Jag har MS - men vad betyder det?

Att vara sjuk eller sjuk?

Det här är min historia:
I februari 2009 fick jag domningar i ansiktet som jag initialt trodde berodde på att jag under natten klämt till någon nerv. När det inte släppte utan blev värre gick jag till vårdcentralen. Då trodde jag att jag fått bältros, vilket jag hade haft i ansiktet tidigare. Läkaren trodde inte på bältros utan misstänkte Borrelia (har förstått senare att han även misstänkte MS men det sa han aldrig). Han skickade mig på Datortomografi och svaret visade på två "förändringar i hjärnan". Själv blev jag väldigt orolig och var rädd för att det var en hjärntumör. Resultatet skickades till en specialist som konstaterade att det var stroke. Eftersom jag under många år hade jobbat som en idiot och haft mycket påfrestningar runt mig blev varken jag eller min omgivning förvånade...

Månaden efter var jag på MR som skulle göras innan jag träffade en neurolog.
När jag kom dit trodde jag att vi skulle prata om min stroke.
Min syster hade envisats med att följa med eftersom hon var övertygad om att jag inte sagt hur mycket jag jobbat/stressat. Vi noterade båda två att han (neurologen) verkade orolig. Efter neurologiska undersökningar och historisk genomgång av mina symtom sa han; - Jag vet inte hur jag ska säga det här så det är lika bra jag säger som det är med en gång. Det här är MS. Tack och lov att syrran vad med...

Min värld slutade rotera. Jag slutade ta in...
Vad pratade han om?
Vadå MS? Vad är det?

Min privata erfarenhet av MS var mycket liten och mycket negativ. Jag kände till två personer som hade MS. Som tonåring hade jag arbetat extra inom hemtjänsten och där fanns en ung kvinna som vi var hos. Hon låg i en hängmatta och klarade inget själv. Hon hade MS. En kamrats mamma hade en konstig sjukdom. Periodvis satt hon i rullstol/gick. Jag fattade ingenting. Hon hade MS. Jag minns inte ett skvatt mer av vad läkaren pratade om. Jag minns att jag frågade - ska jag bygga en rullstolsramp med en gång?. Tänkte, jag får göra det så länge jag kan. Snart är det försent. Det slog mig faktiskt inte att någon annan kunde bygga den. En tid med ofantligt många läkarbesök följde. Jag som knappt varit hos läkare tidigare.

Jag började också se ett samband med tidigare tillstånd...
Fem år tidigare hade mina ben domnat bort. Jag kände alltså inte att jag gick men jobbade då inom vården och konsulterade läkare som båda var övertygade om att det var stress. Jag gick aldrig till "officiell" läkare och det försvann av sig självt. För 10-15 år sedan sökte jag ett flertal gånger läkare för att jag var så extremt trött. De misstänkte sköldkörtelfel men proverna var bra. Senare misstänkte de Sjögrens syndrom eftersom jag utöver tröttheten även hade extremt torra slemhinnor. Men, det rann ut i sanden. Jag motverkade tröttheten (faktiskt omedvetet) genom att jobba ännu mer och sova ännu mindre. Då hann jag inte känna efter. Så fort jag satte mig ner blev jag annars i det närmaste apatisk. Min första MR såg därför ut som "stjärnornas krig" brukar jag skoja och säga...
Jag hade inte så många aktiva inflammationer (nio st) men de var ovanligt aktiva... När jag hade återbesök bad jag läkaren kolla om jag hade fått en vaxpropp... Hade aldrig trott att det kunde vara MS som gjorde att jag hörde dåligt och hade konstiga ljud i örat... Till slut kunde jag rada upp en massa symtom. Skönt var faktiskt att få en bekräftelse på att jag verkligen var så obeskrivligt trött som jag varit länge. Jag har från och till problem med höger ben... Ja, alla mina symtom sitter nog på höger sida... Jösses, jag är verkligen arg på mig själv. Hur kunde jag behandla mig själv så? Diagnosen ledde till sjukskrivning och vila... och vila... och jag förstod vad jag utsatt mig för. Jag har troligen haft MS i 10-15 år. Det är också först nu som jag kan se en massa andra symtom... Nu, miljoner tårar senare, och 3000 timmars sömn... har lett till att jag lever helt annorlunda idag. Inte nog med MS, jag var dessutom utbränd. Idag prioriterar jag sömn, och framför allt mig själv. Min senaste MR visar effekterna av det. INGA aktiva inflammationer och de tidigare har blivit mindre...

Jag kommer aldrig att acceptera min sjukdom. Jag MÅSTE ta reda på orsaken. Då kan jag också göra något åt det. Vi får se om CCSVI är svaret på MS-gåtan eller kanske ett delsvar. Är det inte så får jag leta vidare.

Nu ska jag bli av med sjukdomen MS och börja LEVA!!!

Jag gillar den här sidan Du gillar den här sidan • 34 personer gillar den här sidan

Dela sidan på Facebook

Skriv en kommentar: (Klicka här)

Dela på Facebook

123minsida.se

Bokstäver kvar: 160

Skicka mig ett e-postmeddelande när någon svarar på min kommentar.

OK Skickar...

frazze | Svar 11.12.2010 12.49

Hej,jag uppskattardin sida och din information om CCSVI,min dröm är att bli helst frisk eller åtminstonde bätte.Jag har varit drabbad av detta ok i 25 år.

many | Svar 10.10.2010 13.41

Det känns jätteintressant.
Fick min diagnos för MS, i Januari 2008.
Vill gärna höra eller se en lösning vid MS.

Brimma | Svar 03.08.2010 10.25

Väldigt intressant och informativt. Jag har också MS. Fick besvären i början på 1980 talet. Känner likadant som dig. Tror att CCSVI metoden kan vara lösningen.

pippi långstrump | Svar 20.07.2010 01.03

har läst och det du skriver känns träffande, någon som sätter ord på hur jag känner och tänker, underligt träffande. you go girl Kram från pippi L

kia | Svar 26.06.2010 20.56

Du är så modig, jag älskar dig..och finna alltid här.

Mikko Helles | Svar 24.06.2010 19.56

Mycket att angeläget att läsa jag skall ta tid och läsa rubbet. Måste svenska sjukvården vara så trög och auktoritativt samt att den är full av prestigekamp.

Se alla kommentarer