. Men hoppa kan jag! Fortfarande inte graciöst men jag arbetar på just den detaljen i hoppet. Så det kommer, vilket år som helst!

I veckan mailade jag till en kiropraktor som tyvärr hade julledigt nästa vecka också men då ska jag beställa tid hos honom. Tror att det också kan vara till nytta i min strävan att få upp rörligheten igen. Har hört från andra att det kan förbättra kroppen för MS-sjuka. Nu gäller det ju skador efter MS men det spelar säkert ingen roll.

Min gång började bli risig redan våren 2006 så det är klart att kroppen har varit i olag sen dess. Kärloperationen kunde klart inte bota det utan där måste jag träna. Säkert flyttar jag fram några steg efter behandling hos kiropraktorn. Under julen har jag slarvat en hel del med kosten men idag bara lite... Så bättring där också!

Och, som sagt, imorgon ett första längre träningspass...!

85. 2010-12-28:

Hej igen Sven! Ser att du ska åka till Rumänien för att få din CCSVI-diagnos och kärloperation! Glädjande att höra att du är på väg! Min operation i Polen är den mest positiva sjukhusupplevelsen i mitt liv. Eller näst bäst, de gånger jag fött barn är nummer 1, alla 4 på delad förstaplats. Det finns många likheter, nya liv, positiv atmosfär, stor glädje, medpatienter som snart känns som gamla vänner, professionalism hos sjukvårdspersonalen, ... Fast kärloperationen innehåller mycket långt ifrån den smärta barnafödande kan innehålla.

Hoppas du går in på www.ccsvi.se och där gör en egen tråd under CCSVI - Vi som ÄR på väg att genomgå ingreppet.
Detta forum är den plats där de flesta (väl?) har berättat om sin operation. Många är vi som fått kännedom om CCSVI och kunnat ta del av andras erfarenheter här. Att sen dela med sig av sina egna upplevelser ökar på kunskapsbanken. Vi får ingen hjälp av sjukvården och detta är alternativet för alla oss som inte vill vänta till den dag då möjligheten finns i den svenska sjukvården. Den dagen kommer, det är jag övertygad om! Vi har startat en förening, SMOC, för att med större tyngd kunna göra oss hörda via media och därmed arbeta för ett påskyndande av processen. Redan har vi genom en förfrågan till SSVS, kärlkirurgernas förening i Sverige tryckt på startknappen för att de undersöker CCSVI. Det är nog den enda möjliga vägen att gå, att kärlkirugerna ser de fel och orsakssamband som så ofta finns i MS-sjukas vener och vilka problem det skapar. Att neurologerna ska gå utanför sitt gebit, neurologin, eller börja tro det som de kan se och läsa med egna ögon det tror jag är för mycket begärt. Det strider mot all vetenskap och beprövad erfarenhet. (Vilket inte är sant, det finns en mängd vetenskapliga studier där forskning har pekat mot cirkulationsstörningar och till den beprövade erfarenheten kan ju vi som opererats räknas och likaså de som opererat.)

Kanske är du redan medlem i SMOC och på så sätt stöttar vår gemensamma verksamhet?

Hur som helst, jag önskar dig Lycka till!

Hälsningar,
Marianne

84. 2010-12-27:

Om LDN: Nu har jag tagit det i 2 veckor. Det känns som ett bra medel för mig. Jag mår bättre helt enkelt. Sover bättre, ja hela jag har det lite bättre på något sätt. Lite knepigt att förklara... Ibland känns det som när jag förr i världen hade sprungit en mil och satt mig ner på gräset med min juice och banan. Eller som efter ett glas vitt vin den första dagen på semestern någonstans. Missförstå inte, jag känner mig inte alkoholpåverkad. Jag mår bara bra, i kropp och själ! På morgonen vaknar jag och är pigg och utsövd. Då går jag upp även om klockan bara är halv sju och jag är ledig. Annars är livet som vanligt.

Helt som vanligt är det förstås inte eftersom 7 lediga dagar ligger framför mig. Semesterdagar hör definitivt till människans bästa påfund. Ska verkligen se till att utnyttja dem på bästa sätt. Startar genast med att gå till sängs!

83. 2010-12-25:

Dr Paulo Zamboni satte bollen i rullning efter det att hans hustru kirurgiskt fått åtgärdat sina venförträngningar. Det goda resultatet var en följd av hans vilja att hitta något som kunde hjälpa mot hustruns symptom. Han startade med att undersöka vad tidigare studier kring MS visat. Där hittade han belägg för sambandet mellan MS och CCSVI.
Makarna Hubbard hade också starka känslomässiga band som drivkraft att ta reda på mer om sjukdomen då deras som fick en MS-diagnos. Pappa Hubbard är inte bara Pappa utan också neurolog. Deras son är numera opererad enligt samma metod som fru Zamboni. Kärlek kombinerad med kunskap blir en stark drivkraft!
Det är inte etiskt godtagbart att önska MS på närstående till svenska MS-forskare eller läkemedelskonsulenter. Det vill jag verkligen inte! (Men en önskan om en släng av EAE skulle väl inte ge en enkel biljett till något eventuellt helvete, kanske?)

En kollega kom med en klok sentens en dag härförleden när livet visade fram sin tristaste sida. Hon sa ”Allting ordnar sig till slut och har det inte ordnat sig så är det inte slut än.” Enkelt och greppbart, tycker jag.

I väntan på att de Svenska neurologklinikerna har accepterat sambandet mellan MS och CCSVI och låter oss åtgärda förträngningarna i Sverige sitter jag här och tänker på mina symptomlindringar: Det totalt försvunna dubbelseendet; Droppfoten som ingen sett sen i somras; Den nygamla förmågan att röra mig lättare; värmetåligheten som snart är helbra (hoppas jag); Att jag kan hoppa – inte snyggt och inte högt, men hoppa kan jag!; Att mina ögon inte längre är ljuskänsliga; Att jag duschar varmt och till och med kan stå på ett ben och tvåla in den andra foten; ...

Min 17-årige son uppskattar att jag går lite fortare och att jag inte stönar när jag reser mig från stolen eller soffan...

82. 2010-12-23:

I mina drömmars värld är julen grön och doftar lätt av tallbarr. Inte den lukt som kom ur sprayflaskor på 60-talet och användes på var och varannan toalett. Nej, den riktiga varan ska det vara, från en barrskog! Mot kvällen kan för all del en och annan snöflinga få falla ner. För barnens och för de sentimentalas skull. Tyvärr kan de inte pulsa i snö nästa dag därför att i mina drömmars värld går det inte till på det viset. Nej, där smälter flingan till en ytterst liten droppe av fukt som i samma ögonblick den nuddar marken ljudlöst sugs upp av den jord som småningom ska föda fram våren. Detta märker inte barnen som fascinerat tittar uppåt och genom fönstret. Detta märker inte heller de sentimentala därför att deras blickar går inåt, till minnenas värld som blir allt vackrare för varje år som går.

Här sitter jag, dan-före-dan bakom fördragen gardin. I närminnet finns allt för mycket av snömodd och slirande för att det ska vara av intresse att titta ut. Alla julklappar är inslagna och den väldigt minimala plastgranen sprider sitt milda sken över de närmaste dammkornen. Barnen är mer ungdomar än barn nuförtiden och ägnar sig åt annat än att klämma och gissa på julklapparna. Den julgröt som ska bli till morgondagens traditionsenliga Rissallamallta svalnar på spisen. Julefrid råder.

Fotnot. Med Rissallamallta avses Ris á la Malta som är kall risgrynsgröt med lite vispad grädde som blandas i och smaksätts med vanillinsocker. Till detta serveras varm hallonsaftsås med en skvätt citronsaft och många frysta hallon som tinas i den varma såsen. Ingen stenålderskost precis men rysligt gott!

81. 2010-12-22:

När detta åter började höll jag på med Brunes medicinering för fjärde året. Jag hade hört en del spridda kommentarer om CCSVI men inte tagit reda på vad det egentligen innebar. Jag visste att Birgitta Brunes hade blivit fri från sina MS-symptom och det tänkte jag också bli med samma metod. Det fanns ett stort krux för mig och det var mitt heltidsarbetande. I Brunesterapin ingår också att bli fri från gifter som t.ex. kvicksilver som finns i amalgam och även sådant som förgiftar själen. En annan orsak som triggar MS är stress, alltså bort med den också. Doktor K tyckte att jag arbetade för mycket med tanke på de symptom jag hade. När jag var på neurologkliniken ville också läkarna där sjukskriva mig. Där var de eniga, dr K och de på kliniken. Halvtid eller 75 % - mer än så var för mycket. Oss emellan så insåg jag det också. Men, dels har jag ett arbete som ger mig mer än det tar och dels behöver jag en heltidslön. Några månader tidigare separerade dåvarande maken och jag. Tyvärr inte så där lugnt, fint och respektfullt som jag/vi skulle ha önskat utan snarare med buller och bångmetoden. Det har gett fortsatt själsliga skov men också dessa tycks ha gett upp efter min kärloperation. (Såklart inget kirurgiskt samband utan snarare har kirurgin satt mig på förarplatsen i mitt liv igen. Ser inte längre att det finns MS i min framtid, ska bara bli av med så mycket av resterna som jag kan.)

Operationen kom alldeles i början av det andra halvåret. Sen har det gått som på räls. Förstås, det kom en urspårning på hösten men nu går det framåt igen. LDN tror jag kommer att hjälpa till att hålla mig på spåret under det kommande året.

Hej 2011, här kommer jag!

80. 2010-12-21:

Idag blev vi påkörda, dottern och jag, när vi var på väg till hennes skola. Det var inne i stan, vid ett rödljus som jag sakta körde fram till. Den andra bilisten kom körande efter mig och kunde inte bromsa utan bara gled rakt på min nya (bättre beg.), fina, gråa bil. Vi höll väldigt låg hastighet bägge, det blev inga personskador och knappt skador på bilarna heller. För min del blev det bara en något sned dragkrok. Men fy, som det lät att bli påkörd! Just då trodde jag att halva bilen hade tryckts in...

Hoppa kan jag fortfarande. En illusion är det hel klart inte. Många har fått se denna nyförvärvade färdighet och kan intyga hoppens äkthet. Tror att det har varit lika roligt för mig att lära mig andra gången i livet som det väl var den första?! Har hoppat på många ställen, inne och ute. Dottern som försöker minimera antalet pinsamma situationer brukar väsa ”Sluta hoppa!” Som om det skulle vara något fel i att en dam på 57 gör ett hopp rätt som det är?
Som sagt, ingen illusion och knappast någon placebo-effekt som har gett mig svikt nog i benen till att göra dessa skutt!

LDN-behandlingen fortsätter. Vid min säng står portion no 9, beredd att göra tjänst. Tydligen verkar det mellan 12 och två så det innebär väl att om jag vill vara uppe efter midnatt kan/ska jag hoppa över den dagens dos? Får se om jag hittar svar på det. Fast inte ikväll....

79. 2010-12-19:

Sonen, som inte sett mig gå på några veckor, tycker att jag går bättre! Att jag böjer lite i vänsterknäet i stegen. Sådant gillar jag att höra, kan aldrig få nog av kommentarer som den!
Vad är orsak till det bättre gåendet, Naltrexon eller kärloperation? Egentligen spelar det ingen roll. De båda tycks gå väl ihop, i alla fall.

Idag var det ännu en dag med julklappsjakt på Nova, affärscentrum i Lunds utkant. Centrum i utkant? Låter som en motsägelse. I alla fall en samling affärer som alla är under samma tak. Där träffar man alltid på någon man känner. Idag först en granne och sen äldste sonen med sin familj. Mitt lilla barnbarn som blir 2 år i mars – han är så fin! Han har världens mest glittriga ögon som nyfiket skannar av miljön omkring sig, beredd på en ny upptäckt när som helst! När jag skriver detta ser jag plötsligt att han kommer att kunna bli en superforskare som tar reda på allt om t.ex. MS! Fast kanske han hellre vill ha en framtid som busschaufför och det är Ok för Farmor, det också.

Naltrexon håller mig pigg och vaken kan jag konstatera efter en vecka med detta medel. Kanske det också motverkar stelheten som finns i vänsterbenet? Kylan gör att jag blir stelare och har svårare att röra mig ute men visst går jag bättre ändå. Någon mer skillnad kan jag inte med säkerhet påstå mig ha märkt. Nu kommer vecka 2 med samma dosering. Får se om det visar fler effekter, fortsättning följer ...

78. 2010-12-17:
Förutom kyla, blåst och snöande finns det ännu en detalj i Skånevintern som är riktigt usel och det är modd. Snömodden ligger på trottoarer och vägar, gör att bilen slirar och benen med svårighet håller sig stående eller gående. Denna vinter är sannerligen svårsmält.

Inomhus känner jag att Naltrexon ger effekt på gåendet. Egentligen är det effekten av denna medicin som ger en skjuts framåt. Det är lättare att gå igen. Tror också att mina ograciösa hopp är några millimetrar högre. Kanske rent av centimeter... Svårt att hinna med att mäta, landningen kommer så snabbt.

Om inte snön lägger hinder i vägen ska vi iväg och fixa en och annan julklapp imorgon. Får se hur det kan funka?

77. 2010-12-16:
Doktor K sa när vi pratade i telefon att Naltrexon är mycket vanligare i Danmark. Hennes (doktor K:s) erfarenhet av detta medel var att en del fungerar det väldigt bra för - hon hade Danska MS-patienter som använt det i flera år, andra passade det inte alls för så de slutade snabbt.

Jag är definitivt en sån som det funkar bra för! Ikväll har jag varit på fest med mycket mat och prat och nu sitter jag här och skriver. Den gamla Marianne, hon med MS, hade redan sovit. Den ccsvi-åtgärdade hade nog stått och borstat tänderna men jag tar det lugnt med kvällsrutinerna.

Definitivt piggare. Nog gladare. Sover väldigt bra och är vaken när jag slår upp ögonen på morgonen, riktigt vaken. Inte så där småseg så att jag helst vill lägga mig igen. Gången är usel utomhus bland all snö. Men inomhus känns det lättare. Är medveten om att det är väldigt tidigt – 3 dygn – att dra egentliga slutsatser men det jag har nämnt visar så markanta skillnader att det är svårt att låta bli.

Men nu ska jag göra det som jag hade gjort redan för en timma sen före sommaren; det som jag hade gjort för en kvart sen fram till i söndags, gå till sängs! Men först en matsked flytande ”dunderhonung”!

76. 2010-12-15:
Flera gånger har jag sagt det, många i samma situation har sagt det och kanske låter det som en klyscha? Ändå, det stämmer med känslan: CCSVI ger livet tillbaka. Så är det bara, jag kände rätt snart efter operationen att en ny ordning – eller snarare gammal ordning, hade kommit i kroppen. Som om MS har slagits ut... Jag haltar ju fortfarande och kan bli dödens trött av att gå. Det är skador som är en följd av den MS jag hade.

Av Birgitta Brunes och hennes medarbetande – inte minst dr K, lärde jag mig att se på MS från en annan synvinkel. Lärde mig att inte slåss mot mig själv utan snarare lära känna min sjukdom, bli vän med den, för att kunna bli av med den. Dr Zebrinski på Ameds i Polen tog helt enkelt bort förutsättningarna för MS att husera i min kropp. Från det ögonblicket låg min framtid där igen. Nu gäller det att inte stoppa i mig oklok mat eller dryck, träna mina muskler och vara i balans och harmoni. (Det sistnämnda ter sig förstås knepigt i detta klimat som omger mig nu.)

Hur kommer LDN in här? Det vet jag inte riktigt men resultatet av den ökande endorfinmängden hoppas jag kommer att övertyga mig genom att stärka och läka där det behövs.. Har alltid haft svårt att finna någon logik i att mitt immunförsvar skulle angripa sig självt? Före behandling hos Brunes var jag ofta sjuk i bihåleinflammationer, influensa och liknande. Med det allt starkare immunförsvaret har jag sällan vare sig det ena eller andra. Just nu har jag en sjuk dotter som hostar och har nästäppa. Febern tycks ha lämnat henne. Hon har snart varit dålig i en vecka. För några veckor sen hade hon råkat ut för smitta av samma slag och fick vara hemma några dagar. Ok, jag kämpar med följderna av min gamla MS men förkyld är jag inte!

PS. Kände inte av så mycket av Naltrexon idag. Vaknade tre kvart före klockan och var rätt pigg fram till två och sen dess har det inte varit som vanligt ...

75. 2010-12-14:
När klockan ringde vid 6-snåret på morgonen väcktes jag efter att ha sovit gott hela natten. Ingen dröm fanns i minnet. Min första känsla var hunger, stor hunger! Det var omöjligt att kliva in i duschen innan jag ätit något. Så jag åt lite och fortsatte sen med morgonrutinerna. När jag en timma senare gick från bilen och in till arbetsplatsen kändes gåendet precis som efter operationen. Mycket märkligt, jag kunde gå jämnt med bara ett litet haltande med vänsterbenet. Det satt i några timmar och sen var allt som det brukar igen. Kanske beroende på att jag har gått ovanligt mycket idag. Vi hade städdag på min ena institution och jag kunde inte låta bli att gå alldeles för mycket nu när det fungerade så bra... Bokflyttande och annat avslutades sen traditionsenligt med fest på goda ostar, bröd, vin och lufttorkad skinka och jag vet inte allt. Med andra ord fick stenålderskostaren i mig acceptera att ett och annan modernare i matväg slank ner. Vinet hade jag inga problem att byta mot mineralvatten, dubbelt försäkrad som jag var: bilförare och Naltrexonanvändare.

Sovit hela natten har jag ofta gjort också utan Naltrexon. Kan det börja sin verkan så direkt, efter bara en dos? Den väldiga hungerskänsla var däremot ny. Likaså att jag gick så bra på morgonen. Det hände ju härförleden efter att jag suttit i tandläkarstolen så länge. Vet inte vad som är orsaken? En tredje förändring är att jag är så sömnig nu, klockan 10. Skulle lätt kunna somna sittande i skrivbordsstolen. Det vill jag inte så jag rusar till tandborsten först och sen sängen!

74. 2010-12-13:
Idag var jag på apoteket och hämtade ut Naltrexon. En tablett på 50 mg har jag stött i mortel och sen blandat i vatten. I kväll ska jag ta de första 1,5 mg. Spännande! Jag har läst så mycket om LDN och är så nyfiken på hur jag kommer att reagera. Det är verkligen inte ett dugg spännande att ha MS men det är otroligt spännande att leta sig fram till friskast möjliga kropp efter att ha haft denna kroniska sjukdom!

Den senaste veckan har jag känt mig väldigt trött i kroppen. På sena eftermiddagen idag stapplade jag in till min kylväst och la mig en kvart. Så skönt det var! Västen har precis blivit fixad av en kille som heter Jörgen. Det blir stopp i rören ibland där kallvattnet rinner och då blir västen inte riktigt kall. Men idag plaskade vattnet igenom så det lät från golvbrunnen. Jag skickade ett SMS-tack till Jörgen. Någon timma senare slog det mig att jag skickat till moster B:s man som har samma namn. Undrar om han läst det och undrar i så fall hur förvånad han blev när någon Marianne tackar honom för att han fixat hennes väst så att den nu fungerar kanon?!

Kanske blir det en resa till Polen för en efterkontroll även om jag inte kan betala för en endaste ny ballongutvidgning även om det behövs? Hm, tål att tänka på någon vecka.

Kanske Jultomten kommer med en rejäl pengapresent? Det är bara att hoppas!
Förresten, hoppa kan jag fortfarande!

73. 2010-12-11:

Sicken dröm jag hade i natt!
I drömmen haltar jag fram ute på en stig. Så plötsligt slår mig tanken att jag har ju gjort samma operation som de på you tube som visar hur de kan hoppa igen. Kanske kan jag hoppa? Så testar jag om det går och resultatet är kanon! Jag hoppar som en yster känguru! Det funkar och jag hoppar och skrattar! Det är som om jag hade stålfjädrar i benen, jag studsar som en guttaperkaboll, med höga hopp, säkert uppåt 2 meter! Jag haltar inte längre, jag hoppar fram! Tvärs över Mårtenstorget i Lund, bland alla torgstånd och människor hoppar jag. Jag hoppar runt i korridorerna på jobb och kan inte sluta. Då och då pratar jag med någon om hur glad jag är att jag testade om det fungerade att hoppa och de jag pratar med är storligen förvånade över vad de ser. Sen hoppar jag bort till Neurologkliniken. I väntrummet berättar jag för alla om CCSVI samtidigt som jag hoppar runt. Så upptäcker jag att det står flera neurologer och tittar. De är tysta och bara tittar och jag hoppar bort till dem och säger: Se som jag kan! CCSVI funkar! En av dem säger tvekande att hon kanske ska testa mig igen...?

Där vaknade jag efter den heltokiga drömmen. Uppe ur sängen prövade jag såklart genast hoppförmågan som sen länge varit noll. Så var det fortfarande alldeles efter uppvaknandet. Nu, ett par timmar senare när kroppen har varit igång ett tag gjorde jag ett nytt försök. Jag kan hoppa! Inte särskilt graciöst men helt klart ett hopp! Flera gånger har jag testat och jag hoppar. Inte så där studsande och högt som i drömmen men i alla fall... Placebo?

Om Stina Lundberg från TV ringer och frågar om hon kan få göra en intervju med mig så svarar jag Ja! Nu kan jag ju också hoppa som alla hennes intervjupersoner gör i slutet av programmen!

72. 2010-12-10:

Läste på forumet det som ”Micke” skrev, ungefär så här: MS är borta, nu har han bara följdskador och att han inte riktigt kan sätta fingret på vad det är som ger känslan eller kanske vetskapen? Precis så har jag det också. Som efter en influensa när febern är borta och det inte gör ont i halsen längre. Kanske finns hosta och lite nästäppa kvar fast själva flunsan är väck även om man får dra på en del symptom ett tag till.

Jag tänker på när MS dök upp i mitt liv 2006 och bar sig så illa åt med mitt ben att jag var tvungen att erkänna mig som sjuk. När någon frågade mig varför jag haltade svarade jag att jag fått en MS-diagnos. HAHA. Som om det var diagnosen som orsakade mitt illa gående!? (Möjligen orsakade diagnosen faktiskt mitt illa mående.) Antar det var ett sätt att hålla MS så långt borta från mig som möjligt. När jag skrev MS använde jag alltid små bokstäver, ms. Det la jag ner när Vimsan strängt sa att det ju är en förkortning och ska skrivas med versaler!

Sjukdomen fick inte ta över mig eller mitt liv. Jag är och var Marianne som jobbade på UB2; som snickrar visor till Sällskapet; som jobbar på Fysikbiblioteket och på Teoretisk fysik biblioteket; Ofelias faster; Saras, Olas, Elias, Denises mamma; ex: ets ex-hustru; Marianne i 10 som klagar när det inte är skottat, ja vad som helst utom Marianne, hon som har MS. Vet inte om det lyckades, det spelar inte så stor roll längre. Nu är jag Marianne som blev opererad i Polen. Snart blir jag Marianne, hon som hade MS. Det kommer när jag inte haltar längre. För mig själv är jag, precis som ”Micke”, redan en f.d. MS-patient, jag har bara lite följdskador av det...

71. 2010-12-09:

Det händer att badrumsspegeln är helt immig efter min morgondusch. Den ser aningen förvånad ut och det är inte så konstigt. Flera år har gått sen det hände senast. Jag har duschat i väldigt svalt vatten eftersom varmt har gjort ont på huden. Så visst håller jag på att repareras!

Nu är det kväll och jag sitter i en varm fliströja och har dragit på ett par raggsockor på fötterna för att hålla värmen. Det är något njutningsfullt i frysandet efter de onaturligt varma åren! Denna vinter knäpper jag till och med jackan när jag är ute...

Kanske kommer jag att tåla sommarvärmen bättre nästa gång?

Med denna fromma förhoppning avslutar jag torsdagen den 9 december 2010.

70. 2010-12-07:

Plötsligt har vadmusklerna börjat spännas och småkrampa. Min doktor K från Brunesgruppen säger: Magnesium, öka det. Nu tar jag tre om dagen så jag fyller på med ett par till. Tror att de ständigt spända musklerna i benen har varit orsak till att det har varit så kämpigt att gå idag. Förstår att det är för lite vila och för mycket stress som sätter sig som bly i benen. När jag kommer hem försöker jag se till att det blir en timma vilande i soffan. Det är välgörande inte bara för småkramper och spända muskler utan också för resten av mig! Såklart inser jag att det inte går att hålla på så här hur länge som helst. En sofftimma kan inte reparera allt som sliter mig resten av dagen. Men allt har sin tid och för närvarande har 8 timmars arbetsdag sin.

Inte bara vågen i badrummet utan även jag är lättade över att 5 kilo har försvunnit från mig! 5 kilo = 50 gram = 500 milligram... Inte illa! Lika mycket som 5 l mjölk. Det skulle jag inte orka bära i en kasse från affären, alldeles för tungt.

Tittade på en film som gjorts på Ameds och av Ameds. Så roligt att se personalen där igen! Tror att mina mungipor var uppe vid öronen nästan hela tiden den varade. Jag såg den rara neurologen (ja, faktiskt!) vars namn jag knappt kan uttala än mindre stava till och den skicklige dr Zarebinski som vill våra vener väl och kom ihåg den stora optimismen som fanns där. All personal där som hade allt man kan önska sig att sjukhuspersonal ska ha... Jag hade så gärna åkt ner igen om en månad eller två. Men, bibliotekarier skär sällan guld med täljknivar och inte heller Euro. Så det får vänta.

Nu ska jag se till att snabbt komma i säng så jag inte hinner somna innan jag ens är halvvägs...!

69. 2010-12-06:

Det finns många motstridiga fakta kring ”Skåne” och ”vinter”.

Norröver i landet har man Nordpolen till granne. Skåne är Sveriges sydligaste landskap. För att vara i varmare klimat åker man lämpligen – söderut.

Snö är tänkt att stilla falla ner och bilda ett vackert, vitt täcke över landskapet. I Skåne blåser det ofta och snön blåser, ”fyker”, till drivor på vägarna.

Det vackra, vita täcket som bildats norrut ligger kvar och är snyggt. Söderut går temperaturen upp och ner kring fryspunkten så snön smälter, blandas med sand, blir o-vit och trist och fryser igen och blir farligt ojämn att ta sig fram på.

Norröver ligger snön (den vackra) för sig och is för sig så att de bägge klart visar vilket som är avsett för skidor och vilket som passar bäst för skridskor. I Skåne är snön antingen halvsmält och grusblandad (modd) eller frusen till is och dessutom blåser det så att det varken är lämpligt för skidande eller skridskoåkning.

Norröver lyser solen oftast så snön gnistrar! I Skåne blåser det och är så kallt och räligt så man inte vill vara ute i den gråtrista dagen.

Som MS-patient, trots min CCSVI-diagnos och operation, vill jag bestämt avvisa vintern. Jag vill avråda alla MS-sjuka Skåningar att bege sig utanför huset! Spar istället de pengar ni annars skulle ha slösat bort på inbillade nöjsamheter till något mer förnuftigt där vetenskap och beprövad erfarenhet visat vägen! MS-patienter i Skåne mår bäst hemma i bostaden eller på en kortare utflykt till närmaste neurologklinik. Det är en klok vitaminkick! Glöm bara inte att beställa tid först!

För övrigt kommer våren när meteorologerna vid något stort universitet fått forska fram den. Se upp för falska vårrykten som kan komma från Italien, kanske redan i mars. Särskilt på sin vakt ska man vara om utsagan kommer från någon icke-meteorolog utan från annan vanlig Italiensk människa som tolkar sin sanning på vad som sker med temperatur, djurens eller växternas beteenden. Om den Italienska människan kan hänvisa till oberoende studier från andra universitet så kan man börja överväga att ta ryktet seriöst.

Med våren kommer solen som får undan snö, is och kyla, ja, då vet ni att det är OK att må bra!

68. 2010-12-04:

God jul blir det förhoppningsvis, Goda hjul har jag nu på bilen! Sicken skillnad det blev att köra på de sprillans nya vinterdäcken... Körde flera dagar med sommardäck på det snölager som låg på vägarna. Fastnade, slirade och sladdade, varningslampan lyste på instrumentpanelen gång på gång. Osäkert värre och jag höll mig med råge innanför gällande hastighetsbegränsning. På väg från bilfirman som fixade de nya däcken kände jag hur mycket säkrare det är att köra med vinterdäck i snömodd.

Osökt kom jag naturligtvis att tänka på mitt eget gående före och efter operationen.

Ikväll har vi varit på bio och sett Cornelius. Rekommenderas! Eftersom vi behövde parkera en bit bort från biografen blev det till att gå på de snömoddiga gatorna. Då stod det klart för mig att jag har sommarben som inte lämpar sig för gång på vintergator.

Är det inte vår snart ?!

67. 2010-12-02:

I morgonduschen blev jag plötsligt medveten om att jag faktiskt stod på ena benet och löddrade in foten på det andra, undersidan av foten, alltså! Under så lång tid som det var helt omöjligt och nu bara funkar det utan att jag ens tänker på det. Riktigt varmt vatten sköljde över mig också och jag tänkte att just den stunden var en lycklig sådan! För det är en lycka att kunna lyfta upp foten när det egentligen är en omöjlighet: Jag har en MS-diagnos och förmågan att stå på ett ben och samtidigt lyfta upp den andra foten försvann för flera år sen. Från MS, denna kroniska sjukdom, slipper man inte ut med livet i behåll. Ändå, där stod jag!

Den enbenta tvålepisoden är en favorit i repris, den har hänt flera gånger förr. Men den gör mig så infernaliskt glad varje gång eftersom som den bekräftar att jag klarar mig själv – en styrka som nog är min största svaghet.

Resten av morgonen blev inte lika uppåt. Först halkade jag och föll raklång in i hissen, vilket resulterade i en bula i pannan, ömmande knäskålar och en lätt stukad hand. Sen halkade bilen och fastnade i en snödriva. Som tur var kom ett par grannar och hjälpte oss från detta dilemma. Efter en kilometers färd på en några decimeter tjock snömatta och ihärdigt snöande, vände vi och åkte tillbaka hem, dottern och jag.

Nu är det kväll igen och måtte det vara lättare att ta sig fram med bilen imorgon... Där hjälper ingen gymnastik!

66. 2010-11-30:

Lika förskräckligt uteväder idag som igår. Plus en akut och galen sömnighet som drabbade mig som ett klubblag på eftermiddagens möte. Vi satt 12 personer kring ett uformat bord och jag höll på att somna gång på gång. Det gör nästan ont i ögonen att tvinga dem att vara uppe. Efter en dryg timma var det, tack och lov, kaffedags! Koffeinet gjorde snabbt verkan och de sista tre kvarten var jag hyfsat vaken. OBS Detta är inte MS utan hypothyreos. Mer T4 behövs!

I morgonduschen gjorde jag ännu en upptäckt: Jag kan och behöver betydligt mer varmvatten! Länge har jag duschat svalt. Det varma vattnet har bränt mig men idag var det bara skönt att vrida upp det varma, lite till, lite till och lite till... Det är den personliga termostaten som fortsätter att repareras!

Säkert en kall dag imorgon med. Men tanken på en varm dusch och också på att vi i alla fall har kommit ännu en dag närmare våren får mig att uthärda ett tag till, tror jag...

65. 2010-11-29:

Skånevintern är obarmhärtig och låter snö falla och vind blåsa så de enstaka köldgraderna känns som mångdubbelt värre. Detsamma gäller mina MS-symptom. Undrar om inte detta är vanligt för väldigt många med denna diagnos, just detta med väderkänsligheten och önskan om att det ska vara lagom? Inte för kallt och inte för varmt för då mår vi dåligt…

Inte känner jag mig på någon bättringsväg, precis. Fast rätt hyfsat ändå. Jag hasar inte vänsterbenet och kan lyfta det nästan lika högt som det högra. Om det hade varit placebo så hade jag nog haft återgått till det ”verkliga” tillståndet vid det här laget. Kylan och mörkret är så himla påfrestande för sinnet att jag inte haft ork att låta kroppen lura mig.

Själv har jag sen augusti vetat att det finns ett samband mellan CCSVI och MS. Det kan finnas andra orsaker till MS och det finns definitivt fler samband, järn, kvicksilver (finns i amalgam), D-vitamin, stress…

På MS-portalen såg jag att det undrades om vad som hänt med dem som opererat sig. Vi rör oss nog inte lika ofta där längre. Vi tycks ju inte få några nya symptom och har kommit ännu längre från bromsmedicin. Inte vill vi bromsa! Nä, hellre full fart mot den totala MS-friheten! Och Välkomna hit ska ni vara, alla ni som ännu inte fixat era vener!

64. 2010-11-28:

Söndag och första advent.

Tiden går fort. Om några dagar har det gått 4 månader sen min operation. Jag önskar att det hade varit lättare att gå! Nu ligger det snö över hela Lund. I Skåne fyker snö. Den blåser till drivor som bland annat ligger på loftgången utanför min lägenhet. Ett par minusgrader gör att jag fryser och benen känns som okokta spagetti. Alltså inte bra att gå utomhus. Nä, usch, detta är en söndag som är för kall, för blåsig och med alldeles för mycket snö. Nästan skönt att den går mot sitt slut?!

Annat var det igår! Ovädret var detsamma men på kvällen var det fest hos glada och trevliga vänner och mycket prat, skratt och god mat. Visst också några glas extra vin i stället för det enstaka rekommenderade i min diet. Vinet är avslappande och följaktligen var det lättare att tackla snön på hemvägen. En extra dos antioxidanter är nog rent av hälsobringande nu i förkylningstider?

Inser att jag behöver få träning av musklerna i benen, särskilt i det vänstra. Det är bara så svårt att hinna med på dagarna. Vips är det fredag igen och inget har blivit gjort på hälsofronten.

Kanske blir denna vecka en möjlig start…?

63. 2010-11-26:

Då och då får jag frågan om jag kan rekommendera någon att åka till Polen och få gjort CCSVI-diagnos och kärloperation. Det kan jag inte eftersom jag inte vet något om den som frågar eller har den medicinska kompetensen. Jag kan bara berätta om hur jag tänkte före mitt beslut att åka till Ameds och om det som hände efteråt.

Min strävan är och har varit att bli så frisk som möjligt. Ett steg är att ge kroppen de bästa förutsättningar jag kan. Samtidigt måste det ”kännas rätt”, att jag tror på det jag gör. När jag läste och såg före- och efterfilmerna om kärloperation i venerna, tyckte jag att det var en i högsta grad rimlig behandling. Om kärlen har blockeringar och/eller förträngningar så ska de självklart rättas till! Att sen symtomförbättringar blev ett bonusresultat, ja självklart ställde jag mig i kö på Ameds. Sen gick allt som på räls. Inte vid något tillfälle hade jag minsta tvekan om jag skulle opereras eller inte. Det enda som oroade mig var att jag inte skulle få en CCSVI-diagnos överhuvudtaget. Det kanske skulle visa sig att mina vener var helt i ordning och min MS orsakades av en gåta som inte ens ett läkemedelbolag någonsin skulle hitta en lösning till?

Jag hade flera blockeringar och blev ballongutvidgad. MS-symptomen som fortfarande finns kommer att bli mycket svagare när mina muskler som länge varit overksamma fungerar igen. Eventuella rester sen hoppas jag ett sunt leverne och en bra kost kommer att rätta till!

Men aldrig kan jag ta på mitt ansvar att rekommendera någon annan att göra samma som jag. Det är var och ens ansvar att ta hand om sin MS-sjukdom, sin kropp. Kanske vill man lägga det ansvaret hos sin läkare och är trygg i det?

Se till att må så väl som det bara går!

62. 2010-11-25:

Mitt liv är fullt av vener med förträngningar och utan; av korta you tube-filmer; av telefonsamtal och mail om Ameds, av kärloperation: när, var och hur mycket kostar det; av före och efter; av D-vitamin och antiinflammatorisk kost; av bloggar, sajter, forum; av namn: Zamboni, Zarebinski, Loggan, Vimsan, av förkortningar CCSVI, LDN, NHR, CRAB, … Allt har den gemensamma nämnaren MS, Multipel Skleros. Om jag inte hade varit yrkesverksam 40 timmar i veckan så hade jag kunnat fylla de timmarna med MS och sådant relaterat, också. Hursomhelst, det känns mycket ljusare sen SSVS har tagit tag i CCSVI…! Jag tror att vi är ganska så många som följer utvecklingen?!

Idag var jag på del 2 i den omfattande hälsoundersökning som arbetsgivaren erbjuder oss. Det mesta är kollat och läkarens sammanfattning blev:
MS
Hypothyreos
Övrigt bra

Det är sannerligen glädjande att bara ha fått två prickar och sen ett stort lugnande ”Övrigt bra”!

Till moster B vill jag bara säga att jag ska ta 50 mg Levaxin istället för 25 och såklart kolla med Karin, min läkare i Brunesgruppen. Vi vet ju att om det är hypothyreos typ 2 lär det inte hjälpa med ens dubbel dos Levaxin.

Så här när timman börjar bli sen konstaterar hälsosammanfattningen. Nu vet jag att orsaken till min dåliga gångstil är MS och mitt gränslösa sovbegär är en följd av hypothyreos. Men i övrigt är mitt hälsoläge bra och denna sista detalj tar jag med mig till drömmarnas land!

61. 2010-11-24:

Upptäckte genast vi öppnade dörren på morgonen att det hade snöat inatt. Jag med förskräckelse och dottern med glädje. Det mest stötande med snö idag för min del var det faktum att min bil nog inte får vinterdäck förrän nästa vecka och för att jag inte får några vinterben vare sig nästa vecka eller någonsin. Visst kan snö vara fint och så. I synnerhet på Internet eller geografiskt på annan plats än där jag befinner mig. Ju längre bort desto tjusigare. Min MS tål inte snö och kyla och av ren solidaritet intar jag samma avvisande hållning till årstiden.

Efter snöchocken var jag hos tandläkaren som rotfyllde min trasiga tand med guttaperkastavar. Små och tunnare än stentar. När jag sen kom tillbaka till arbetsplatsen gjorde jag dagens fantastiska upptäckt: Jag kunde gå lika bra som efter operationen! Jag bara gick där och kände att jag hade balans i kroppen och tog mig upp och nerför några rätt korta trappor och kroppen fungerade som en kropp helst ska fungera vid gående. Det var lyckliga steg! Många meter och minuter senare var det som vanligt igen, jag haltade och la all tyngd på högersidan.

Var det den timman i den sköna tandläkarstolen som fick min kropp i ordning igen? Guttaperkastavarna kan ju inte ha orsakat det, de sitter fortfarande på plats och gången är inte bra nu heller. Jag begriper ingenting av vad som var orsaken. Nästa vecka ska jag iväg till tandläkaren igen. Får se om det händer då med…

60. 2010-11-23:
I min värld är CCSVI en väldigt viktig fråga. Helt klart jämförbar med matpriser och klimatfrågan men på det personliga planet. Nyheter på ccsvi.se och tell-us.se läser jag mer och tidigare än dagstidningarnas nyheter. Det händer så mycket nu kring MS och våra möjligheter att bli av med förlamande symptom. Det som hänt under 2010 i MS-frågan är mångfalt mer än under hela 1900-talet och fram till nu!

I gårkväll var jag på ett möte på en lokalavdelning av NHR och berättade om min operation. Det var bestämt sen flera veckor tillbaka och annonserat i det lokala medlemsbladet bladet. Ändå kom bara 6 personer varav 4 hade MS. Så med mej var vi 7 personer vid ett stort långt bord där det dukades fram kaffe, te och goda mackor. Det blev en trivsam kväll och jag berättade om CCSVI och min operation och det fanns tid och rum för frågor. Dessutom fick jag veta att det finns en rehab i Höör dit man kan få remiss. Mina muskler ropar efter genomtänkt gymnastik! Det tror jag kan förbättra mitt gående. Likaså sa någon att en kiropraktiker kan göra stor nytta på en MS-sjuk:s rygg. Någon annan hade fått en kopia av en artikel om Birgitta Brunes och hennes teorier.
Men varför kom det inte fler? Är intresset så litet eller vet många tillräckligt redan?

Min hälsostatus är inte precis bättre idag än under de senaste veckorna. Men inte sämre heller. Jag lyfter på vänsterfoten när jag går och slipper höra det där hasandet med vänsterfoten som jämt fanns före operationen. Aldrig ser jag dubbelt heller.

Just nu känner mig ganska så trött, sömnig. Men det kan och ska jag åtgärda genast!

59. 2010-11-21:
Knappt har jag hunnit hem från fredagen på jobb förrän det är söndagskväll, tänker jag. Helgen har gått fort. Helt i motsats till mig själv som går allt annat än fort. Tittar ibland med avundsjuka ögon på människor som går eller småspringer, ibland till och med i trappor. Tänk, en gång gjorde jag med det! Men det känns nästan overkligt att ens minnas hur jag nästan flög ner för en trappa när det var brått! Inte segade mig upp- eller nedför med en fast hand på ledstången. På natten och i drömmen har jag sällan problem! Då rör jag mig fullständigt obehindrat som om MS var en förkortning helt utan betydelse. Jaja, tur att jag har fullständiga rättigheter någonstans.

Stötte på en Youtube film idag med en kvinna som genomgått The Liberation Treatment. Undrar vilken det var i ordningen av alla filmer jag sett? Det ovanliga med denna var att hon visade när hon gymnastiserade med sin Wii. Så tror jag den heter, den där ”spelkonsollen” som en del unga människor har, bland andra min dotter. Till den säljs också ett program som heter ”fitness”, i form, eller liknande. Jag såg hur Youtubetjejen tränade balans med yogaövningar. Så klart ställde jag mig upp, tittade i min laptop och såg henne titta på sin stora bildskärm och utföra rörelserna som en röst sa i ord och en kropp visade. Naturligtvis gjorde jag samma. Fast min kropp var alls inte beredd men jag lyckades hänga med hyfsat. Tyvärr talade min rygg om, flera timmar senare, att det inte var klokt att utsätta den för Yoga strax efter frukost denna dag.

Så nu glider jag fram som en jeansklädd Lucia utan ljus och försöker att inte störa den rygg som om 12 timmar sitter vid ett tangentbord på jobb.

Fast jag blev intresserad av Fitnessprogrammet och föreslog dottern att hon kunde ge mig det i julklapp. Ssss, glöm det sa hon kallt. Den kostar säkert 1000 spänn!

Vad är det för fel på dagens ungdom? Avvisande är de, som vore de …….

58. 2010-11-18:
Undrar hur mitt liv efter operationen sett ut om jag legat på en divan och ätit vindruvor på dagarna istället för att vara igång så mycket som jag är? Fast hade jag då fått gångträning eller chans att hålla hjärnan igång hela arbetsdagen? För att inte tala om all träning som ges när man har tonårsbarn i hemmet!

Sånt funderar jag på emellanåt när dagarna går och det blir plats för egna funderingar. För hur mycket kan vi påverka sjukdom själv? Det lär vara rätt vanligt förekommande att stor psykisk påfrestning föregår allvarlig sjukdom, som MS.

Nu tränar dottern på sin fiol inför morgondagens lektion. Vackra toner strömmar runt i lägenheten… Svårt att koncentrera sig på något annat.

Åter till den bistra verkligheten. Gången har varit något bättre än tidigare i veckan men fortfarande rätt illa. Hur mycket spelar mörker och kyla in? Håller de slappa venerna på att jazza omkring och mer eller mindre slå knut på sig själva i brist på ordningssinne?

Suck. Hoppas så där 30-40 tusen kommer på posten imorgon – då åker jag till Polen och sätter in stentar…

57. 2010-11-16:
Nästa år är det 30 år sen jag började mitt biblioteksarbete vid Lunds universitet. Min äldsta dotter var fem år och Lillebror var två. Själv läste jag vid universitetet och funderade starkt på bibliotekshögskolan. Vid den tiden fanns det bara en som låg i Borås. Det var bra med det tillfälliga biblioteksarbetet även om det var vid UB 2 som var forskningsbiblioteket för medicin, teknik och naturvetenskap. Alltså inte alls mina ämnen men jag trivdes stort med arbetet redan från början. Ett extrajobb hade jag också, jag var något slags hemsamarit/vårdbiträde vid 5 stycken servicelägenheter för personer med funktionshinder. Här arbetade jag nästan bara på nätterna. Vare sig studier, biblioteksarbete eller nattjobb var naturligtvis på heltid. Mest av allt var jag Mamma till de två finaste underverk som fanns i universum vid den tiden!

Min äldsta dotter dog i en trafikolycka när hon var 14 år. Jämfört med det blev MS bara en vindpust i livet. Tiden gick vidare. Lillebror fick en egen lillebror och sen en lillasyster. Nu har han hunnit bli Pappa också, till en go’ och glad liten kille som fyller 2 nästa gång, i mars.

Med tiden har jag förstått att man inte behöver vara ”gammal” vid varken 50, 60 eller 70. Kanske vid 85? Kanske vid 92? Definitivt vid 95, i alla fall. Innan man hunnit bli 50 har livet ofta hunnit klippa till.

Det värsta med MS tyckte jag var maktlösheten. När en kroppsdel slutade fungera var det efter SPMS inget att göra. Den ena funktionen efter den andra… Hur mycket vilja det än fanns skulle det inte räcka, sa vetenskapen. Nu har vetenskapen sagt ”Hoppsan! Det finns utvägar…!”

Fast än så länge har inte alla hört det.

56. 2010-11-15:
I den tidiga måndagsmorgonen satt jag och tittade på sånt som skrivits om LDN, Low Dose Naltrexone. Det finns mycket information på nätet! Till skillnad från annan medicin för symptomlindring hos MS-patienter är detta en billig drog. En del mår bra av den, andra inte. Spännande är det att läsa om hur patienter kämpar för att hitta lösningar ur alla symptom.

Eftersom min kära dotter tog tid på sig med sina morgonrutiner fanns det mer plats för mig att använda min tid till annat än att tjata på henne! Jag klickade på länken http://www.montelnetwork.com/#|episode|fs000080000iocr24040000000

Där visas hur Montel Williams, en Amerikan känd för sina TV-program, är med i ett experiment för MS-bot. Det går till genom en liten metallplatta får vila på tungan där den avger elektriska impulser som går till hjärnan. Särskilt häpnadsväckande var det att se en kvinna som hade svårigheter att gå. Så blev hon filmad en kort tid efter behandlingen och då sprang hon! Wow! (Wisconsin nästa…?)

Springa, det är precis just vad jag inte har gjort idag. Tvärtom har mitt vänstra ben visat upp sitt tröttaste ansikte idag. Det har orsakat ett haltande värre än på länge. Varför vet jag inte. Har gått en hel del men inte värre än många andra dagar som inte gett detta resultat. Fortfarande lyfter jag upp benet så att foten är några decimeter från golvet. Det går bra men det går inte bra att gå.

Förstår inte vad som händer i kroppen. Idag heller. Kanske imorgon, om jag sover på saken…?

55. 2010-11-12:

Inför Polenresan köpte jag mig ett par lila innetofflor som visade sig inte fungera när jag sen kom hem och provade dem. De har en mjuk ovansida och det var omöjligt för vänsterfoten att ta sig in i skon för egen hand, om man kan uttrycka det så. När jag prövade att gå i dem märkte jag redan i första steget att de var utmärkta att använda om jag ville snubbla. Alltså hamnade de i garderoben. Inte kan jag kasta ett par nya innetofflor även om de var rysligt billiga?! Ikväll kände jag mig så där småfrusen och plockade fram de lila för att bli varm om fötterna. Det var bara att kliva i med bägge fötterna! Snubblat har jag inte men jag rusar ju inte runt i lägenheten precis…

Så det kan jag lägga till på förbättringslistan, att jag har aningen bättre styrsel i vänsterfoten. Stå och gå kan jag också göra längre nu än före operationen men ute på ojämnt underlag går jag rätt illa och aldrig ensam utan att hålla i någon.

Jag undrar hur det ser ut med mina vener! Rör de sig hit och dit och slingrar sig och försvårar för blodet att pumpas runt i omloppet? Varför blev jag så bra alldeles efter operationen och varför har jag inte blivit riktigt bra igen? Kommer läget att stabiliseras? I så fall på vilken nivå? Är detta bara ”inkörningsproblem”? Hur pass ofta förekommer detta?

Och hur är läget imorgon?

54. 2010-11-11:

Har varit på kurs idag, hela dagen. Idag var sista dagen av tre där vi har lärt oss om bemötande. På bibliotek som vi alla arbetar på har vi alla ständiga möten med människor. Bland annat spelade vi i förra veckan in scener där en av oss var låntagare och en bibliotekarie. Vi turades om i de olika rollerna och särskilt roligt var det att hitta på svårlösta sökproblem kanske kombinerat med att vara en besvärlig kund. Idag tittade vi på alla filmerna och gav konstruktiv kritik. Det är nyttigt att se sig själv på filmduk, särskilt sen den första chocken av att se och höra sig själv, har lagt sig …

Nu hemma på kvällen lyser inga filmkameror och det är lika bra det. Än så länge har jag inte fått full rörlighet med mitt gående. Inte ens inomhus där jag nog trott att jag rör mig bättre än vad jag gör. Såg också att alla onödiga extrakilon syns mer än vad jag tänkt mig att de gjorde. Men det har varit värre. Vågen visar att min diet gör nytta och det gläder mig!

53. 2010-11-10:

En forskare inom fysik sa att han inte hade en aning om vad man höll på med på andra avdelningar inom fysikinstitutionen. Anledningen var, menade han, att forskningen nu är så specialiserad att det inte går att ha en bred kunskap om forskningen i stort ens inom det egna ämnet. Antar att samma gäller annan forskning, medicin till exempel. Ännu en möjlig orsak till att det är så svårt för en neurolog att se en kärloperation som en lösning för symptomlindring hos MS-patienter.

Så gärna jag skulle ha begett mig till sjukhuset här i Lund eller i Malmö och få gjort en efterkoll på min operation! Det har gått mer än 3 månader nu och jag lär inte komma iväg till Ameds, Polen inom den närmaste framtiden eftersom det kostar för mycket för min kassa. Just nu är det vinterdäck till bilen som måste prioriteras.

Det är lätt att bli deppig över allt motstånd som finns kring MS-lindring när det inte handlar om bromsmediciner. Likaså är min alltför skrala kassa en källa till tungsinne. Men när sinnesstämningen närmar sig bottenläge reser jag mig upp och lyfter mitt vänstra ben! Jag håller knäet böjt och ser hur foten är några decimeter från golvet. Sen sätter jag mig ner, sätter vänster häl i golvet och viftar på tårna. Det är väldigt uppiggande och dessutom helt utan både ansträngning och kostnader!

52. 2010-11-09:

Brr, vintern är i antågande också i södra Sverige. Ett par minusgrader var det på morgonen och kalla vindar ven kring öronen. Kylan går rakt in i mig och på samma sätt som den stora värmen är plågsam är kylan ett elände. Hade varit bra om värme och kyla fördelats mer rättvist så att en jämn och behaglig temperatur fanns överallt! Likaså kunde ljus och mörker fördelas med 8 timmar vardera och de 8 som blir över kan gå åt till gryning och skymning.

Så där ja, så försvinner både kyla och mörker i ett nafs. Hmm, vad finns mer att ta bort? Skulle vara MS då. Men där behöver inte jag styra och ställa. Nu finns ju CCSVI-diagnos och kärloperation. Åt alla som inte blir (tillräckligt) friska kan läkemedelsbolagens friställda forskare säkert hitta lösningar. När de inte arbetar för att öka kapitalets vinster utan istället för att öka hälsovinsterna.

Suck, så ser inte verkligheten ut. Denna vecka har jag gått till bilen på morgonen på stelfrusna ben och i mörker. Likaså på sena eftermiddagen när jag lämnar jobb. Men timmarna på jobb går jag rätt hyfsat på jämna golv, i lagom innetemperatur och med ljus som kommer in genom fönstren.

Nu ska jag lägga mig under det varma vintertäcket, sova och drömma sköna drömmar om hur jag springer en runda en tidig morgon i maj bland nyutslagna blad och hör fåglarna kvittra…

51. 2010-11-08:

Sven skriver (Tack för det!) att jag väl var bland positiva människor på hearingen i Köpenhamn förra veckan. Och ja, det var jag. Fast vi är arga också!

Arga på att vi inte kan få diagnos och operation i våra hemländer. Vi betalar skatt för att få sjukvård när vi behöver. Kunskap om CCSVI finns och praktiseras i andra länder. MS är en väldigt tung sjukdom att bära, symptomen blir bara värre och värre och förhindrar många mänskliga aktiviteter. Ofta alldeles i onödan vet vi nu! Hjälp oss att få ordning på våra vener så att blodcirkulationen fungerar! Sluta skriva ut d-y-r-a bromsmediciner som visat sig vara verkningslösa. Teorin om att MS är en autoimmun sjukdom har inte kunnat bekräftas trots all forskning som gjorts. CCSVI har visat sig vara en framkomlig väg, forska mer på det!

Vi som är MS-sjuka bär på olika symptom som fördystrar våra liv. Som gör att vi inte kan se. Eller gå. Eller använda våra händer. Eller kontrollera urinblåsan. Eller som gör ass så trötta att ingen sömn kan ge oss ork.

Vi vill kunna se. Eller gå. Eller arbeta med händerna. Eller slippa vara nära en toa alltid. Eller orka överhuvudtaget.

Jag kan inte räkna de gånger jag hört MS-patienter säga ”Om jag bara blir av med ett av mina symptom så blir jag tacksam…” Det står nog klart för de flesta patienter att CCSVI inte är en behandling som garanterar att alla eller ens något symptom försvinner. Inte sjunger vi Halleluja inför helgonbilder av Zamboni heller. Eller betraktar kärloperationen som en av gudar given befrielse. Däremot har vi alla chans till symptomlindring därför att Zamboni inte gav upp utan fortsatte söka kunskap om vad som kan vara en orsak till MS. Sedan kunde han operera sin hustrus vener.

Alla mina egna symptom är inte borta. (Än i alla fall!) Men jag är innerligt glad och tacksam att ha bevis i min egen kropp för att MS inte är en kronisk sjukdom, det finns bot!

Låt inte forskningen låsas in av förutfattade meningar. Sök nya spår. Undersök alla oss som redan är opererade.

Låt 2011 bli det år då alla MS-patienter får sina jugularvener ballongutvidgade!

50. 2010-11-04:
En antiinflammatorisk kost försöker jag äta. Eller stenålders-, paleolitisk dito, alltså inget spannmål, inget med mjölk. För husfridens skull stoppar jag emellanåt i mig lite, väldigt lite av ”vanlig” mat. Nu till en början i alla fall. Igår åt jag även ett kex av märket Ballerina, typ choklad. (Det var gott.) Denna kost ska få mig smärt och frisk, har jag tänkt. Allt hade varit betydligt enklare om jag inte varit vegetarian sen mars 1983. I kostrekommendationerna ingår fisk och visst kött. Fisk har jag ätit i form av lax och i små mängder 2 gånger de senaste veckorna.

Idag skulle jag äta sushi. Inte köpt direkt på en sushibar där man kan beställa en vegetarisk variant. Nej, idag gick min kollega och handlade en till sig och en veg. till mig på ett gym där de säljer färdiga. Jag skickade ett sms till henne att ta en med fisk till mig också om inget annat fanns!

Naturligtvis fanns det bara sådana. Min kollega lunchade först och jag arbetade under tiden och tänkte inte så mycket på min matportion som låg där och väntade i sin fiffiga förpackning som visade både bitar, wasabi, soja och ingefära.
En halvtimma senare satt jag i lunchrummet och tittade på min mat. I en nästan militant rad låg 7 bitar med något litet, finskuret i grönt och vitt, gurkbitar. i mitten. Snyggt vid sidan om något smått, laxfärgat. Hmm, morot? Eller…? Fast nu är jag en MS-diagnostiserad och kärlopererad fiskätande bibliotekarie på sin lunchrast i ett tomt rum! Ris omkring gurkan och det laxfärgade och nori som ett band runt om. Välkända smaker, ett dopp i sojan med wasabi och vips in i munnen. Mmm, gott! Den ena efter den andra av de militanta slinker villigt ner. Sällskap vid bordet fick jag också av en ung och trevlig doktorand (vegetarian) som intresserat såg på och pratade glatt. Nu fanns bara fem bitar kvar, en med omelettäcke på, två med kräftstjärtar och två heltäckta med lax. Jag åt några inlagda ingefärsbitar och tittade på de fem. Vilken ska jag ge mig på nu? Först lite vatten. Och prat. Lite vatten och lite prat till. Jag bestämmer mig för en med kräftstjärtar. Men handen som ska ta den vill inte. Eller om det är hjärnan som krånglar. Spelar ingen roll. Munnen vill inte ha! Vattnet är slut. Jag bestämmer mig för en med lax runt om. Innan jag hinner ta den märker jag hur den glor på mig med stumma ögon. Den behöver inte tala. Jag förstår.
Jag tar upp en banan från min väska, skalar den och äter.

Lunchrasten är slut.

49. 2010-11-03:
Kom hem nyss efter några timmar på en hearing om CCSVI i Köpenhamn. Den var ordnad av danska Scleroseföreningen och Simka var där och berättade om erfarenheter från venoperationerna i Katowice, Polen. Alldeles före honom berättade en av hans patienter, en dansk kille om resultatet av hans operation som var mycket lyckad. Alldeles efter honom talade en dansk neurolog och professor, en tysk dito och en dansk professor i kärlkirurgi. De ord som hördes mest och som fortfarande ekar i mitt huvud är ”illusion” och ”placebo”.

Hade varit trevligare och rimligare om de sagt så här:

”Tack dr Simka för att ni delar med er av era erfarenheter, mycket intressant!”

”Dags att pröva ett nytt synsätt! Det där med MS som en autoimmun sjukdom är tillräckligt undersökt utan resultat och kan läggas åt sidan!”

”Nu ska vi sätta igång med att undersöka alla som blivit opererade för att se vad som förändrats!”

Varför är de så fullständigt övertygade om att CCSVI är fel, fel, fel?

Varför ställer de inte samma krav på de studier som gjorts i Sverige och Tyskland? Att de ska ha genomfört undersökningen på samma sätt för att de ska kunna jämföras?

Varför denna påstridighet om att den nya behandlingen är lurendrejeri?

Men läkemedelsindustrin får den bästa hjälp de kan få: De läkare som går ut offentligt står på deras sida!

48. 2010-11-02:

- Go’dag MS-patient

- Go’dag Doktorn.

- Jo det är så att mina MS-symptom gör mitt liv så besvärligt.

- Jaså, verkligen? På vilket sätt? Du får bromsmedicin så värre än du har det nu blir det inte, kanske eventuellt möjligen inte i alla fall.

- Men jag mår inte bra av den så jag har slutat ta den…

- Va? Det låter oroväckande, just bromsmedicin mot MS har vi väldigt god erfarenhet av! Det är bara att hoppas på att nästa skov dröjer…

- Fast jag har läst på nätet att ..

- Läst på nätet?! Där finns så många osanningar! Du ska inte tro på det du ser där!

- Men CCSVI, det finns på youtube ..

- Youtube! Det är bara bluff och båg!

- Jag har bokat plats i Polen och åker nästa vecka!
- Till Polen? Där skär dom ju upp folk hur som helst, har jag fått veta från säker källa.

- Jag vet flera som varit där och blivit av med sina symtom, helt eller till en del. Det finns dessutom flera studier och statistik börjar komma om behandlingen.

- Jaså, säger du det. Då behöver jag kanske läsa på mer om detta. Kanske kan vi personal på sjukhuset göra ett studiebesök till kliniken i Warszawa? Det börjar bli tjatigt att sitta här och avråda den ene patienten efter den andre. Särskilt när de ändå åker och kommer tillbaka och är så mycket bättre. Placeboteorin håller ju inte längre som förklaring.
Men du MS-Patient: Lycka till!

Detta var naturligtvis ett påhitt. Ett samtal som slutar som detta kan bara finnas i fantasin. Det enda som faktiskt har uttalats i verkligheten är det där om de skärglada doktorerna i Polen. Det sa en känd professor i neurologi på MS-dagen i Malmö våren 2010.
(OBS! Zarebinski, om du läser detta: Jag håller inte med om uttalandet! När du fixade mina vener gjorde du bara ett litet hål i ljumsken och jag vet att du sannerligen är en seriöst arbetande kärlkirurg! Jag har dig att tacka för det nya liv jag lever.)

11 sekunder höll jag mig stående på högerfoten och 4 på den vänstra

47. 2010-11-01:

- Tisdag är veckans bästa dag för då är det som längst till måndag!
Sa någon som kom till biblioteket idag. Idag höll jag med honom, det har varit en lång och seg dag med mycket att göra för en människa med kvarvarande MS-symptom, penicillinfylld och med någon slags baksmälla av starka värktabletter. Men för all del, det är bättre idag med både tand och hälsa. Imorgon ska jag åter till tandläkaren som jag hoppas kommer att drabbas av strömavbrott så att hon tyvärr inte kan borra kring det fortfarande inflammerade stället. Rotfyllningen får vänta några dagar till, hoppas jag…?

Det här med att ha något i sin kropp som är i olag och inte kunna bota det själv är ett elände. Om tanden aldrig fått karies och behövt lagas så att amalgamet inte hade gått sönder efter 40 år; Om jag hade borstat tänderna bättre under barndomen; om lördagsgodis varit en vana då istället för något som åts mer eller mindre dagligen; om amalgam med sitt kvicksilver inte använts; …

Någonstans hänger allt ihop: socker-amalgam-tandrotsinflammation-MS-immunförsvar och förmågan hos kroppen att hålla igång hela maskineriet.

Min kropp håller på att lära sig fungera, på nytt. En förutsättning för att det ska nå ett bra resultat är en god nattsömn,
Go’natt!

46. 2010-10-30:

Hej Sven! Jovisst är jag mycket bättre i min MS! Samtidigt som droppfot och dubbelseende försvann, visste jag att MS inte är en kronisk sjukdom. Min MS var sekundär och progressiv och inte skulle det någonsin kunna bli bättre. Ändå sitter jag här och är så mycket bättre än vad jag varit de senaste åren. Jag vet att min resa är lång innan jag nått fram till den helt friska kroppen. Många muskler har nyss vaknat efter att sin törnrosasömn och de behöver mycket mer träning.
Särskilt modig är jag inte! Min vilja att leva utan MS är däremot stark. Att åka till Polen och bli CCSVI-diagnostiserad och opererad var nästan som att åka på en sällskapsresa. När vi gått av planet i Warszawa var allt ordnat, transporter, hotell och sjukhussäng. Personalen var vänlig och professionell och allt fungerade väl. På lediga stunder var det mycket prat och skratt tillsammans med andra patienter och deras medföljande. Flertalet kom från Canada.
Ibland tänker jag på David och undrar hur många fler förbättringar han fått? Före operationen var hans röst så svag att det var svårt att uppfatta vad han sa. Sen så där 15 år var han rullstolsburen och han satt med benen krampaktigt ihop. Hans hustru var med honom och det var hon som pratade mest. Efter operationen satt han fortfarande i sin rullstol men benen var nu synbart avslappnade. Hans tal var mycket tydligare och han talade högre. Det var inga problem att förstå vad han sa, längre. Det jag minns mest är hans glada lysande ögon! Jag tänker på honom ibland när jag känner mig sur för att jag inte blivit ännu bättre…

Lite trist är det med min tandrotsinflammation. Det känns inte kul med penicillin och de starka värktabletterna nu när jag håller på att bli bättre. Men imorgon är det dag 3 på 10-dagarskuren och sen ska väl tanden bli
OK?! Så ja tack, jag kryar på mig!

Hälsningar Marianne

45. 2010-10-29:

Idag har jag nästan inte ens tänkt på mina kvarvarande MS-symptom. Det beror på att jag istället varit uppfylld av sviterna av en inflammation i en tandrot. Redan kl 8 i morse började tandläkaren åtgärda och en timma senare gick jag därifrån med recept på antibiotika och starka värktabletter.

Ska inflammationerna inte ta slut nångång?

44. 2010-10-28:

Har förhört dottern på lag och rätt som hon har prov på imorgon. Det var lätt att associera till allas vårt ärende/brottsmål: Varför kan vi inte få en CCSVI-diagnos och behandling i vårt eget land utan tvingas med egna medel bekosta operation utomlands?

Målsägande: MS-sjuka
Åklagare: Fantomen, han skulle nog få fart i det hela
Tilltalade: Landsting, Socialministern, Neurologer, kärlkirurger, media (som oftast vägrar lyfta ärendet i ljuset), …

Men det blir svårt att tänka tanken färdig – De Målsägande (= vi) är de som bär straffet redan.

Statusen i mitt hälsoläge är ungefär lika trist som igår. Det vänstra benet har mest visat ovilja till att medverka till mitt gående. Imorgon är det fredag och helg sen. Då ska jag vila, stretcha musklerna och ligga ner och läsa…

43. 2010-10-27:

Igår var benen så bra att jag med skor på nästan kunde slå klackarna i taket. Idag däremot är det inte alls så. Gången är inte lika stadig och visst har jag haltat. Vad beror ojämnheten på? Det enda jag möjligen kan tänka är en orsak är för lite nattsömn. Stressigt har det inte varit idag. Jag har varit på kurs hela dagen och definitivt inte gått mer än vanligt, snarare mindre. Har inte heller bara suttit på en och samma stol i timmar. Det är inte bra, har jag märkt.

Något som fortfarande håller sig bra, är mitt mörkerseende. Har kört ett par mil i mörker och regn. Den svarta asfalten med sina vattenpölar blänkte i de många billyktornas sken. Jag har aldrig tyckt om varken regn eller mörker men att köra bil i denna kombination var före operationen näst intill omöjligt. Men trots att vänsterbenet har en dålig dag fungerar ögonen som de ska också i bilen på kvällen och i ösregn!

Det är svårt att förstå sig på pendlingen i hälsostatus. På helgerna när jag sover så länge jag vill, blir dagarna ibland bra dagar för att gå och ibland inte.
Tänk om jag kunnat fråga någon inom den Svenska sjukvården och åtminstone fått svaret att ”vi vet inte ännu men vi håller på att undersöka möjliga orsaker. Ni är en hel del som råkar ut för det…!”

42. 2010-10-26:

Idag har varit en bra dag! Det påstår jag inte bara för att dottern och jag nyss kom hem från bio och filmen om när facebook kom till, ”The social network” som vi bägge tyckte om. Nä, mycket av den glada känslan kommer från tidigare idag. Strax efter lunch när jag klev genom korridorerna för att ta mig tillbaka till min arbetsplats, märkte jag hur vänstra benet plötsligt befann sig i samma status som i augusti, efter operationen. Det var plötsligt så självklart för benen att gå, haltandet kändes knappt alls. Svårt att förklara men alla som haltar p.g.a. sin MS förstår nog hur jag menar. Att kunna använda sin kropp igen – det är stor lycka!
Det är en effekt av behandlingen i Polen.

Det har ju kommit så många varningar från våra läkare om att vi inte vet vad som kan hända efter denna åtgärd. Nu vet jag i alla fall vad som kan hända efter operationen, jag kan få en frisk kropp igen!

41. 2010-10-25:

25 år var jag när jag träffade den första neurologen i mitt liv. Det var en äldre farbror som var stor, aningen tjock och vänlig. Han såg att min ena fot inte kunde röra sig som den skulle när jag gick. Full av oro frågade jag om det orsakades av MS, samma sjukdom som min mamma hade?
-MS? Han skrockade lite och sa att det skulle jag inte oroa mig för! Det fanns 1000 anledningar till varför några nerver i en fot inte fungerade! Det skulle vi se om vi kunde hitta en förklaring till!
Jag fick gå lite fram och tillbaka på golvet och min oro försvann av den snälle och övertygande neurologen! Jag skulle få en tid till ett återbesök om en månad. Då var mina besvär kanske redan borta?! Glad i hågen cyklade jag hem till man och vår lilla 2-åring. Innan återbesöket hann jag bli gravid på nytt och foten återgick till sitt friska läge. Väl hos den vänlige neurologen igen kunde han se att allt verkade som det skulle.
- Jag skulle ändå vilja ta ett prov på din ryggmärg, sa han.
- Är det något som kan vara farligt för barnet jag väntar? frågade jag. Det var min enda oro. Att provet hade något med MS att göra skänkte jag inte en tanke.
Det skulle vara helt ofarligt för barnet som mina tankar mest kretsade kring. Efter den dagen sågs vi aldrig igen, den vänlige neurologen och jag. Vad provet visade vet jag inte.
Nu, många år senare, tycker jag att han gjorde mig en stor tjänst när han viftade bort all min oro för MS. Livet var mycket trivsammare utan det mörka och hotfulla molnet.

Tänk om det hade hänt nu och den snälle och vänlige doktorn kunnat remittera mig till en CCSVI-diagnostisering och mina medfödda förträngningar i venerna hade blivit åtgärdade, så tidigt?

Det borde ha varit så. Det kan nästan vara så nu, om den drabbade kan klara kostnaden för en operation utomlands. Det kommer att bli så i en inte allt för avlägsen framtid.

CCSVI i Sverige NU!

40. 2010-10-24:

”Det saknas vetenskapligt stöd för kärlkirurgisk/interventionell behandling vid CCSVI och sammantaget avråder SMSS från den typen av behandling.” Här kom slutmeningen som sammanfattar Svenska MS-Sällskapets styrelses uttolkning av CCSVI-föredragen under ECTRIMS förra veckan. Eller är det snarare en formulering av hur CCSVI ska avvisas som behandling vid MS?

Om jag förstår det hela rätt så krävs följande:

• Om forskaren heter Paulo Zamboni är han inte vetenskapligt trovärdig.
• Författare till studier får inte samarbeta med PZ vare sig i skrift eller praktik.
• Behandlingen får inte ges utomlands. OBS! Gäller särskilt om den ger positiva effekter.
• Beprövad erfarenhet är inte giltigt här.
• Jämförande studier kan skapas genom att andra röntgenmetoder används.
• Studier som innehåller felaktig information kan och ska användas om och om igen som vetenskapliga bevis - om de gagnar ändamålet.

Varför tänker jag på Kejsarens nya kläder”; hur kejsarens hovmän och lakejer ”såg” det fina tyget som de vackra kläderna var sydda av?
Snart hoppas jag att barnets rop ”Han har ju ingenting på sig, Kejsaren är naken!” ekar genom kliniker och korridorer!

För varför ska vi ständigt bli avvisade av våra neurologer när de som avvisar istället kunde ha hänvisat till så mycken symptomlindring…?

39. 2010-10-22:

Ensam hemma med min förkylning. Det är en ren förkylning som inte har satt sig på balanssinnet och gett mig yrsel. Himla hög feber har jag också sluppit ifrån. Har jobbat alla dagar, trots hosta, nysningar och ont i halsen. Vill ha ut hela lönen utan de stora avdrag som blir vid sjukdom. Lyckades jobba dessa tre dagar men det var på håret. Inte så kul att jobba när hela kroppen ropar att den vill ligga ner och sova. Dessutom blir man en vandrande smittokälla och kan sprida sin åkomma. Men arbetsveckan tog slut och det blev raka spåret hem till soffan där jag sov någon timma. Var vaken och tittade på TV och fixade mat. Efter 10 timmars nattsömn mår jag väldigt mycket bättre idag.

Två förbättringar till har jag kommit på. Tidigare körde jag sällan bil kvällstid. I mörker gjorde det ont i mina ögon av skenet från mötande trafik. Det besvärade mig så mycket att jag alltså lät bli att utsätta mig för det. Nu, efter både operation och skilsmässa kommer då och då tillfällen där jag måste köra när det är mörkt. Nu är det är inga problem med den mötande trafikens belysning! Kom att tänka på det en kväll i bilen när det var mycket trafik. En liten annan sådan detalj är de små klockorna på ccsvi.se/forum. Förr kunde jag inte urskilja den färg som blir efter nytt inlägg i trådarna. Det gällde på min laptop hemma. Nu ser jag däremot direkt när färgen markerar nytt inlägg.

De små detaljerna av förbättringar blir fler och fler!

38. 2010-10-20:

Kanske är orsaken att jag hemföll åt hybris häromdagen som orsakat denna förkylning? Eller var det mitt förkylda barnbarn som råkade välta över några baciller på mig? Eller min f.d. genomförkylda kollega? Hursomhelst, de har landat hos mig, bacillerna. Sådana infektioner har varit förödande under MS-åren. Då har yrsel och obalans blivit mycket värre. Det redan dåliga vänsterbenet har brukat ge upp helt. Nu är jag ”bara” förkyld.

- Klockan är 20.10, det är den 20/10 2010,önska dig någonting! sa dottern.
Genast drog jag tre önskningar: frisk, rik och lycklig. Hoppas det inte dröjer länge innan önskningarna uppfylls, jag börjar bli otålig. Kanske har jag bara så där 30 år kvar i livet och jag vill ju hinna njuta av dessa fröjder!

Trött och snuvig tänker jag lägga mig och sova. Inte ens försöka stå på en endaste fot orkar jag ikväll. Måtte jag vakna imorgon pigg och frisk! Kanske rik och lycklig också?!

37. 2010-10-18:
Måndag. Måndagar är precis som fredagar fast tvärtom. Arbetsveckan ligger där ny och fräsch (är väl bra ord i sammanhanget?), inga förtretligheter, inget trött vänsterben eller mer disk än man orkar ens titta på har hunnit dyka upp.

Tidigt på förmiddagen ringde jag min neurologmottagning och möttes i vanlig ordning av en mekanisk och ändå nästan vänlig röst som talade om för mig att det inte fanns någon ledig tid för samtal. Rösten uppmanade mig att försöka igen senare under dagen eftersom det kan komma återbud. Så jag återgick till arbetandet och återkom någon timma senare. Den mekaniska rösten talade då om för mig samma sak igen inklusive det där med att återkomma senare under dagen eftersom det kan komma återbud. Det där kan ger mig nästan samma känsla som en skraplott kan ge när kassan är skral, det kan bli jag som vinner! Men precis som med skraplotten har jag inte tur vid de kommande 3 försöken heller. Klockan 16 lägger neurologens egen Fru Fortuna ner sin telefon för sista gången idag. Säkert lyfter hon den kl 8 imorgon igen och upprepar sitt meddelande som avslutas med att det kan komma återbud…

Vid ett tillfälle denna sommar som nyss försvann, ringde jag neurologen. Till min stora förvåning svarade genast en glad röst. Så bra att de äntligen visade sina patienter den vänligheten att någon människa svarade! Jag drog mitt ärende. Jag ville per telefon få besked om var jag stod på EDSS-skalan inför min CCSVI i Polen, kunde jag få det nu och slippa göra ett personligt besök (och betala 300:-)? Jo det tyckte hon var en rimlig önskan! Det fanns bara en svårighet: Tyvärr hade jag ringt fel nummer och hamnat på neurokirurgen på våningen under i det stora sjukhuset...

36. 2010-10-17:

”Vi neurologer är inga modiga läkare. Vi är för rädda för biverkningar.” Så sa Jan Fagius på NHR-dagen förra veckan.
Detta läser jag på NHR:s hemsida, från en sammanfattning av föreläsningarna som var. Mina ögonbryn höjde sig nästan ända upp till hårfästet i pur förvåning. Om de är rädda för biverkningar kan jag inte förstå hur de kan skriva ut bromsmediciner alls? Samtidigt som de avvisar alla tankar på CCSVI och den kärloperation där vi vet att symptom lindras och till och med kan försvinna helt. Varför tycker de att det är så farligt att fixa vener som fungerar illa och tycker det är OK att slå ut hela immunförsvaret för en stamcellstransplantation? Tänk om läkare och forskare hade satsat ett år eller ett halvt på att undersöka allt om CCSVI! Tänk om de kunde släppa sin tro på att det är immunförsvaret som är orsaken till MS. Utgå från vad som skrivits om CCSVI också om Zamboni och/eller andra medförfattare tror på det de gör. Kanske undersöka patienter före och efter operation? Istället för att okritiskt skriva ut det ena receptet efter det andra där medikamentet ifråga förutsätter att immunförsvaret är boven? Varför avvisa den ena lösningen för att det är en tro (alltså inte en vetenskapligt bevisad sanning) och anamma en annan som också är en tro? En förutsättningslös forskning kring CCSVI hade jag tyckt vara bättre i samklang med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Mitt personliga immunförsvar fungerar för övrigt helt utan anmärkningar. Vid ett antal tillfällen har jag fått förkylningsymptom på kvällen, halsont, feberkänningar och nysningar. Då har jag trott att jag skulle bli sjuk. Nästa morgon är allt som det ska vara. Antar att kroppen blivit smittad men att immunförsvaret klarat av angreppet. Jag har två hemmaboende ungdomar som vid flera tillfällen varit sjuka och också arbetskamrater som varit det. Ändå har jag nästan alltid klarat mig. (Pepparpeppartaiträmanskaickeförhävasig, tänker jag för säkerhets skull. Även om det inte är en vetenskaplig sanning att det fungerar.) Att immunförsvaret fungerar bra är ett resultat av den Brunesbehandling som jag tillämpat sen 2006. Tror jag alltså och grundar det på min erfarenhet. Dessförinnan tog jag till mig alla influensor som fanns att tillgå. Bihåleinflammationer har varit ofta förekommande hos mig. Hosta och heshet likaså.

För att återgå till NHR:s sammanfattning av Jan Fagius inlägg: ” Jag tror att detta är vägen framåt. Det kan mycket väl visa sig vara ett sätt att bota ms men det kommer att kräva livslång uppföljning av de patienter som genomgår behandlingen”. Märkligt, detta är precis vad som kan sägas om en CCSVI-diagnos med åtgärdande kärloperation. I hans mening skulle jag sätta punkt efter ”ms” och sen ny mening: Detta ska naturligtvis följas upp med efterkontroller precis som sker vid liknande operationer.

Den dag CCSVI är en självklarhet vid en MS-diagnos ska jag sluta prata om det jämt och ständigt. Jag lovar också att verkligen anstränga mig för att inte säga ”Vad var det vi sa”….

35. 2010-10-15:
”Man ska inte vara 55 och få MS”, skrev SV och det håller jag verkligen med honom om! Och jag vill tillägga att man helst inte ska få det alls, i någon ålder. (Samma gäller för övrigt cancer, böldpest och allt annat.)

MS var så himla begränsande… Jag sa alltid Nej till de flesta förslag till gemensamma aktiviteter som innebar förflyttningar eftersom jag inte orkade gå mer än kortare sträckor. Extra jobbigt hade jag varma och soliga dagar och extra jobbigt hade jag det kalla dagar. Sköta hushållsgöromål var riktigt slitigt och ändå nödvändigt. Sen diagnosen kom envisades jag med att ändå leva livet i möjligaste mån som jag gjort tidigare. Det innebar att vara bibliotekarie på heltid. Det är ett väldigt roligt arbete där jag kunde välja bort särskilt slitande sysslor som att bära böcker och sätta upp på hyllor. På vårt Fysikbibliotek är vi något mer än två heltider fördelat på tre personer. Mycket trevliga kollegor har jag och likaså arbetskamrater. Detta faktum har gjort arbetsdagen till en stor och god morot och mitt idoga arbetande har nog gjort det omöjligt för MS-sjukdomen att ta över livet.

Neurologen sa att jag har en snäll variant av MS. Snäll?? Långsam kanske hade låtit bättre i mina öron.

Efter operationen är livet till det yttre samma. Skillnaden är att jag går något bättre, kan stå längre och har lättare överhuvudtaget att röra mig. Trots bakslaget vet jag att det finns en framtid med möjligheter som jag inte ens vågade hoppas på före denna sommar 2010…

34. 2010-10-14
Tidigare idag när jag reste mig från stolen slog det mig att jag numera gör det utan att ta hjälp med händerna som stöd i bordet. Det är ännu en av de små saker som guldkantar tillvaron efter Polenresan.

Något annat som jag noterar med glädje är att vågen inte ser så plågad ut när jag ställer mig på den längre. Jag har blivit av med några kilon! Fick till och med köpa ett skärp därför att byxorna kasar ner ideligen. Nåja, inte hela vägen ner till golvet utan bara såpass att jag måste gå och dra upp dem hela tiden. Jag har skippat allt med laktos vilket var ganska lätt. (Jag undviker ostdisken när jag handlar.) Svårare är det att låta bli spannmål. Bröd kan jag vara utan men pasta är knepigare. I detta kosthåll ingår kött och fisk. Det är det knepigaste eftersom jag levt vegetariskt sen 1983. I veckan hade jag premiär och åt en bit lax. Till min förvåning smakade det gott! Grönsaker och frukt äter jag mycket av.

Så här tänker jag: MS har gjort att jag inte kan gå ordentligt. Kärloperationen har gett mig ett fungerande blodomlopp utan det extra järnpåslaget på hjärnan. Under de senaste 10 åren har jag kört bil och under de senaste 5 har jag inte gått mer än korta sträckor. Detta har resulterat i dryga 20 kilo övervikt. Tror att kroppen behöver all energi till att få mig så frisk som möjligt och det går säkert lättare när jag är lättare!

Efter tillbakagången i MS-symptom är jag inte uppe ur svackan än. Vänster fot är lite svullen och röd. Men jag står 10 sekunder på högerfoten och nästan lika länge på den lite röda och svullna.

Från det ena till det andra, undrar om Zamboni har lyckats göra sig hörd på ECTRIMS idag? Kanske har allt överröstats av jubelrop över bromsmedicin i tablettform?

33. 2010-10-11:
Trött är kroppen; behöver vila gör den. Så ska det bli. Sex lediga dagar ligger framför mig, skönt! Ska bara fundera en del först. På dem som inte tror på CCSVI. De inte bara säger sig inte tro utan vet med säkerhet att CCSVI är en stor bluff. Till viss del kan jag förstå att läkemedelsrepresentanter är motståndare. Deras levebröd är ju hotat! Läkare som i decennier sagt att MS-är-en-autoimmun-sjukdom-som-är-kronisk-och-vars-orsak-vi-inte-känner-till får sin grundläggande ”sanning” rubbad: Här kommer en kärldoktor från Italien och försöker få oss att tro att han kan bota symptom?!
Men patienter – hur kan de vara så säkra på att CCSVI inte fungerar?
Det ska jag prata med en klok psykolog om, imorgon!

Kejsaren är inte naken! Se så många som beundrar hans vackra kläder!

Jorden är platt! Akta er så ni inte faller över kanten!

Själv vinkar jag glatt med tårna på vänsterfoten och bestämmer mig för att nu är det dags att sova…

32. 2010-10-09:
Det verkar som om mina symptom förvärras av stress. Så var det tidigare och också nu efter kärlutvidgningen är det nog så. Det blev för mycket att stå i nu på kvällen och vips börjar det ”sticka” i bägge fötterna upp till vaderna.

Något som däremot har blivit märkbart bättre är min kroppstermostat! De fem fläktar som jag har strategiskt placerade hemma och på jobb står oftast still sedan en vecka tillbaka. På nätterna har jag det extravarma täcket (Tack för det, Moster B!) på mig utan att slänga det av mig allt som oftast. Min dotter har förnöjt noterat att jag har stängda fönster och att jag till och med ändå tycker att det är kallt här inne ibland.

Undrar hur lång tid det tar innan vänsterbenet blir som det var de första 7 veckorna efter operationen? Jag längtar så efter den där känslan och vetskapen om att kroppen faktiskt fungerade som förr, eller var på väldigt god väg. När det bara var muskler som saknades för att jag skulle kunna gå utan att halta…

Tillräckligt med sömn, bra mat och ingen stress, kanske det hjälper till så att jag kan dansa en yster kosackdans kring julgranen?

31. 2010-10-08:
Tänk om…
Jag hade gått till ett neurologbesök och klagat på att mitt vänstra ben gav mig svårigheter att gå och dessutom hade fel färg? Det skiftade åt rött eller blått och skillnaden var så stor jämfört med det högra. Inte alls kul med bara ben på sommaren. Tänk om jag fått svaret att orsaken var cirkulationsproblem och hon skrivit en remiss till en kärlkirurg som snart satte igång med att fixa förträngningarna i mina vener. När jag sen kom på återbesök till neurologen kunde hon konstatera att patientens ben hade samma friska färg. Märkligt nog var droppfoten borta och dubbelseendet likaså. Förbryllad gick läkaren igenom de vanliga testerna med att gå på tå och gå på häl, stå på ena benet och på andra, blunda och föra pekfingrarna mot varandra och så vidare. Till hennes stora förvåning fungerade allt mycket bättre än vid de undersökningar som gjorts under åren dessförinnan.

Vad hade då hänt?
Skulle hon ha skyllt förbättringarna på placebo?
Skulle hon ha remitterat fler patienter till kärlkirurg?
Skulle hon kontaktat kollegor och andra forskare för att undersöka vad som hänt?
Skulle hon sagt till andra patienter med ben i olika färg att det ännu var alldeles för tidigt att dra slutsatser om att kärlkirurgi kunde bota MS-symptom?
Skulle hon direkt ha avrått från sådan behandling?

Skulle hon ha skrivit ut fler recept med bromsmedicin?

30. 2010-10-07:
En bit in på 80-talet gick jag till Vårdcentralen med en efterhängsen förkylning som inte ville släppa. Läkaren gjorde en koll och frågade sen vad jag ville att han skulle göra. Jag hade inte ens hunnit bli 30 och fattade inte varför han ställde denna märkliga fråga. Jag kunde inte komma på ett bättre svar än ”Vaddå???” Han svarade att om jag ville ha penicillin så kunde han ge mig ett recept på det. Men denna medicin skulle bara vara till hjälp om förkylningen orsakades av bakterier. Om det var virus bakom min hosta och snuva skulle penicillinet inte bota. Besöket slutade med att jag gick iväg utan recept men att jag lämnade ett svalgprov som skulle utröna om förkylningen var orsakad av bakterier eller inte.

Efter det läkarbesöket bar jag med mig ännu en insikt: Läkaren bestämmer inte vad jag ska göra med min sjukdom. Han kan förklara för mig vad han ser som orsak till mina symptom och föreslå det han tycker är en lämplig åtgärd. Sen är det upp till mig att ta beslutet. Det handlar om min kropp och det är jag som får ta konsekvenserna av hur den hanteras. Det gäller allt från snuva till MS och lika lätt som det var att låta bli penicillinet 1982 var det att hitta andra lösningar för de ”obotliga” MS-symptomen.

Läkare (inklusive neurologer) är av samma sort som vi andra. En del av oss kan mycket om ormbunkar, människokroppen, bilmotorer, småbarn, husbyggande eller gatubeläggning. De beter sig också som oss andra, vänligt, irriterat, skrikigt, lyssnande, förtjusande eller ointresserat. De har samma bekymmer och samma glädjeämnen som vi andra, trotsiga treåringar, ljuvliga tonårsbarn, sjuka gamla föräldrar, jobbiga överordnande, vresiga grannar, bortsprungna katter och mer eller mindre kärleksfulla relationer.

Om min hälsostatus just nu kan jag säga att ingen fot droppar och inget öga ser dubbelt. Men ännu är jag inte tillbaka till det läge jag var de första 7 veckorna efter operationen. Det går s-a-k-t-a men på rätt håll!

29. 2010-10-06:
Infektioner som en vanlig förkylning kan vara förödande när kroppen har MS-symptom. Feber har flera gånger gjort att mina ben fungerar lika bra som överkokt spagetti skulle ha gjort i deras ställe. Yrsel och balans har också varje gång blivit bedrövligt. Alltså har det varit klokt att undvika att bli smittad av en sjuk omgivning. De senaste åren har jag kunnat konstatera att jag inte har blivit smittad fast förkylningar har huserat i min närmiljö. Det har jag förklarat med alla antioxidanter jag sätter i mig. Mina barn har varit sjuka och arbetskamraterna likaså sen ett par veckor tillbaka. Jag har varit fullständigt obesvärad. När jag kom hem från jobb idag var jag riktigt trött så jag sov en timma. När jag sen klev upp kände jag hur jag började bli varm och näsan satte igång att rinna. Nu upptäcker jag till min fasa att jag har ont i halsen.

Kanske är detta nackdelen med att få kärlen i ordning, att jag inte har tålamod med att inte kroppen är frisk. Det är bara att hoppas att de trista bacillerna ger sig av under nattens sömn.

Det finns ett och annat jag hellre vill göra de närmaste dagarna än att vara hemma med feber och snuva…

28. 2010-10-04:
På måndagseftermiddagen efter en arbetsdag står jag på högerfoten utan att hålla i mig i 16 sekunder. Vänsterfoten klarar kanske vid en snäll bedömning 1 ynka sekund. Eftersom jag inte vill veta av några som helst försämringar gör det mig tvär och butter. Varför blir det såhär? Benet är så klart trött efter dagens aktiviteter men något orsakar att det som fungerade för 2 månader sen inte fungerar idag. Men jag är betydligt bättre nu än för några veckor sen, när försämringen började. Och ändå har jag en bit kvar innan jag når upp till när det var som bäst.

Bäste Herr/Fru Kärlspecialist med neurologiskt intresse – om Du läser detta där ute i cyberspace, skicka mig förklaringen fortast möjligt! Jag vill så gärna förstå VAD som händer, VARFÖR det händer och VAR det händer. Naturligtvis också hur jag bär mig åt för att ta mig ur detta tillstånd. Om Du, mot förmodan, inte har den blekaste aning och absolut vill veta, var då vänlig och sänd i ett förslutet kuvert 10 000 ungefär, så åker jag till Polen och får svar där på i alla fall en del av frågorna.

Med vänlig hälsning

PS. Kanske ska vi dela på kostnaden? Vi är säkert lika intresserade bägge av att få rätsida på detta! Så OK, skicka halva summan bara!

27. 2010-10-02:

Fortsättning från no 26.

Dagen då den första CCSVI-diagnostiserade kärloperationen skulle göras skickade morgonsolen sina vänligaste strålar över Ferrara. Fåglar kvittrade och själva luften liksom andades i förväntan på vad som skulle ske innan solen kunde dra sig tillbaka för att lämna plats åt månens milda ansikte.

Doktorn åt frukost och gick sen in till sin hustru med en liten bricka. På denna stod ett glas vatten med ett par tunt skurna skivor av lime. På brickan hade han också placerat en nyutslagen ros med ett par daggdroppar kvar. Hustrun vaknade, kände rosens doft och drack långsamt upp sitt vatten.

De båda begav sig sen till sjukhuset. Där, i ett operationsrum fick hustrun en lokalbedövning i ljumsken. Sen kunde hon följa hur operationen såg ut inuti henne. På bildskärmar såg hon ballong efter ballong vidga hennes vener. Det hela tog ungefär en timma och sen rullades hon iväg till en säng där hon fick stanna i sex timmar. Hon hade sällan sett sex timmar som gick så långsamt! Hon lyssnade en stund på en talbok, la ifrån sig den och försökte sova. Detta upprepades mint 100 gånger, kändes det som. Till slut hade äntligen de sex timmarna gått och en sjuksköterska kom in och hjälpte henne upp ur sängen. Hon gick till duschen och märkte att det gick så lätt att både tvåla in sig och duscha bort allt lödder! När hennes egen Doktor kom för att se hur hon mådde behövdes inga ord sägas. Han såg på henne att operationen var lyckad, mycket lyckad…!

Naturligtvis spred det lyckade resultatet sig över hela staden, ja över hela landet och resten av Europa. Inte nog med det utan det gick till de andra världsdelarna med och överallt tändes ljus i ögonen på jordens alla MS-sjuka. Doktorn och hans medarbetare fick fullt att göra med att hjälpa andra som var innerligt trötta på sina MS-symptom och nu såg sin chans att kunna styra sina kroppar.

Från alla länder och alla städer och sjukhus kom forskare och läkare både för att lära metoden och för att undersöka vad det var som hände. Alla var de väldigt förvånade över att en kärloperation tog bort symptom från den fruktade multipel skleros, något som de hittills trott vara omöjligt. Mest var de förstås glada att deras patienter nu skulle bli befriade från sin sjukdoms ok och skyndade hem för att berätta den stora glada nyheten.

Världens alla forskare inom MS bestämde sig för att samarbeta för att få fram så mycket fakta som möjligt om allt kring CCSVI och MS. Om de slog ihop sina kloka huvuden så skulle de säkert kunna finna en lösning också för det fåtal som inte fick några förbättringar av operationen! Med all denna förnyade energi i medicinsk forskning och med alla framsteg som nåddes hos en stor patientgrupp skulle MS-gåtan knäckas lika lätt som en hasselnöt i juletid. Doktorn, hans hustru och alla av MS berörda visste att nu hade en ny tid kommit för dem alla. Ben som varit svaga och tunga skulle stå, gå och till och med springa; händer utan känsel skulle lägga plocke pinn; ögon vars synfält varit begränsat av synnervsinflammationer skulle sluka boktexter; blåsor som inte uppfört sig skulle bli till riktiga festblåsor – allt detta därför att en Doktor i en stad långt borta i Italien fått ett blodomlopp att fungera helt utan störningar…

Snipp snapp snut
Så var sagan slut

26. 2010-10-01:

Fortsättning från no 25.

Näst efter sin hustru, älskade Doktorn vener. Dessa små och slappa vener! Inte så kraftiga och stadiga som de ståtliga artärerna utan precis tvärtom. Kanske just för att de var så små och slappa fascinerade de honom. Han hade envist sökt hitta dem med allehanda modern röntgenapparatur och till sist lyckats kartlägga dem med hjälp av kombinationen Doppler, ultraljud och magnetröntgen. Efter alla studier i den medicinska litteraturen förstod han att nu var det dags att leta rätt på hustruns vener och kontrollera flödet där!

Sagt och gjort, han hämtade hustrun och tog henne till avdelningen för röntgen. Hustrun hade kämpiga dagar med sina MS-symptom. Hon hade svårt att gå och svårt att se. Två medicinska framsteg fick hon veta till tröst av sin neurolog samtidigt med sjukdomsdiagnosen. Det ena var att injektionen med bromsmedicin snart skulle komma i tablettform! ”Bättre att de hade tagit bort biverkningarna” hade hon fnyst. Då tittade läkaren ogillande på henne men sen veknade han och berättade om det andra stora framsteget: När hon inte kunde hålla tätt längre, sa han med en snabb nick åt den del av hennes kropp han åsyftade, då skulle hon få tunna, fina blöjor som knappt märktes alls!

Detta tänkte Doktorns hustru på då hon låg på britsen och såg hur hennes make med lätt hand scannade hennes vänstra Jugularven. Inte visste hon vad detta skulle leda till men hon förlitade sig på att han säkert visste vad han gjorde. När han var färdig med både hennes vänstra och högra sida bad han henne sitta på en stol, så han kunde upprepa proceduren när hon var sittande. Men nu var hustrun trött och tyckte att det fick vara nog! ”Min älskade Mozzarella, sitt ner en stund till så att jag kan göra detta färdigt och låt mig sen magnetröntga dig… Sen ska jag gå ut i trädgården och plocka ruccolasallad och späda blad av spenat. Av det ska jag göra dig en sallad med några valnötter och med den godaste av olivoljor! Till detta ska jag servera dig ett glas med svalt, vitt vin!” Detta kunde naturligtvis inte hustrun motstå så hon gick med på Doktorns förslag. Det var klokt av henne för nästa dag kunde Doktorn berätta att han visste vad som felades henne, hon hade CCSVI, det vill säga Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency, det vill säga kronisk kärlsvikt i sina vener!

Fortsättning följer….

25. 2010-09-30:
Det var en gång en läkare i Italien. En dag blev hans hustru sjuk. Det visade sig att hon hade MS. Doktorn blev förtvivlad ty han visste att MS var en förskräcklig sjukdom som tog ifrån människan hennes kraft och ork till dess att hon dog. Doktorn visste allt detta sedan den tid han gick sin utbildning. Själv höll han på med att hjälpa andra sorters sjuka människor nämligen de som hade problem med sina kärl. Inde de kärl som användes till vatten och vin utan de kärl i kroppen där blodet strömmade. Han hade lärt att MS var en autoimmun neurologisk sjukdom, alltså det egna immunförsvaret gick bärsärkargång på sig självt så att hela kroppen betedde sig tokigt. Men nog visste de som höll på med neurologi mer om vad som hänt sen de dagar han gjorde neurologikursen?!

Därför frågade Doktorn några neurologer om vad som hänt i MS-forskningen. De rynkade bekymrat sina pannor och sade att så mycket mer visste man egentligen inte om sjukdomens orsak men att det nu fanns mediciner som de sjuka fick. De blev visserligen sjuka av den men kanske fick de eventuellt inte så många skov. Det verkade så för när man jämförde de som fick medicinen nu med de stackars MS-patienterna som inte hade det så väl förspänt på 50- och 60- talen, ja då såg man verkligen skillnad! Jämförelsegruppen från då hade varit ännu sjukare och väldigt många av dem var till och med döda! Det fanns egentligen inga nackdelar med medicinen, förutom biverkningarna för patienterna. Att de kostade väldigt mycket pengar behövde ju inte Doktorn bekymra sig för – samhället tar väl hand om de sina.

Nej, Doktorn bekymrade sig inte. Han blev istället beslutsam. Nog måste det väl i alla fall finnas någon forskning i denna värld där man hittat något som för gåtan närmare sin lösning?

Doktorn gick till biblioteket och läste om dr Rindfleischs upptäckte från 1862 och vidare framåt. Han såg att enligt en del studier hade MS beröringspunkter inom hans eget område, nämligen kärl och blodflöde.

Fortsättning följer…

24. 2010-09-29:
Om jag står upp eller går är allt som vanligt. När jag sitter ner är det som om fötterna är fyllda med champagne utan att det känns det minsta festligt. Jag vill inte jämföra det med sockerdricka, nej det känns snarare som om det fanns en kork i foten (fötterna) att dra upp så skulle det smälla av trycket.

Det är märkligt att förbättringar kommer och går på detta viset. För några dagar sen var jag övertygad om att mina vener behöver stent eller stentar och nu är jag inte längre så säker. Blir också osäker på hur mycket jag vågar anstränga mig?

Som bäst känns kroppen på förmiddagen. Inte den första halvtimman efter det att jag gått upp ur sängen, men sen. Då har jag några riktigt bra timmar! När sen eftermiddagen kommer, börjar det betänkliga haltandet och nästan hasandet med vänsterbenet också.

Trots allt är det en stor skillnad mot hur det var före operationen fortfarande. Men med mitt tålamod med ms-symptom är det mycket sämre!

23. 2010-09-28:
Idag har jag trötta ben som behöver ligga raka på ett lagom mjukt underlag. Vilket de snart ska få. De är trötta men har ändå klarat dagens strapatser: arbeta 8 timmar, vara med och leta jacka till blasé 13-åring (hittade vi någon? Nej, de var alla fula eller trista och omöjliga på alla vis, tyvärr.), handlat mat och annat som behövdes. Som sagt, trött i benen, mest i det vänstra men gåendet fungerade mycket längre än före augusti.

Och ja, jag känner att jag sakta bli bättre sen försämringen. Hoppas det blir lika bra som när det var som bäst…! Eller ännu bättre!

På höger ben står jag nu ikväll 8 sekunder och på vänster 2. Alltså goda chanser att toppa det resultatet imorgon, tänker jag belåtet.

22. 2010-09-27:
Idag har det gått 8 veckor efter operationen. Det har gått lite mer än en vecka sen jag blev sämre igen. Sakta men säkert (väl?) blir jag bättre igen. Det är en bit kvar innan jag är tillbaka där jag var vid tiden efter operationen. Märker att jag börjar få det lättare att gå.

Många onödiga kilon bär jag på. Det är en följd av alla dagar som jag inte gjort någon som helst motion. Från att ha cyklat 2 mil om dagen, sprungit dagligen och överhuvudtaget varit mycket i rörelse till ett stillasittande liv – det är inte så konstigt.

De senaste 10 dagarna har jag bytt bort pasta, ris, potatis och en del annat mot grönsaker, frukt och nötter. Ja, mot stenålderskost. Kruxet är att jag har varit vegetarian sen 29, 5 år. Det saknas protein i min diet så jag ska göra ett försök med fisk… För att i någon mån uppväga köttbristen har jag ätit lite kikärter. Varje gång jag blir sugen på något smarrigt tänker jag på alla kläder som inte passar mig längre. Det hjälper!

Idag på jobb har flera personer sagt att de tyckt att jag går bättre än i förra veckan. Sånt hör jag gärna! Prövade att stå på ett ben. Gick bra på högerfoten men inte särskilt länge på vänster. Det gick inte på någon fot förra veckan så nog händer det något!

Trots allt, jag är evinnerligt glad att jag gjorde operationen! Jag har fått en visshet om att det går att bli symptomfri och den goda känslan vill jag ha tillbaka. Helst nu men i alla fall snart.

Alltså:
1. Återgång till läget strax efter operationen
2. Bort med 20 onödiga kilon
3. Ny lägenhet i markplan med uteplats

Det är väl inte för mycket begärt?

21. 2010-09-26:
Igår fyllde yngste sonen 17. När han föddes fanns inga MS-symptom på vår himmel! Då var jag ofta ute på långa promenader med barn och Zacco, vår svarta labrador. Hur marken såg ut spelade ingen roll. Det kunde vara hur gropigt och ojämnt som helst. Tänkte aldrig på det. Vi gick och pratade när den lille blev stor nog för det, och tog oss fram genom den lilla skogen utan att snubbla. Så är det ju när man går stadigt och inte har problem med balansen.

När mina äldsta barn var 4 och 7 hade jag en högerhand som hade nästan helt lagt ner all verksamhet. När vi skulle gå någonstans tävlade barnen om att hinna fram och hålla i just denna högra hand. I början av promenaden höll jag ett stadigt tag men efter en stund släppte jag greppet utan att känna det. Så kom den där stunden när barnet skrattade glatt för nu höll jag inte i hand längre. Då var det den andras tur att hålla mig i högerhanden.

Inte var det MS?! Vi som kunde ha så roligt och när resten av mig fungerade. Det gick några veckor till och så fungerade handen precis som den skulle igen.

På 80-talet hade jag fler skov och ingen MS-diagnos. Det var ju bara någon liten nerv som var inflammerad eller något liknande och livet var fullt av så mycket annat – inte lät jag de små förtretligheterna spela någon större roll.

Nu efteråt är jag glad för att jag slapp känna det mörka molnet av det som då säkert var en autoimmun neurologisk sjukdom.

Att ha MS idag har för mig varit att stärka immunförsvaret, ladda signalsubstanserna och CCSVI.

Nu gäller det att komma tillbaka till där jag var fram till för några veckor sen. Jag är inte ensam om att gå igenom detta med två steg framåt och ett tillbaka.

Måtte vi snart komma två steg fram igen…!

20. 2010-09-24
”Sitter på alldeles nya jobbet som växeltelefonist och det ringer samtidigt på alla linjer och alla ska jag koppla rätt. På samma gång knackar det på dörren.”

Så beskrev Karin, min läkare i Brunesgruppen, att det är att ha ms. Det tyckte jag var en bra bild för det var precis så jag uppfattade nuet, ofta.

Som på jobb när jag gick i en korridor där det kom grupper av studenter pratande och skrattande. Själv var jag fokuserad på mitt gående, att trampa rätt och att inte snubbla. Kanske kom också en och annan forskare och sa Hej! Då var det svårt att kryssa fram utan att knuffa till någon eller bli knuffad själv och samtidigt se vem som hejade och säga hej tillbaka.

Eller ute i trafiken som gående, i färd med att ta sig över en livligt trafikerad gata. Hjärnan hade svårt att ta in alla intryck och samtidigt göra något både med kropp och tankeverksamhet på en och samma gång.

Ja växeltelefonisten som är ny på jobbet kändes som en väldigt bra jämförelse.

Nu är jag inte lika stadig i kroppen som jag kände mig för ett par veckor sen. Men i stressande situationer är jag mer som en van växeltelefonist som sätter in kopplingarna på rätt ställe och om det knackar på dörren kan jag säga Kom in! Utan att det på något sätt får mig att tappa koncepterna och koppla fel.

Den lilla och stora skillnaden har suttit i sen den 2 augusti. Det är en av flera orsaker till att jag vet att CCSVI har varit ett gigantiskt genombrott för mig i min MS-sjukdom.

Tyvärr delas denna syn på The Liberation treatment inte av den yrkesgrupp som skulle bereda väg för andra att också få behandlingen. Än.

19. 2010-09-23:
Livet har blivit annorlunda efter att CCSVI har blivit känt. I oktober-november förra året hörde jag talas om det för första gången. Det var på en kurs i och med Brunesgruppen. Som jag minns det var det mest en av flera framflyttade positioner av ms-forskningen och jag insåg inte då att det skulle bli en så stor del av mitt liv ett år senare.

Nästa tillfällen jag såg bokstavsförkortningen ifråga, var på ms-portalen. Inom kort var ccsvi.se skapad av några eldsjälar och jag började läsa där. Efter en tid insåg jag att detta är intressant, väldigt intressant. I nästa steg ville jag själv få diagnos enligt Zambonis protokoll och sen eventuell operation. Någon dag till förstod jag att jag borde ställa mig i den långa kön och så gjorde jag det. Fick besked om att det skulle dröja ca 4 månader. Som genom ett under ordnade sig penningfrågan och jag skickade raskt ett mail till Ameds om att jag med kort varsel kunde ta en återbudstid. Dagen därpå kom en förfrågan om jag kunde komma den 28 i samma månad. Jaaa! Så blev jag av med mitt dubbelseende, min värmekänslighet blev något lindrigare och störst av allt: min droppfot försvann och gången blev bättre.

Här sitter jag nu med utvidgningar av förträngningar i Jugularvenerna. En del förbättringar kvarstår men värmetåligheten är minus 30 och gången är sämre. Inte vet jag om jag sitter i samma båt som andra gjort före mig och det kommer att vända igen? Eller om jag behöver stent(ar)?

Riktigt bra vågar jag inte riktigt tro att jag blir. Säkert har blodet i sitt omlopp p.g.a. refluxen hunnit lagra allt för mycket järn på hjärnan. Men med hjälp av gymnastik och sund kost räknar jag med att kunna gå bra mycket bättre än nu! Så klart hoppas jag att det blir väldigt mycket bättre! Att jag inte räknar med det har egentligen ingen större betydelse – särskilt bra i matte är jag då inte.

18. 2010-09-22:
Idag lyser solen över alla, MS-diagnostiserade såväl som neurologer. Och visst lyser den på övriga här i Lund också! Solen gör ingen skillnad på sådana som kan betala en operation i Polen eller sådana son inte kan! Den ser också till att skicka sina strålar på sådana som är avvisande och säger Nej!

Denna dag har varit fylld av möten i olika arbetsgrupper. Inget av dem har varit på den institution jag arbetar så tre gånger har jag fått förlita mig på att få nära parkeringsplatser till de platser mötena skulle hållas. Det fungerade väl de två första gångerna men inte vid det tredje och sista. Så jag parkerade olagligt alldeles utanför och blev inte upptäckt!

Sen jag kom hem idag har jag bara legat på soffan eller suttit på en stol. Bara stått en kort stund för att fixa mat. Om jag försöker leva så här vilsamt några dagar så är det kanske möjligt att det vänstra benet repar sig igen…?

17. 2010-09-21:
”Då och då snubblar människorna över en sanning, men de flesta reser sig upp och skyndar vidare som om ingenting hade hänt.”
Winston Churchill

Bra att Zamboni inte skyndade vidare! Som så många andra gjorde och fortfarande gör.

Lyckliga slut vill väl alla ha? Precis ett sådant slut på mina MS-symptom tänkte jag mig om hur det skulle bli efter min operation. Tänkte att jag skulle försöka börja springa igen eller i alla fall gå långa promenader. Det skulle bli lätt att handla och strosa på stan! Det dagliga livet skulle verkligen bli lättare! Så blev det, men alldeles för kort tid. Ja, något springande hann det förstås inte bli men resten.

Så kommer ms-symptom tillbaka: Tunga steg och trötta ben. Värst av allt är dysterheten – hur länge ska jag ha det så här? Det är så väldigt mycket plågsammare att ta sig fram i en sjuk kropp nu när jag vet hur det ”ska” kännas och vara. Före Polen var livet så här alla dagar. Till skillnad från nu tänkte jag inte på det särskilt ofta.

Egentligen hade jag önskat att mitt liv efter CCSVI skulle var lättsamt och kul – tycker jag har haft min beskärda del av sjukdomar och olyckor. Hade också hoppats att kunna springa, lite åtminstone. Kanske inte Yddingen runt nu i höst men i alla fall jogga lätt i Skrylle, rundan på 3 km eller så. Så blir det inte den närmaste tiden. Måste istället försöka skrapa ihop en penningsumma stor nog att rymma ny operation med stentar.

Det är vad jag tror behövs. Mitt ben som efter operationen blev så lätt att gå med har börjat bli tungt och vill helst ta det lugnt. Det är inte så illa som det var när jag åkte till Polen men långt ifrån så bra som när jag åkte därifrån. Synen på vänsterögat är fortfarande bra. Men jag har värmeproblem nästan jämt, tycker jag.

När mina vener är OK igen då håller jag med Zarebinski om att det är klokt att inte sätta in stent vid en första operation. Nu tänker jag vresigt att det kunde han väl ha gjort…

16. 2010-09-20:
Ännu en arbetsdag är över. Denna har varit fylld av vanligt arbete, möte, snabb lunch och avslutats med firande av kollega som nyss fyllt 50. Mellan alla begivenheter ett evinnerligt gående.

Mitt vänstra ben är tungt och trött. Mer idag än igår. Mer på eftermiddagen än på förmiddagen. Mer nu än i eftermiddags. Har en ven säckat ihop igen? (Eller är det jag som gjort det?) Jag skrev till Ameds. Fick svar från den rara och trevliga neurologen. (Från Polen, naturligtvis.) Hon tyckte att jag skulle komma, såklart. Bli undersökt och åtgärdad.

Som om pengar inte är ett problem. I alla fall när de inte finns. Annars tycker jag mig sällan eller aldrig ha penningproblem. Nåja, får väl avvakta ett par dagar och se om jag verkar repa mig.

Inte för att jag önskar att någon ska drabbas av MS men om det skulle vara en man med makt så skulle det säkert flytta fram positionerna för CCSVI! Kanske en man i storfinansen? Som en modern nutidsmänniska förser jag denne makt- och MSfyllde man med en make med makt inom vården, låt oss tänka oss en överläkare i kärlkirurgi. Hela bankvärlden darrar – Hur ska det gå? Damtidningarna riktar sitt hopp till hans lagvigde make (vi är alla fördomsfria). Ska han lyckas mildra hans symptom. Överläkaren i kärlkirurgi googlar och hittar snart ccsvi.se och tell-us.se och sätter sen igång med att scanna vener, på rätt sätt. (Han fnyser åt Umeårapporten.) Et voila, Sverige jublar. Metoden blir erkänd. Svensk sjukvård är bäst!

Och jag får göra en efterkontroll i Lund och få stentar i de vener som eventuellt behöver det för att blodomloppet ska fungera, igen …

15. 2010-09-19:
Dagligen har jag varit inne och läst på bloggen fulldelaktighet.nu. Vad den handlar om är precis det namnet säger, Full Delaktighet. Allas rätt att kunna ta del av allt.

De senaste åren har jag fått en inblick i hur det kan vara att leva med funktionshinder. Jag har snubblat på ojämna markbeläggningar. Jag har undvikit att vara i stadskärnan därför att det är för kämpigt för mig att ta mig fram där. Det är betydligt lättare att gå på det stora köpcentrumet i utkanten av staden. Av kommunen har jag fått hanikapptillstånd för att kunna parkera på dessa parkeringsplatser. Det har också varit förutsättningen för att jag har kunnat arbeta.

Att inte kunna röra sig obehindrat begränsar livet. Jag kan inte göra det jag vill utan bara det som den MS-sjuka kroppen accepterar. Det är en självklarhet att alla offentliga platser ska vara tillgängliga.

Det borde också vara en självklarhet att alla med MS ska få symptomlindring i största möjliga grad.

Idag är det valdagen. Inget parti har kommit i närheten av att göra CCSVI-frågan till en valfråga.

Vilket parti står närmast lösningen?
V – med tanke på att alla ska få den bästa vården?
MP – operation är det miljövänligaste alternativet?
S – Bättre kvalitet i vården?
C – operationer ger många chanser för småföretagare att etablera sig?
FP – patienter som vill bli friska kan bli opererade och de som inte vill kan fortsätta som tidigare?
M – Arbetslinjen, en opererad MS-patient kan jobba?

Vilka som än vinner valet kommer inte att göra något förrän våra läkare, sjukhus och landsting slutar blunda för det som så många av oss ser: Förträngningar och blockeringar i halsvenerna ger MS-symptom!

Visst har jag röstat idag men inte kunde jag köra in i vallokalen med bilen. Nej, den fick stå på en nära H-parkering och jag fick stötta på en stadigt gående människa.

Klarar jag det helt själv nästa gång…?

14. 2010-09-18:
Neurologerna säger
• Nej
• Vänta – det är för tidigt
• Kan inte förstå hur det hänger ihop med vad man tidigare trott
• Har sett falska förhoppningar väckas förr och är misstrogna

NHR säger inte så mycket som märks i alla fall

Min gissning är att tillverkarna av bromsmedicin inte ser framtiden an med tillförsikt vad gäller deras broms.

Mitt i den medicinska historien står vi som är CCSVI-diagnostiserade och opererade. Eller som är på väg dit. Eller som vill. Släkt, vänner, arbetskamrater. Samma gäller neurologer, radiologer, allmänläkare, NHR – ja, vi är fler och många.

En dag ser vi tillbaka på denna tid. En del med glädje. Andra med lättnad, ilska, förundran, …

Kanske kommer någon att lägga ner tid och arbete på att söka svar på varför CCSVI mötte motstånd? Varför så många kämpade för att hitta förklaringar till varför verkligheten inte såg ut som de hade lärt sig? Hur enskilda människor – trots motstånd – betalade mycket pengar för att köpa sig friska(-re) genom en metod som förkastades av neurologer?

Jag och hela min kropp kan nöja oss med att vara glada nu. Det är en sann lycka att slippa ha droppfot. Likaså att slippa se dubbelt. Kanske också att ha förhoppningar på att den personliga termostaten ska kunna fungera som en personlig termostat ska.

Teorin om att torsdagens problem orsakades av överansträngning verkar hålla. Domningarna i benen kan jag känna svagt i delar av vänsterfoten idag. Annars mår jag oförskämt bra för att vara 50+ med SPMS.

Tänk om jag hade fått the Liberation Treatment för 20 år sen?

13. 2010-09-17:
Sov så länge i natt att jag vaknade av mig själv, inte av klockan som det varit den senaste tiden. Låg kvar i sängen och prövade om det gick att vifta på tårna på vänsterfoten. Ja! Testade om samma sidas ben kändes bättre idag. Ja! Alltså klev jag upp ur sängen och inspekterade benens färg och fann till min stora förnöjsamhet att de var lika höstbleka bägge!

Idag känns det som bägge benen sover, från knäna och ner. Domningarna gör ju inte ont och känseln finns kvar. När jag står eller går är allt som vanligt och som om gårdagen bara var en ond dröm.

Men gårdagen var tyvärr verklighet. Jag blev så himla rädd och målade upp fasansfulla framtidsbilder om hur det skulle bli.
Idag vet jag att torsdagens eländiga status förmodligen berodde på stress, för mycket gående och alldeles för lite sömn under flera nätter. Det är fortfarande så att sömn, vila och stressfrihet är det som gäller. Det har jag egentligen vetat länge men tyckt att ibland gick det an att göra avsteg. Rätt som det är har ”ibland” blivit ”ofta” och snart är ”ofta” näst intill ”alltid”.

Herregud, det är så trist att alltid försöka ha hälsan i fokus! Alltid tänka på att inte anstränga mig för mycket och var gränserna till ”lagom” finns.

Visst är det en resa jag gör från CCSVI och operation. Tänk om den hade gjorts i en bekväm bil med AC! Istället är det periodvis som att sitta bakvänd på en halt kamel med sandallergi och färdas genom en öken. Var finns närmaste oas…?

12. 2010-09-16:
När jag hade duschat idag på morgonen upptäckte jag att jag åter hade olikfärgade ben, ett rött till vänster och ett vitt på höger sida. Då blev jag livrädd eftersom benen såg ut så här före CCSVI. Det röda var ibland lila men alltid hade de olika färg. Trött efter för lite sömn var jag redan tidigt på morgonen idag. Någon timma senare märkte jag att jag gick dåligt. Så fortsatte det resten av dagen. Det vänstra benet ville inte gå. När jag åkte hem strax före fem var varken panik eller tårar särskilt långt borta. Väl hemma dröjde det inte länge förrän äldsta brorsdottern kom på besök. Hon ska resa till Kina i sitt arbete och stanna där i 3 månader. Faster blev glad, alltid roligt att ses! Vi åt och snackade och ben och resten av kroppen fick vila några timmar.

Nu känns det aningen bättre. Kan det vara så att jag var alldeles för genomtrött?

Hursomhelst, nu fick jag en aning om hur jag hade det förr, före operationen. Aldrig, aldrig, ALDRIG vill jag behöva ha det så här igen!!! Tusen tankar for genom huvudet: Måste till Ameds och Polen igen! Vill att bägge mina jugularvener stentas hela vägen! Asfaltera med mikrokirurgi! Hur ska jag få ihop pengar? Vad kommer det att kosta? Tänk om jag aldrig blir så bra som jag varit sen den 2 augusti igen? Klarar jag att åka själv? Måste jag först dit och bli undersökt sen tillbaka hem och ännu en resa till Polen när det blir en ledig tid??? Igår snubblade jag och föll på en ojämnhet i trottoaren – var det för att symptomen började återvända redan då? Och i förrgår hände samma sak. Fast inne och på en mattkant? Hur ska …

Som sagt, tusen tankar. Kanske egentligen bara sådär 78 men totalt tankekaos blev det.

Har ju (eller hade?) bestämt mig för att börja med ett kolhydratsnålt liv så att alla extrakilon som samlats på en alldeles för liten yta, kommer bort. När jag bytte mitt rörliga liv mot det stilla som ms krävde, då blev jag större och tyngre, mycket tyngre. Samtidigt blev kläderna flera storlekar för små och det berodde inte bara på naturlig krympning.

Ikväll börjar jag kanske nog möjligen hoppas att en lång natts sömn räcker…?

11. 2010-09-15:
Jag undrar var NHR står ifråga om MS, om forskning och behandling. De verkar ha samma åsikt som de neurologer som uttalat sig om CCSVI. Säkert är deras hållning också glädjande för läkemedelsbolagen, särskilt tillverkarna av de mediciner som NHR är oroliga att patienterna inte får i sig. Så har de ordnat en dag med intressanta föreläsningar kring ”Living with MS: today and tomorrow”. Det förstår jag inte. Vem ska behöva ta del av dessa forskningsresultat? Förhoppningsvis ska patienterna slippa. Kanske forskarna och läkemedelskonsulenter, -ägare och aktieägare kan testa dem på sig själva? Se om biverkningarna är uthärdliga i vardagen?

Vi är många, riktigt många som slipper ett, alla eller flera symptom efter att vi fått en CCSVI-diagnos med åtföljande operation. Internet sjuder av texter och bilder om denna ”nya” behandling. Rätt många kan bli hjälpta för samma summa som en persons årsförbrukning av Tysabri kostar! Samma patient slipper också att ha några som helst biverkningar.

Min mamma hade MS. Den ena funktionen efter den andra försvann för henne. De sista månaderna kunde hon prata, inte mer. Hon fick sin diagnos några år in på 60-talet. Alltså slapp hon bromsmediciner. Hon läste i tidningen om hur MS-symptom gav vika i en tryckkammare. Det var det närmaste hon kom befrielse. Några månader innan hon dog berättade hon att hon ofta drömde att hon kunde springa…

Nu springer hon på molnen där uppe där solen alltid lyser! Hon kikar ner ibland och gläder sig åt att så många MS-sjuka kommer att kunna springa eller i alla fall gå. Hon ser att kunskapen om CCSVI tränger fram, likt glödande lava.

Tillbaka till NHR: Varför tiger ni om CCSVI? Varför ska vi sitta och lyssna på föreläsningar om gårdagens synsätt? Varför sprider ni inte den nya kunskap som finns i ms-forskning?

Om min personliga hälsa och lilla framsteg: Idag stod jag på ett ben, höger, i en halv minut! I vänsterbenet finns inte tillräckligt mycket muskler och stadighet för att klara det. Än!

10. 2010-09-14:
Nyss hemkommen efter 10 minuter i effektivt solarium. Dit går jag för D-vitamins skull. För att kroppen ska ha nytta av ”solen” måste huden ändra färg. Värmen i solarium har jag inga problem med. Antar att fläkten som hela tiden blåser gör att det inte blir för varmt.

I Birgitta Brunes behandling ingår D-vitamin i tablettform. Både det, B12 och Omega3 har hon alltid ordinerat. När jag försökte få B12 av neurologen på sjukhuset fick jag till svar att det varken finns forskning eller beprövad erfarenhet som bekräftar nyttan av B12 hos ms-patienter. Nu gör det så, har jag läst. Så också om de andra 2 tillskotten. På min fråga hur BB kunnat bli helt symptomfri från sin ms svarade neurologen tvärsäkert att hon bara haft skov. Jag blev riktigt imponerad! På distans och bakåt i tiden kunde hon ställa diagnos! Trots att hon inte undersökt eller ens träffat patienten ifråga...

Tänk, om hon sagt att hon inte förstod hur BB kunnat bli symptomfri? Att det stred mot det hon lärt sig? Kanske hade hon frågat mig vad jag trodde? Ja, då skulle det ha verkat som om en neurolog var en vanlig människa men en med specialistkunskaper som ännu inte visste allt i sitt ämne. Kanske också som om hon var öppen för tanken att kunskapsbanken varken var fylld eller igenbommad. Om hon hade frågat mig vad jag ansåg hade jag ju framstått som en tänkande människa som kanske hade lärt mig saker helt utanför mitt arbetsområde.

Så kan det inte vara. Hon är en allvetande neurolog och jag en ms-sjuk bibliotekarie.

Resonemanget är lätt att flytta över till frågan om CCSVI.

Vi som är opererade är innerligt glada för våra symptombefrielser. Vi hade önskat att vi kunnat få hjälpen i Sverige. Vi hade också önskat att vi kunde få efterkontroll och -vård här i landet. Vi hade hoppats att våra neurologer självklart haft samma uppfattning. Kanske sökt samarbete med radiologer, kärlspecialister etc.
Kanske välkomnat vår befrielse och ägnat tid att komma vidare med i sökandet efter svar i Den Stora MS-Gåtan nu när ännu en pusselbit kommit till?!

9. 2010-09-10:
Det händer emellanåt att jag blir så trött på mig själv. Trött på den ms som gett så många begränsningar i mitt liv och trött på att ständigt och jämt försöka tänka och göra rätt med tanke på hälsan i alltför många sammanhang. Vilken mat ska jag välja i affären, till middag, till jobb eller när jag ska fixa något snabbt? Ska jag sluta vara vegetarian? Börja äta fisk åtminstone? Ska jag välja fettsnålt? Kanske kolhydratfritt istället? Bättre att helt sluta med mjölkprodukter, äta antiinflammatorisk kost? Är det ok att gå eller borde jag sitta i rullstol därför att det blir för långt att gå? Ska jag titta på filmen som slutar sent eller ska jag se till att få en lång nattsömn? Ska jag skippa att städa eftersom kroppen blir så trött av det? Kanske borde jag ägna mer tid åt mindfulness eller något annat meditativt?

Fortfarande går eller står jag inte långt eller länge. Vet inte riktigt var gränsen går? Märker att gången blir sämre efter att jag har hållit mig igång för mycket på dagen.

Läste en länk till TIMS på ccsvi.se idag. Det var en man som efter operation först blev bättre i sina ms-symptom. Efter några veckor blev han sämre. En dag gick han ut och grävde i trädgården. Han var arg därför att han blivit sämre och kanske avreagerade han sig med arbetet som var ganska så slitigt. Plötsligt känner han hur han blir varm i sin dåliga sida av kroppen. Där börjar den fungera igen!

Wow, tänker jag, fram med en spade! Jag har också känt mig risig idag. Men ack, var ska jag gräva? Numera bor jag i en lägenhet på fjärde våningen. Den enda jord jag har är den som finns i blomkrukorna. Det räcker nog dåligt till och dessutom kommer blommorna att protestera. Mannen på TIMS trodde att arbetet tvingade venerna att hålla sig öppna och det tycker jag verkar logiskt. Nu gäller det alltså att hitta en aktivitet som motsvarar grävande, alltså använda samma muskler.

Ska sova på saken.

Länken till TIMS kommer här:
http://www.thisisms.com/ftopict-13651.html

8. 2010-09-09:
Jag kunde inte stå på ett ben, varken höger eller vänster. Nu står jag på höger och räknar till 13 och på vänster och räknar till 7. Det är aningen darrigt, det medges. Med tanke på att jag inte kunnat stå på ett ben och hålla balansen på flera år tycker jag att det är en bra början. Jag rör mina tår också på vänsterfoten. När jag sitter hemma i soffan och tittar på TV:n som därifrån sett står lite till vänster ser jag bara en Rapportreporter, inte två!

Inte har jag greppat något halmstrå innan detta blev möjligt! Snarare kunde jag luta mig mot Zambonis och hans föregångares vetenskapliga arbeten som fick allt detta att bli verklighet.

Att som ms-patient söka bot för sina blockeringar och förträngningar är inte att gripa efter halmstrå. Det är att fått en nyckel som passar till en låst dörr.

Därför att jag som sekundär progressiv ms-patient borde inte ha kunnat få några förbättringar. Muskler som lagt ner all verksamhet sen årtal tillbaka kan inte börja fungera igen. Har synen börjat bli dålig kommer det aldrig att gå tillbaka till normalt igen.

Jag är glad att ben, fötter, ögon och balanssinne hörsammar de effekter som följer behandling enligt Zamboni m.fl. och struntar i neurologins ödesmättade profetior!

7. 2010-09-08:
Den unge killen satt djupt försjunken vid sina datorskärmar. Vid sidan om honom stod den brits jag skulle ligga på. Sköterskan hjälpte mig upp. Jag skulle ligga på rygg.

(I mitt huvud kretsade för hundrade gången samma tanke: tänk om allt är ok med mina vener? Då får jag åka hem igen och inget har blivit bättre?)

Mycket hade jag läst om ccsvi, kronisk cerebrospinal venös insufficiens och många före-och-efter filmer hade jag sett på Youtube. Allt och alla gav samma besked: en ccsvi-diagnos kommer med största sannolikhet visa att ballongsprängning, angioplastik är vad som behövs göras. Och sen fungerar kroppen igen!

(Men tänk om just mina vener skulle vara undantaget som bekräftar regeln? Tänk om jag skulle fortsätta att hasa mitt vänstra ben i resten av mitt liv?)

Undersökningen gick till på samma sätt som jag varit med om flera gånger när jag väntat barn. Ultraljud. Fast denna gång inte på en rund mage utan på och kring halsen. Jag försökte fråga om det gick att se hur det var fatt men fick inte mycket till svar. Kanske tyckte han att var obekvämt att prata engelska, kanske ställde jag dumma frågor eller så var han helt enkelt blyg? En upplysning fick jag och det var att denna röntgen inte gav hela sanningen. Det skulle bli en magnetröntgen också som skulle ge helhetsbilden. Efter en stund fick jag sätta mig på en stol och så upprepades proceduren. Allt som allt tog det väl en dryg halvtimma.

Senare samma dag var det dags för magnetröntgen. Inte då heller där och då fick jag veta hur det stod till i mina vener. Det var inte förrän på kvällen dr Zarebinski kom och gav beskedet att det skulle bli operation nästa dag! Tror nog aldrig jag blivit så lättad över att ha fått veta att något ”var fel” på mig…

Om denna diagnostisering varit rutin i Sverige hade mycket varit vunnet.
• Efter en för patienten förhållandevis lätt operation kan helt eller delvis symptom försvinna.
• Kostnaden för bromsmediciner minskar drastisk
• Kanske inga fler behöver spela rysk roulett vid
   långtidsmedicinering av Tysabri
• Det blir mer tid för neurologisk forskning kring orsaken till
   ms – patienterna går bara på efterkontroller på
   kärlkliniken
• Störst av allt: Vinsten för patienten!!!

Efter min operation blev jag ju inte helt symptombefriad. Men, om jag hade varit 30 år nu och ms inte hade härjat så länge i min kropp då tror jag min framtid hade sett helt annorlunda ut!

Och det är min innerliga förhoppning att alla nydiagnostiserade genast får åka utomlands för operation … på Försäkringskassans bekostnad!

                                "First they ignore you,
                                 then they ridicule you,
                                   then they fight you,
                                        then you win."
                                              Mahatma Gandhi

6. 2010-09-07:
De som upptäckte att jorden var rund hade inte kunnat bli neurologer. En neurolog hade avvisat alla tankar på att jorden är rund och inte som man tidigare trott, platt som en pannkaka. När någon ändå hade insisterat på att jorden måste vara rund eftersom det fanns tydliga tecken på det när man befann sig på havet, hade det ändå inte gått att övertyga neurologerna. Han eller hon hade berättat om de stora risker som fanns för den som var dumdristig nog att ge sig av långt bort i ett fartyg. Sannolikt faller de som försöker nerför kanten av jorden! Om man faller neråt så vet vi ju alla att det inte är några trevligheter som väntar...

Att flera hade gett sig av och ändå kommit tillbaka med livet i behåll, det betvivlade varje seriös neurolog på - Det fanns ju inga randomiserade dubbelblindtester eller överhuvudtaget någon som helst vetenskaplig forskning som talade för det. Med samma argument hade man kunnat avvisa de flesta uppfinningar och upptäckter. Däremot är det lätt att föreställa sig att en neurolog gärna uppfinner hjulet. Varför uppfinna hjulet som redan finns? Jo, just därför! Vi vet att det fungerar, det är känt sen länge, det används av forskare som publicerar sig i vetenskapliga skrifter – ja till och med av Nobelpristagare. Här talar vi om vetenskap och beprövad erfarenhet!

Det är nästan för lätt att raljera över neurologer och deras istadighet när det gäller att ”tro” på en hittills obekräftad teori angående orsaken till ms. Samtidigt är deras ”tror inte” vad gäller CCSVI skrämmande. Utan att ha varit i närheten av en befriad patient förklaras symptomförbättringar som placeboeffekt.

Min rumskompis i Warszawa hade synnervsinflammation. När hon efter operationen tittade upp i taket upptäckte hon en liten lapp som var häftad där. Den var upp och ned i förhållande till hur hon låg, såg hon och hon kunde läsa det som stod på den! Då grät denna 34-åriga kanadensiska kvinna av glädje. Var det krokodiltårar över den placeboeffekt som fick henne att se klart trots inflammationen?

Har någon sett eller hört (om) någon neurolog som blir glad över att patienter slipper sina besvärande symptom? Eller nyfiken på hur det kan bli så? Så nyfiken att denne letar fram samma texter som Zamboni gjorde när han ville hjälpa sin ms-sjuka hustru… Kan jag glädja någon yrkesman med att jag numera kan löddra in bägge fötterna i morgonduschen? Nåja, inte bägge fötterna samtidigt utan ståendes på ett ben i taget och då löddrandes den andra foten. Dessutom med lite stöttning av väggen som jag lutar lätt mot.

Tack Zamboni,
för att du trots motstånd, fortsätter att visa att CCSVI-diagnostisering och angioplastik hjälper mot MS! Tack Zarebinski för att du botade mina venförträngningar!

Och Heja på till oss alla som inte ger oss förrän CCSVI är rutinkontroll för alla med MS!

Vi vet ju att vi inte kommer att ramla över kanten – den finns ju inte.
Jorden är rund!

5. 2010-09-06:
Sedan jag blev diagnostiserad som spms, sekundär progressiv ms, lärde jag mig att se till att inte tömma krafterna. Det är en Brunesteknink jag lärt mig. Att jämföra med pengar på banken: Se till att sätta in (vila) mer än vad som tas ut (ansträngning som att gå, stå, jobba, etc.) Det vet jag ju. Ibland tyvärr, märker jag det inte förrän jag ser det i backspegeln.

Detta gäller fortfarande efter operationen. Kroppen var ”ömtåligare” innan, det behövdes inte så stor ansträngning förrän jag hade gjort ett alldeles för stort uttag på kraftbanken. Nu är det en klart bättre balans i min ekonomi. Och ändå så kan det hända…

Idag blev det precis så. Har gått, stått och burit kassar alldeles för mycket. Dessutom tog jag en snabb runda med dammsugaren. Det räckte för att kroppen skulle protestera med kramper i vader och fötter. Resten av mig var bara alldeles genomtrött och ville mest sova.

Men inte går det att sova när den yngsta fyller 13! Det ska ju firas med pompa och ståt! Nu har den nyblivna tonåringen lagt sig och kramperna i mina ben är borta. Tröttheten i kroppen har gått över i vanlig sömnighet.

Jag kan lyfta mitt vänstra ben högt med böjt knä, stå på högerbenet 10 sekunder och vänsterbenet 5. Inte kommer jag väl någonsin att igen tömma kraftbanken?

Hursomhelst, nu ska jag sätta in, God natt!

4. 2010-09-05:
Inget symptom har blivit sämre efter operationen. Några finns kvar men är inte lika intensiva som före operationen.

Yrsel & Balans, förr: Yrsel och obalans kände jag när jag tittade upp. Om jag snavade på något kunde det sluta med att jag föll. Därför hade jag för det mesta väldig koll på golvet eller marken när jag gick.

Nu: Helt obesvärad är jag inte hela dagen. På sena kvällen kan jag känna av den där lilla ”darrningen” i huvudet om jag snabbt lyfter huvudet och tittar rakt upp. Det händer att jag snubblar till för att jag inte sett något som är i vägen. Men nu tar jag bara tag i något/någon och så är det inte mer med det. Överhuvudtaget känner jag mig ganska så balanserad.

Syn: Harglasögon pga synfel, ser illa på håll. Förr: Vänsterögat dubbelseende och ”grumlig” syn. Inte hela ögat utan bara halva synfältet. När jag tittade rakt fram såg jag bra.

Nu: Förbättringen kom genast! Också när jag riktar blicken mot vänster ser jag klart.

Värmekänslighet, förr: Hade stora problem både på dagen och på natten. Vaknade oftast flera gånger på nätterna eftersom jag var varm trots att jag hade öppet fönster och minimalt med sovkläder och täcke.

Nu: Fortfarande blir jag varm och det syns i ansiktet. ”Du ser så frisk ut!” får jag ofta höra när jag har fullt upp med att få ner temperaturen och är rosig i ansiktet. Idag satt jag ute på balkongen i solen i en kvart, ungefär och det gick bra. Att jag numera småfryser då och då tolkar jag också som att reparation pågår i kroppstermostaten!

Känselstörningar, förr: I benen och i fötterna mest. Särskilt på kvällarna, då som nu. Somliga kvällar var det så intensivt att jag hade svårt att somna. Störningarna kom mest i form av stickningar och brukade dyka upp vid 8-9 på kvällen. Då och då hade jag känslan av ett band av gummi som var mycket hårt lindat om fötterna.

Nu: Ibland på kvällen känns det som jag har en tunn och elastisk strumpa av lättmetall på fötterna. Om jag går känner jag inget och det har aldrig fått mig att ligga vaken…

Finmotoriken, förr och nu: Tack och lov är jag högerhänt! Vänsterhanden är inte lika lätt att använda som förr i världen, innan ms kom in i mitt liv. Men något bättre har den blivit…

Rörelseapparaten, förr: Definitivt mitt största problem. Mitt vänstra ben har jag hasat. Högerbenet har fungerat bra och det har varit förutsättningen för mitt gående. De läkare jag träffat de senaste åren har utan undantag velat sjukskriva mig. Åtminstone på deltid. Jag har tackat nej och envisats med mitt haltande och hasande. Visst var jag trött många gånger! Trött i benen och i hela kroppen. Lösningen var att sätta mig ner.

Nu: Fortfarande haltar jag. På morgonen mindre och fram på dagen mer. Men, hasar vänsterbenet gör jag inte och det är min största vinst! I början efter the Liberation Treatment märkte jag att jag var sned i kroppen efter att så länge ha lagt tyngden på högersidan av kroppen. Nu känns det som jag börjar få bättre balans i mig igen. Det kan fortfarande hända att jag blir trött efter att ha gått, tvättat eller dammsugit. Kanske så mycket att jag inte lyfter på benet särskilt. Ändå nedlåter vänsterfoten sig icke till hasande – den ser till att hålla avståndet till golvet utan att jag behöver påpeka det!

Sammanfattningsvis vill jag säga att operationen har gett mig livet tillbaka. Jag behöver träna mycket mer för vänsterbenet ska bygga muskler som kommer att hjälpa mig med gåendet.

Här finns också en psykologisk faktor. Nu när jag inte längre hör vänsterfotens hasande, ser dubbelt, ligger vaken med stickiga ben eller alls känner den multipla sklerosen härja i min kropp blir livet så mycket lättare att leva.

Nog märks det att jag är så himla glad för det?!

3. 2010-09-03:
Emellanåt blir jag varm. Så där riktigt varm som om jag råkat svälja en kastrull med kokande vatten med spis och allt. Då gäller det att försöka svalka ner sig. Bästa alternativet under arbetsdagen är att ta hissen en våning upp, gå genom nästan hela korridoren, in till vilrummet, på med den aktiva kylvästen och kallvattenkranen. Sen sätter jag mig ner i skinnfåtöljen, lutar mig bakåt så jag nästan ligger raklång. Efter en stund slutar vattnet koka och spisen är stängd. Jag ligger kvar ca en halvtimma och sen är både spis och kastrull med kokande vatten borta, precis som de aldrig funnits där överhuvudtaget. Då kan jag lämna rummet med lätta steg. Denna kylväst har jag använt många gånger de senaste åren och den är verkligen effektiv!

Sen 2006 går jag i behandling med Birgitta Brunes, Jag äter medicin som ska höja nivån på de signalsubstanser som behöver påfyllning. Dessutom stoppar jag också i mig vitaminer och mineraler som kosttillskott och tar flera sprutor med B12 i veckan. Målet är balans i allt, i kroppen och i själen. Min läkare där, Karin, säger att termostaten i min kropp är helt ur funktion. En av mina förhoppningar om symptomförbättringar var att just detta skulle bli bra (…också…). Eftersom jag fryser ibland numera är reparationen kanske igång? Jag hoppas…!

Från det ena till det andra kan jag stå ca 10 sekunder på mitt högra ben och hälften så länge på det vänstra! Att kunna göra det är nästan lika roligt som att vinka med tårna på vänsterfoten. Dessutom är det ett gratis sätt att roa sig och ingen av aktiviteterna kräver redskap eller speciella träningskläder. Jag är mycket medveten om att mitt lättsamma gymnastiserande inte fungerade före operationen, sen flera år tillbaka. Det är så klart en stor del av nöjet.

Tänk att det finns läkare som avråder MS-patienter att ta chansen att kunna vicka på tårna och stå på ett ben?

Tänk att det finns läkare som gör allt för att hjälpa MS-patienter att vicka på tår och stå på ett ben!

Fotnot. Symptomen ovan kan bytas ut mot syntrassel, dålig motorik i händerna, känselstörningar, värk etc. Oviljan från dem som nekar oss behandling i Sverige och till och med avråder oss från att vända oss till en klinik i annat land är svår att förstå. Var finns viljan och nyfikenheten att forska och ta reda på hur det är möjligt att vi blir mer eller mindre friska efter behandling? Är all empati bortrationaliserad?

Men visst finns det fler än Zamboni! Kanske i Sverige också?
Eller kommer att finnas?

2. 2010-09-02:
Idag på morgonen var jag på ett möte i ett mindre rum med dålig luftcirkulation och mycket värme från solen som lyste in genom fönstren. En dryg timma efteråt gick jag därifrån kokande av värme. Tyvärr ingick inte
värmetålighet i mina förbättringar efter operationen.
Fortfarande skyr jag solbestrålning likt vampyren gör med dagsljuset. Men något har hänt med min kroppstermometer: Jag måste duscha varmare på
morgonen, emellanåt fryser jag när andra gör det och detta är en klar förändring. De senaste åren har jag aldrig frusit. Hemma har jag öppnat fönster när andra i rummet suttit insvepta i filtar och jackan har jag inte behövt knäppa trots vinterväder. Kanske, kanske kommer jag att kunna sätta mig i solen en varm sommardag 2011…?

Min moster som är en pensionerad sjuksköterska, brukar säga att det ju har tagit tid för kroppen att få alla symptom och därför kan det ta tid att sudda bort dem också. Igår kväll svängde jag in på en h-parkering där någon parkerat sin cykel lite slarvigt. Svängen var väl optimistisk, jag nuddade cykeln som välte. Min dotter som var med erbjöd sig att resa den men jag sa att jag ju var närmast. Jag böjde mig ner, tog tag i cykeln och reste den upp!

Jag ville ropa högt till alla ”Såg ni att jag reste cykeln upp och det utan att bli yr och tappa balansen? Och att jag fortfarande står upp och kan gå direkt efter denna bravad!!!” Dottern fyller 13 på måndag och något sa mig att hon kanske skulle ha tyckt att det varit väldigt pinsamt om jag ropat ut mitt glada budskap så offentligt. Jag sa alltså inget och nöjde mig med att vara glad utan att det märktes. Liknande underverk har hänt flera gånger och ibland utan att jag tänkt på det. Kroppen bara fungerar som den gjorde före ms. Emellanåt kommenterar någon att jag gör något som de inte sett mig göra på länge: böjer knävecken för att komma ner till en låda i köket, reser migupp från en stol utan att ta hjälp med händerna, snubblar på en mattkant utan att trilla. Kanske minns kroppen hur det ska gå till och kanske vet kroppen att
den fått ccsvi-diagnos med påföljande ballongutvidgning i halsvenernas förträngningar?

Eller är allt placebo?
Eller var jag bara inbillningssjuk tidigare?

Det spelar ingen roll! Min kropp blir bättre, det vet jag och det är stort nog för mig.

1. 2010-09-01:
2 augusti 2010 är dagen för den nya tideräkningen i mitt liv. Det var den dag då ms-oket lyftes bort från mina axlar och gjorde nuet lättare att leva. För inte så länge sen var framtiden så fylld av mörka moln att det inte gick att se något alls, nu ligger den där och väntar på vad som ska bli?!
Den allra första förändringen jag märkte, kom redan innan operationen var färdig. Plötsligt, som när en lampa tänds, var mitt vänstra ben varmt. Från strax under knäet till ända ut i tårna. Detta kände jag bara inuti, jag låg fortfarande på operationsbordet och helt stilla och dr. Zarebinski höll fortfarande på med att leta rätt på fler förträngningar.

Nästa förbättring märkte jag först nästa dag när jag var uppe och det var ljust i rummet: det vänstra ögat gav mig inte längre dubbelseende! Tidigare, när jag höll huvudet stilla och riktade blicken till vänster såg jag dubbelt och som genom ett flimrigt filter.

Det som var den största förändringen var – och är fortfarande – att vänsterbenet inte längre hasar. Jag lyfter det när jag går.

10 dagar efter operationen var min semester slut. Och nu har jag arbetat i drygt 3 veckor.

Idag kom en fd kollega och arbetskamrat och hälsade på, lagom till förmiddagsfikat. Hon såg att jag rörde mig så mycket lättare och att jag såg mycket yngre ut än när hon såg mig i juni. Hade han (läkaren) passat på att ta bort en och annan rynka också?

Åt detta kunde jag, 57, bara bli glad och jag ler nog fortfarande…

Jag gillar den här sidan Du gillar den här sidan • 26 personer gillar den här sidan

Dela sidan på Facebook

Skriv en kommentar: (Klicka här)

Dela på Facebook

123minsida.se

Bokstäver kvar: 160

Skicka mig ett e-postmeddelande när någon svarar på min kommentar.

OK Skickar...

Kristina | Svar 09.10.2011 08.58

Hej , har själv precis samma symptom rött.kallt hasande vänsterben och lite synrubbningar.Har läst artikeln i Land och gör gärna samma resa,men hur fås kontakt?

fantomen | Svar 04.09.2011 12.01

när ska de sätta sig djupt nog att de finns folk som vet vad vård går ut på och hur högt hatade de ansvariga är från läkare till bolag och politiker som blundar

fantom 04.09.2011 12.44

korrupta kemister är mer rätt att kalla dagens läkare, de flesta blundar nog för detta påstående och anser sig inte vara behövd av info ens för att avfärda

Marianne | Svar 14.07.2011 13.38

Tack Moster B! Du ger lika mycket energi som tio kärnkraftverk och är bara en fara för de som står på fel sida!

Berit Lundin | Svar 13.07.2011 08.29

Hej!
Fortsätt kämpa för en bättre förståelse för nya infallsvinklar för Ms gåtans
lösning! Tror CCSVI är en ledtråd!

Schan1 | Svar 21.01.2011 08.25

Hej!
Tack Marianne för att du delger dina tankar. ( Vi har nog samma tanke att vi nog inte kommer bli kärnfriska före den dag vi går hädan :) .)
Mvh Jeanette

Sven Wikblom | Svar 09.01.2011 15.25

Hej!
Det är fint att du talar om att ingen blir helt återställd! Man vill bli bättre.
Då blir jag nöjd!
MVH
Sven

Sven Vikblom | Svar 31.12.2010 10.03

GOTT NYTT ÅR
Vi kämpar vidare för en rättvis sjukvård! Om det nu är måjligt?
MVH
Sven

j. hillert 31.12.2010 15.39

gott nytt år !
vården ärväl rättvis redan, många som tjänar grova pengar på den, och därmed så är den väl inte helt bortkastad hahaha, vilken hjälp en sjuk är!