CCSVI sprider sig

MS Society of Canada's position är att samtidigt som Zamboni teorier är av stort intresse, vill de se mer bevis för att CCSVI är verklig och kan kopplas till MS. De vill också vara säkra på att "Liberationn Treatment" -behandlingen är säker och effektiv innan man rekommenderar det till patienter. De ger därför råder till patienter att avvakta resultaten av försök redan inletts, resultat som bör vara tillgänglig om cirka två år. Trots MS Society: s hållning, har Goodwin beslutat sig för att prova. "Jag känner verkligen att jaginte  kan vänta på obestämd tid, säger hon till CTV News. "Mina symtom blir värre. Jag har spenderat mer och mer tid i denna rullstol." Goodwin har bokat en behandling på en klinik i Polen i början av december.

När beslutet om att i nyläget inte rekommendera CCSVI i Kanada gjordes fanns inga kärlkirurger med som rådgivare.

Goodwin är inte ensam. Det finns nu flera MS Society avdelningsledare i hela Kanada som trotsar den nationella ståndpunkten, ofta efter att ha sett andra patienter som återvänder från utländska kliniker - en del rapporterar om förbättringar i balans, energi och synen.

Frank Van Oirschot, vice ordförande i Chatham-Kent MS Society avdelning sedan åtta år, är fast besluten att skicka sin dotter Pam för behandling till en amerikansk klinik. Pam har nått en punkt där hon nu bor i en vårdanläggning som hjälper henne med mat och bad. Det finns ingen behandling för hennes progressiva formen av MS.

Vi har mellan 20 och 17 personer som ska, eller som har gjort behandlingen, och en del av dem har visat mycket bra förbättringar. Så vi hoppas det samma för Pam. I ett uttalande till CTV, säger MS Society i Canada att det hedrar rätten till personliga val.

http://www.ctv.ca/CTVNews/Health/20101012/ms-society-101012/



CCSVI - Vägen framåt
VÄRLDENS MEDICINSKA EXPERTER MÖTS I SKOTTLAND 29 och 30 oktober 2010

Stora internationella medicinsk konferens på Beardmore Hotel och Conference Centre i Clydebank, Glaskow. Den första brittiska!
Kontaktperson: Kevin Campbell - 07914360518, Michele Findlay - 07875287742

29 oktober 2010 - "Doctors Day", för medicinsk sjukvårdspersonal.
30 oktober 2010 - Public Day, för alla som är intresserade CCSVI och vägen framåt.

Fredag, 29 oktober:
Kliniska experter från områdena kärl, neurologi och radiologisk medicin samlas för att diskutera ett livsförändrande förfarande, teorin som professor Paolo Zamboni postulerar att många symtom som upplevs för 100-tals år och som hittills grupperas i en välkänd term - multipel skleros, kan i själva verket vara:

Kronisk Cerebrospinal venös insufficiens eller CCSVI som handlar om venösa problem med jugular- och andra större vener i kroppen. Ämnet är hett debatterat på vissa håll av läkare, ett förfarande som kallas "Liberation treatment", (öppnar vener med ballonger eller stent) har redan gjorts över 2000 gånger med ibland anmärkningsvärda förbättringar, ibland ögonblicklig.

Lördag 30 okt:
Publik på upp till 220 personer filmas och sänds.

Presentation av panel under ledning av Dr Mark Haacke följt av frågor och svar.

Målgrupp: press, människor som har CCSVI, medicinstuderande och forskningsinstitut.

I skrivande stund kommer bidragsgivare inkluderat Dr M Haacke (Kanada), Dr jag Petrov (Bulgarien), Dr T Gilhooly (UK) och Dr M AL-Omari (Jordanien) och Michèle Findlay av MS-CCSVI-UK

Biljetter finns på Essential Health Clinic. http://www.essentialhealthclinic.com/website/index.php/clinic/ccsvi-conference.html

Mer information om CCSVI: http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/index.php

Hänger kanske ihop med ”Harry Potter”-författaren J K Rowling har donerat 10 miljoner pund (närmare 115 miljoner kronor) för forskning kring MS. Rowlings mamma Anne avled vid 45 års ålder av komplikationer som hade med hennes MS att göra, och kliniken kommer nu att uppkallas efter henne.

– Jag vet att hon hellre skulle ha sitt namn på den här kliniken än på någon staty, blomsterträdgård eller minnestavla, så den här donationen är från henne också, och jag gör det av tacksamhet över allt hon gav mig under sitt alldeles för korta liv, säger J K Rowling i ett pressmeddelande.

Anne Rowlings neurologiska klinik "The Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic" är belägen vid Edinburghs universitet i Skottland. Det här är den största donation författaren har gjort, och även den största donation universitetet mottagit från en enskild person.

Brev1:
Bäste herr Savoie,
Vi har aldrig träffats men det tycks mig, med tanke på den nuvarande krisen som har uppslukat runt MS, att det skulle vara bäst om vi började kommunicera om ämnen av ömsesidigt intresse. Jag är ordförande i Kanadas andra mainstream MS välgörenhet, Direct-MS.

Ni kanske såg den senaste artikeln i rubriken Toronto Star: "MS doctors attacked for their skepticism”. I artikeln hävdar MS-läkarna att de orättvist höll på att baktalas för att vara skeptiska till CCSVI konceptet och säkerheten i CCSVI-behandling. Vi på Direkt-MS håller inte med  och har skrivit ett detaljerat svar till de MS läkarna som antagit en negativitet strategi. Vilket i grunden är motsatsen till sann skeptisk empirism som styr alla vetenskapliga undersökningen.

Jag har bifogat Direkt-MS svar på Star artikeln och jag hoppas att ni kommer att kunna förse mig med lite feedback på hur MSSC ser på denna fråga. Jag har också bifogat min publicerade vetenskapliga uppsats om CCSVI och MS där jag har visat att både den autoimmuna teorin och CCSVI begreppet lätt kan integreras i en förbättrad modell för MS sjukdomsprocessen.

Jag skriver till dig i första hand för att fråga om MSSC kommer att ansluta Direct-MS i ett viktigt initiativ för att skicka dessa fem läkare som citeras i Star artikeln till en CCSVI-klinik för ett par dagar så att de kan få förstahandsinformation om CCSVI och dess behandling. Detta ger dem möjlighet att själva se om CCSVI verkligen är ett riktigt fenomen eller inte och huruvida den behandling som används för att lindra det, är en mycket säker och relativt rutinmässigt ingrepp. Jag kan konstatera att du och andra MSSC-tjänstemän kanske vill delta i ett sådant undersökningsgrupp eftersom det är mycket viktigt att MSSC har den bästa möjliga kunskap om CCSVI och dess behandling så att ni kan ge de bästa råden till medlemmarna.

Jag vill påpeka att, jag och andra Direct-MS styrelseledamöterredan  har tillbringat tid på en CCSVI klinik och själva sett testning och behandling för CCSVI. Jag har också tillbringat en hel dag med University of Buffalo CCSVI forskare (som vi hjälper till att finansiera). De har en mycket imponerande verksamhet och med tanke på att det bara är en trevlig 2 timmars bilresa från Toronto, är detta en annan plats du och andra MSSC tjänstemän kanske vill besöka för att utöka förståelsen för CCSVI och MS.

Jag antar att MSSC vill gå med oss i detta initiativ och jag föreslår att vi delar på kostnaderna mellan oss. Jag förväntar mig den totala kostnaden blir mindre än $ 10 000 för varje och detta är en obetydlig summa jämfört med de möjliga resultaten en sådan resa mycket väl kan  producera. Jag är också säker på att MS-patienters samfund kommer att bli glad att se våra två välgörenhetsorganisationer som samarbetande i denna viktiga satsning som kommer att möjliggöra MS-läkare att tala om CCSVI med mycket mer trovärdighet och förståelse.

Jag ser fram emot att höra från dig i denna fråga och kanske någon gång kan vi ordna ett möte för att diskutera hur vi annars skulle kunna samarbeta i framtiden. CCSVI har öppnat upp en stor, ny vista för att förstå och behandla MS och jag är säker på att du är lika exalterad som jag är om möjligheterna som finns.

Med vänliga hälsningar,

Dr Ashton F Embry
Ordförande


Brev2:
Kära Doktorerna Freedman, Stys, Prat, Knox och Traboulsee,
För er som inte känner till mig; jag är ordförande i Direct-MS, Kanadas näst största MS-välgörenhetsorganisation. Jag har med intresse tagit del av Toronto Star-artikeln med rubriken "MS läkare attackerade för sin skepticism" och  njöt särskilt av alla kommentarer. Jag har skrivit ett detaljerat svar på den artikel (bifogas) och har intagit ståndpunkten att MS-läkare inte är vetenskapliga skeptiker utan har antagit en negativitet inställning.

Det tycks mig som om ni vill att man ska vara skeptiska empirister, då ni själva vill se om CCSVI-konceptet är giltigt och om CCSVI-behandling är en säker och relativt rutinmässig åtgärde eller inte. Den uppenbara sättet att uppnå detta på kort sikt skulle vara för er alla att besöka en CCSVI behandlingsanläggning för ett par dagar och observera testning- och behandlingsförfaranden själva. Efter att ha varit forskare i 42 år, vet jag att det finns inget bättre än förstahandsinformationsiakttagelser att hjälpa till att förstå och utvärdera en ny hypotes, speciellt när man har begränsad eller ingen förstahandserfarenhet alls. 

Den främsta orsaken Jag skriver dig är att Direct-MS erbjuder sig att hjälpa till att finansiera en resa för er alla till en CCSVI-klinik. Jag har också skrivit till ordföranden i den andra MS-välgörenhetorganisationen i Kanada, MS Society of Canada, för att be dem gå med oss i detta initiativ och att samfinansiera era besök på CCSVI-klinik. Jag är hoppfull att MSSC ser ett stort värde i detta initiativ med de potentiella fördelar som avgjort uppväger kostnaderna.

Hör av er om ni är öppna för att faktiskt själva se om CCSVI är ett verkligt MS-fenomen och om CCSVI kan behandlas effektivt och säkert av nuvarande vaskulära tekniker. En sådan resa kommer att göra alla framtida kommentarer du kan ha på CCSVI mycket mer trovärdig och kommer säkerligen att imponera på dina kritiker och höja din status i MS-patienters ögon. MS-samfundet kommer bli medvetna om den föreslagna initiativ och jag är säker på att de kommer att vara mer intresserade av era svar.

Jag ser fram emot att höra från er alla i denna fråga. Självklart om du har några synpunkter på mina bifogade essä “Close-minded Negativity by MS Doctors Does Not Equate to Scientific Skepticism”, var vänlig och inkludera dem med dina svar.

Med vänliga hälsningar,

Dr Ashton Embry
Ordförande



Sammanfattning av Embrys essä:

Ashton Embry, Sept 30th, 2010

Det förefaller, i form av denna artikel, som att MS läkare (neurologer och forskare) nu försöker övertyga media/allmänheten att de har blivit orättvist behandlade av vissa av sina patienter och att deras enda fel om CCSVI är att erbjudit en " frisk "skeptisk synvinkel. Här vill jag peka på några av de uppgifter som MS-läkarna bekvämt utelämnat om sina tidigare åtgärder och varför dessa åtgärder var till stor del ansvariga för den fientlighet som de har upplevt.

Verbala övergrepp av MS-Neurologer

Det råder ingen tvekan om att Mark Freedman är den mest avskydda MS-neurolog i hela världen. Jag personligen tror inte på attacker och tycker inte att det finns plats för det i den vetenskapliga världen för sådana otäcka, känslomässiga reaktioner. Mark har utsatts för många sådana attacker, exempel finns i Star artikeln. Mark frågar  "Vad har jag gjort - för att motivera denna typ av aggressivitet från deras sida?". Svaret är ganska enkelt.

I februari 2010, några månader efter en dokumentär väcktet kopplingen mellan CCSVI och MS världen över, då Mark offentligt kallade CCSVI en bluff, vilket är detsamma som att säga att dr Zamboni är en bedragare. Detta var den första småaktiga personliga attack i samband med CCSVI. Så det är helt förståeligt att när Mark öppnat dörren för otäcka beskyllningar bör han inte bli förvånad att personer med MS gjorde likadant. Jag måste erkänna att jag skrattade högt när jag läser att Mark kallades "kungen av all skit". Men jag tror inget som Mark har kallats under de senaste 8 månaderna är lika upprörande eller oetiskt som att offentligt kalla en annan medicinsk forskare för en bedragare. Hans brist på en ursäkt till Dr Zamboni har bara gjort saken värre.

Det är värt att notera att MS-neurologer fortsätter att baktala interventionella radiologer som gör venösa ballongvidgning till personer med MS. Dr David Spence på University of Western Ontario har varit den mest hätska och har offentligt kallat dem för skrupelfria charlataner, kvacksalvare och skurkar. Nyligen kallade Pat Coyle, en framstående neurolog från norra New York, radiologerna för "opportunister". Detta pågående munhuggeri av interventionella radiologer som neurologerna gör (som började med Mark Freedman) bara uppmuntrar hatiska kommentarerna från båda sidor av CCSVI-debatten. Men jag tycker det är mycket hyckleri av neurologer och MS-forskare att låtsas att de är offer i denna fula och oprofessionella "krig" när de är riktigt aktiva deltagare. 

Neurologer har utan tvekan varit föremål för verbala övergrepp av sina patienter (muttrade eller annat). Detta har oftast skett  när de inte har medfört en balanserad och objektiv information om CCSVI och MS och har tvärt ogillade konceptet med en nonchalant kommentar. Det är inte svårt att förstå en negativ reaktion från patienterna i ett sådant scenario. Jag kan lätt föreställa mig den frustration en person som är i en spiral av handikapp, måste känna när deras neurolog vägrar att tillhandahålla objektiva, icke-dömande uppgifter om en potentiell behandling som till synes har hjälpt många andra. Sådana frustration och ilska förstoras genom att läkemedelsbehandlingar starkt stöds av neurologer trots att de har liten, om någon effekt på sjukdomsförloppet.

Sammanfattningsvis, om neurologer vill ha en positiv reaktion från sina patienter, bör de överväga att tillhandahålla fasta, grundligt, vetenskapligt baserad information om CCSVI och MS.

Trångsynt negativa eller sund skepsis? Vad är "sund skepsis?

CCSVI roll som en del av MS sjukdomen, är tillräckliga för att diktera att en ordentlig klinisk prövning för att testa effektiviteten av CCSVI behandling krävs omgående så att hypotes kan accepteras och användas för att vägleda eller avvisas och glömmas. Robert Maggisano, en vaskulär kirurg sa det bäst vid en senare parlamentariska underkommittén "hearing"när han vittnade om att "vi måste få gå på detta, så att inom ett år eller två kan vi låta våra MS patienter få vet asvaret." Och det finns ingen tvekan om att personer med MS behöver få veta svaret så snart som möjligt med tanke på den ständiga utvecklingen av MS och den åtföljande ökningen av allvarliga funktionshinder.

Anthony Traboulsee är chef för MS-kliniken vid UBC och citeras i Star artikeln som "känsla av att han och andra bestraffas för att vara ärligt skeptiska", Om Anthony verkligen var skeptisk, skulle han ha läst 100 + artiklar med anknytning till CCSVI och MS och skulle ha insett att det faktiskt finns bevis om CCSVI och MS.  

Alexandre Prat är en ung MS forskare som sagt "att det finns ett antal vetenskapliga sanningar som har lagts fram och som inte stöder påståendena om dessa italienska forskare".

En annan MS forskare som citeras i Star artikeln är Peter Stys vid University of Calgary. Han har forskat metoder för neuro-skydd i ca 25 år och endast relativt nyligen har han koncentrerat sig på MS. Allt han kan uppbåda är den klassiska, negativa generalisering av "vetenskap är bara inte där". Jag antar Peter inte har tagit sig tid att faktiskt titta på vad som faktiskt finns annars skulle han inte ha gjort en sådant grundlöst uttalande. Kanske att han vill undvika alla uppgifter om CCSVI och MS så att han kan fly tanken att enas om att CCSVI forskning bör prioriteras högre än neuro-skydd forskning som efter 25 år, inte har gett några konkreta fördelar för personer med MS.

Den sista MS läkare noterade är Katherine Knox som är chef för Saskatoon MS Clinic. Hon konstaterar att "hon tar sig tid att förklara sin oro med experimentell behandling - inklusive risken för blodproppar och att en stent i halsvenen kunde flyta till hjärtat som det gjorde för en patient". Jag tvivlar på att Katherine också tar sig tid att nämna att efter den enda allvarliga negativa effekter av stentmigration, har 5000 behandlingar utförts med endast ett fåtal mycket mindre problem som snabbt togs upp. Återigen, ett komplett betoning på en, väldigt tidigt, negativ händelse vilket inte är ett skeptisk svar men grunden till att sprida rädsla som är en annan komponent i trångsynt negativitet.

Ett annat klassiskt exempel på negativitet av MS-kliniker och forskare är deras bestämda förnekande av de imponerande och obestridliga fysiska förbättringar av tusentals personer med MS efter CCSVI behandling, att de inte är verkliga utan helt enkelt "placeboeffekt". Det absurda i en sådan ställning är uppenbart för alla som har sett en person som knappt kunde gå innan CCSVI-behandling köra 10 kilometer veckor efter behandlingen. I själva verket kunde de flesta av de rapporterade förbättringar omöjligen vara "placeboeffekt" och användning av denna term att rationalisera dokumenterade förbättringar är ännu ett uttryck för den blinda och omänskliga negativitet hos MS läkare. En vetenskaplig skeptiker skulle vara intresserad av att utreda erfarenhetsmässiga resultat av personer med MS som gjort CCSVI behandling för att fastställa deras karaktär.

Stängda sinnens negativitet använts ofta av en individ eller grupp av individer när det framgår att en hypotes kommer att leda till problem för dem om det visar sig vara acceptabel och lämpade att styra framtida åtgärder. Det är ingen hemlighet att CCSVI behandling har potential att ersätta den nuvarande läkemedelsbehandlingar som är mycket lukrativ för många MS läkare i form av finansiering, arvoden och gåvor från läkemedelsföretagen. Dessutom kan interventionell radiologi snarare än neurologer bli primärvård för personer med MS med tillkomsten av CCSVI behandling. Detta skulle resultera i en ytterligare förlust av inkomst och status för MS läkare.

MS forskare är mycket negativa till CCSVI eftersom det kommer att betinga en enormt mängd forskningspengar när det väl är accepterat som en del av MS sjukdomen. Detta kommer att resultera i betydligt mindre pengar för projekt av den aktuella forskaren vars sakkunskap är förankrad i de immunologiska aspekterna av MS snarare än vaskulära sådana. Denna rädsla för förlorade forskningspengar har framfört vid ett flertal tillfällen av MS-forskare, bland annat Mark Freedman.

Totalt sett är spöket CCSVI godtaget som en central del av MS och som det primära målet för MS-behandling inte lyckligt för de nuvarande MS-läkare och forskare. Det är alltså något naturligt, men lite nedslående, att de intagit en negativ inställning till den. Däremot har interventionell radiologi, som blir utsmetad av neurologer som kvacksalvare, en frisk, skeptisk inställning. De fortsätter med öppen försiktighet och börjar organisera behandlingsförsök så att ett tydligt svar kommer att uppnås så snart som möjligt.

Om MS läkare, som mal på om att deras patienter och allmänheten inte förstår dem, verkligen vill bli respekterade som hälsosamma skeptiker, skulle jag föreslå de aktivt börja försöka att själva se om CCSVI är ett verkligt fenomen i MS och om CCSVI behandling är en säker, enkel procedur. Detta kan uppnås genom att helt enkelt spendera några dagar på en etablerad CCSVI behandlingsanläggning såsom prestigefyllda Arizona Heart Institute i Phoenix, Gary Siskins Clinic i Albany, NY eller Marian Simka's Clinic i Polen. Det finns många andra att välja mellan och de flesta gör 3-6 CCSVI behandlingar per dag.

Vid en klinik kan MS läkarna undersöka venografi för varje patient och tydligt se om det venösa avvikelser som utgör CCSVI finns. Efter detta kan de återställa av venösa flödet genom venös angioplastik. Slutligen kan man väl också se de positiva effekterna av behandlingen på symtomen av patienterna. Just nu är läget liknande när läkare i Kanada debatterar om en hjärttransplantation var möjligt, på samma gång som 100-tals hjärttransplantationer görs i hela världen varje dag. 

http://www.facebook.com/notes/direct-ms/letters-to-ms-society-and-ms-doctors-inviting-them-to-participate-in-a-ccsvi-fac/157879960908178

http://www.healthzone.ca/health/newsfeatures/article/866308--ms-doctors-attacked-for-their-skepticism

http://www.facebook.com/notes/direct-ms/letters-to-ms-society-and-ms-doctors-inviting-them-to-participate-in-a-ccsvi-fac/157879960908178#!/notes/direct-ms/close-minded-negativity-by-ms-doctors-does-not-equate-to-scientific-skepticism/157720270924147

Nu är det synd om neurologerna...
Mark Freedman var oförberedd på anstormningen av hat. Nu tycker neurologerna synd om sig själva...

Det var arga brev och telefonsamtal. Det fanns patienter som sagt att han fick sparken, och andra som anklagade honom för att konspirera med läkemedelsföretag för att hålla dem sjuka i vinstens namn. Det var den vitriol som hälls i online-forum, där han jämfördes med Adolf Hitler, sågs som en "piller-pusher", och kallades, “King of all Turds” (kungen av all skit").

Han hade tillbringat ett kvarts sekel sökande efter ett botemedel mot multipel skleros, sporrad av att vara ett dagligt vittne till den rädsla och smärta hos sina patienter, men när Freedman manade till försiktighet över ett förslag till ny teori om MS - något han säger att han gjorde med det bästa för patienterna - blev han stämplad som en skurk.

"Vad gjorde vi - annat än att påpeka den uppenbara försiktighet på behandling - ? som motiverade denna typ av aggressivitet från deras sida", frågar Freedman, chef för multipel skleros Research Unit vid Ottawa Hospital. "Vad har vi gjort för att förlora detta förtroende? Jag trodde att vi har arbetat mycket hårt för att vinna förtroende genom vår noggranna forskning, vår försiktiga strategi, vår konservativa och nyfikna natur, vårt krav på hög standard. "

Neurologer i hela landet är lika förbluffade av dessa motreaktioner från patienter som är rasande mot sina läkare för att de inte helhjärtat stöder teorin, som utvecklats av italienska forskaren Dr Paolo Zamboni, om att igentäppta vener i hals och bröst skulle utlösa sjukdomen.

Läkarna säger att denna typ av patientmobilisering och fientlig reaktion är utan motstycke inom sitt område, och de är besvikna över att deras sunda skepsis har varit så felaktigt tolkat som konspiration och envis arrogans.

Freedman var en av de första - och en del säger de mest högljudda - av de kanadensiska neurologerna att uttrycka tvivel om Zamboni teori, men han säger att han och hans kollegor även var angelägna om säkerheten och effekten av behandlingen.

Alla kan lastas för denna berättelse, tror jag, förutom patienten. Patienterna är faktiskt ute efter hopp. Den förhoppningen har inte ens blivit officiellt avfärdad, trots att det medicinska samfundet har sina tvivel. Den federala regeringen har sagt att den kommer att stödja kliniska prövningar, om en vetenskaplig arbetsgrupp inrättas för att övervaka till ett värde av $ 2.400.000 till diagnostiska undersökningar sponsras CCSVI av MS Society i Canada och dess amerikanska motsvarighet, de beslutar att det är värt det.

"Jag antar att vi har inget val, eller har vi? Jag menar, det finns ett sådant tryck"  säger Dr Peter Stys, professor i klinisk neurovetenskap och MS-forskare vid University of Calgary om pengar som hälls i CCSVI forskning i rekordfart.

Freedman, som har vägrat att tala med media i månader, säger att han och hans kolleger tror att en högljudd fraktion av patienter har tagit över informationen. "Vill verkligen samhället detta? Är det vad alla MS-patienter vill ha? Eftersom en överväldigande majoritet av patienterna jag ser är för rädda för att säga någonting, "Det är en minoritet, men de är högljudda." De är så högljudda att de har skrikit ner sina medpatienter.

Richard Oakey, en 45-årig man Toronto reste till Indien i maj. Han slutade inte behandlas trots att avbildning som gjordes visade att hans ådror inte var blockerade. Han har undvikit att dela sin upplevelse med andra patienter.

Dr Katherine Knox vid University of Saskatchewan säger, (eftersom alla hennes kollegor sagt till Star), att hon tar sig tid att förklara sin oro med experimentell behandling - inklusive risken för blodproppar och att en stent i det halsvenen kunde resa till hjärtat som det gjorde för en patient i Kalifornien - och att vissa säger att de planerar att vänta på mer forskning, medan andra är villiga att ta risken. Knox har också kommit över saker skrivit om henne på nätet. "Många är frustrerade", skrev hon i ett mejl. "Jag önskar jag kunde göra bättre för dem."

"Man kan inte skylla på en patient för att leta upp bot," säger Katz. "Du kan inte, hålla något mot neurologerna för att försvara sin position, om de har tillbringat 40 år att studera denna sjukdom."

Freedman, som valde att specialisera sig på MS efter en kompis med sjukdomen bad honom att hitta ett botemedel, talar öppet om hans allmänna missnöje med vad som hänt under det senaste året. Han säger att han är upprörd över den ilska riktad mot honom och orolig området inte kommer att återhämta sig från det kaos och splittring. Han säger också att han inte kan skylla på patienterna, att han förstår deras desperation.

"Det finns tillräckligt många patienter som känner ganska nöjda med den vård de får - i går hade jag någon ge mig en kram - jag mår bra om vad jag gör."

Läs mer här: http://liberationtreatmentccsvi.com/2010/09/ms-doctors-attacked-for-their-skepticism/

Personligen tycker jag att det är lite väl magstarkt av Freedman att gå ut och "tycka synd" om sig själv. Ärligt talat, VAD har neurologerna gjort till denna dag för MS-patienter mer än hjälpt till att ta fram immunmodulerande mediciner som man istället kan få mycket allvarliga andra sjukdomar (ex. cancer) eller rent av dö av...?

Så här säger några av Freedmans patienter:

Den dagen jag fick MS-diagnosen , av Dr Freedman, frågade han mig om jag skulle vilja delta i en av hans studier. Han var sedan skämtande och skrattade med sjuksköterskan och sade till mig, "jag inte vill att du ska känna dig som en försökskanin, även om du kommer att vara det".

Säg mig, hur tror du det kändes? Där satt jag mitt i rummet, hade precis fått höra att jag har MS och doktorn kiknar av skratt... Detta är ingen "mot etablissemanget"-attityd, det är sanningen!

En annan patient berättar...
Även om jag inte vill gå så långt som ovanstående hade jag också dr Freedman som min Neuro. Vid den tidpunkten var jag sekundär progressiv MS. Första gången jag såg honom var jag helt slut eftersom deras parkeringsystem inte är avsedd för människor som oss. Jag var tvungen att parkera på femte våningen och fick ta trapporna ner (hiss fungerade inte) till marknivå och promenera de resterande 300 fot eller så till de andra hissarna till sjätte våningen där hans mottagning ligger. Med ett ord, han kändes som en empatilös person. Han bad mig att gå i korridoren för att se min gångstil där han genast berättade att jag var tvungen att ta ett nytt förarprov. Min förklaring i att det var svårt och utmattande att komma till hans kontor brydde han sig inte om. Det kostade mig $1000 att visa dem att jag ändå kunde köra bil då jag fick mitt körkort 8 månader senare. Freedman bör vara ifred i ett forsknings-lab utan kontakt med några patienter.

Läs mer här: http://www.thisisms.com/ftopict-13942.html




TÄNK VAD OSVENSKT ATT DÖPA EN STIFTELSE TILL "GLÄDJESPRIDARE"...
KÄNNER NI TILL FONDAZIONE  HILARESCERE?

Chef för Buffalo Neuroimaging Analysis Center, New York State University, Buffalo (USA). En av de största experterna i farmakologiska studier om MS och MR.

Jag skulle personligen vilja påstå att de inte direkt verkar vara några duvungar...